Årsaken til at kreftpasienter benytter seg av behandlingsmetoder som ikke er vitenskapelig dokumentert, alternative terapier, er ikke kjent. En viktig grunn kan være at den etablerte medisinen ikke kan helbrede alle som har en kreftsykdom. Pasientene ønsker å gjøre noe selv. Mange ønsker seg behandling med få bivirkninger, behandling som de mener virker på hele mennesket (1 – 5 ). Enkelte forfattere beskriver at brukerne, i kontrast til ikke-brukerne, har hatt mer nervøs lidelse før kreftsykdommen, at de er storbrukere av helsevesenet og at de er mer opptatt av sin helse generelt (6 , 7 ). Den typiske bruker er en høyt utdannet middelaldrende kvinne. Blant norske kreftpasienter har man funnet at det særlig er pasienter med symptomer på sykdommen og pasienter som opplever tilbakefall, som er brukere (8 ). Blant de helt gamle og de sykeste pasientene finner vi sjelden brukere av alternativ medisin (8 ).
Effekter av alternativ medisin er ofte vanskelig å måle. Cassileth og medarbeidere fant ingen overlevelsesgevinst blant pasienter som ble behandlet ved Livingston Weeler-klinikken (9 ). Den samme konklusjonen ble trukket etter en undersøkelse blant pasienter ved Bristol-klinikken i England (10 ). I en nordnorsk studie, publisert i 1998, blant en heterogen gruppe kreftpasienter, kunne man heller ikke påvise forskjell i levetid mellom brukere og ikke-brukere (11 ).
Siden det var så lite kunnskap om mulig effekt av alternativ medisin på overlevelse besluttet vi i 1992 å innlemme dette aspektet i en nasjonal studie planlagt av Helsedirektoratet. Undersøkelsen, hvor hovedmålet var å beskrive norske kreftpasienters bruk av alternativ medisin, hadde derfor som sideordnet målsetting å undersøke mulige effekter av slik bruk på overlevelse. Disse data presenteres i denne artikkelen.
Materiale og metode
I september 1992 gjennomførte vi en tverrsnittsundersøkelse blant kreftpasienter ved alle landets regionale kreftbehandlingssentre (Ullevål universitetssykehus, Radiumhospitalet, St. Olavs Hospital, Haukeland Universitetssykehus og Universitetssykehuset Nord-Norge. Spørreskjemaet (11 ) inneholdt 50 spørsmål med faste svaralternativer, men det var anledning til å komme med kommentarer. Resultatene vedrørende kreftpasientenes bruk samt detaljer rundt spørreskjemaet og pasientpopulasjonen er publisert tidligere (8 ).
Av 911 forespurte pasienter ble 642 inkludert i de endelige analysene. I denne delen av studien er pga. den lange oppfølgingsperioden pasienter eldre enn 75 år samt pasienter med særlig dårlig allmenntilstand, Eastern Cooperative Oncology Group funksjonsskala 4 (ECOG 4), ekskludert. Av denne grunn er antall pasienter som var med i de endelige analysene 515.
Livskvalitetsspørsmål benyttet i studien
Vi inkluderte to spørsmål som tidligere har vært benyttet og validert i en undersøkelse blant kreftpasienter (12 ): «Når du tenker på hvordan du har det for tiden, er du stort sett fornøyd med tilværelsen eller er du svært misfornøyd?» Det var sju svarkategorier, fra «svært fornøyd» til «svært misfornøyd». «Føler du deg stort sett sterk og opplagt, eller er du trett og sliten?» Det var sju svarkategorier, fra «meget sterk og opplagt» til «svært trett og sliten».
Definisjonen av alternativ medisin
Kreftpasientene ble bedt om rapportere de terapiformene de hadde benyttet ved å krysse av på en liste. Aktuelle valg var helbredelse ved bønn, healing, urter, dietter, megadoser med vitaminer, injeksjonsterapier (Nitter-kur eller Iscador), soneterapi og homøopati. Pasientene ble i tillegg bedt om å beskrive alle andre alternative metoder de hadde benyttet som behandling mot kreft.
Dersom en pasient hadde benyttet healing eller helbredelse ved bønn, ble vedkommende registrert som bruker av åndelige metoder, likegyldig om han også hadde brukt andre terapiformer Det var stor variasjon både i antall brukere og når det gjaldt hvilke metoder pasientene benyttet seg av i de forskjellige helseregionene (8 ).
Statistikk og etikk
Datatilsynet godkjente opprettelse av et register slik at dødsårsak kunne innhentes. Statistisk sentralbyrå oppgav sykdomsspesifikk dødsårsak frem til januar 1997, mens dødstidspunktet var tilgjengelig for alle pasienter frem til januar 2001.
De statistiske analysene ble utført ved hjelp av statistikkprogrammet STATA 7 (College Station, Texas). Sammenhengen mellom pasientens bruk av alternativ medisin og overlevelse er undersøkt ved hjelp av en Cox proporsjonal hasard-modell, hvor overlevende pasienter ble sensurert ved slutten av oppfølgingstidspunktene (fire og åtte år). Følgende variabler ble inkludert i analysen: bruk av alternativ medisin, kjønn, alder, utdanningsnivå, ECOG-status, sykdomsutbredelse (lokal versus metastatisk), behandlingsintensjon (palliativ versus kurativ), tid siden diagnose og to livskvalitetsspørsmål. I tilfeller hvor uavhengige faktorer har vært oppfattet som kategoriske, benyttet vi dummyvariabler, n-1 i antall. Effekten av funksjonsstatus, ECOG, er undersøkt på denne måten, siden man ikke kan predikere at f.eks. en endring i ECOG fra 0 til 1 tilsvarer den samme biologiske effekten som en endring fra 1 til 2.
Siden svarene på de to livskvalitetsspørsmålene korrelerte sterkt med hverandre, ble kun ett av disse benyttet i de endelige analysene. Undersøkelsen var godkjent av regional etisk komité i Nord-Norge.
Resultater
Gjennomsnittsalderen blant pasientene var 56 år, og kvinner utgjorde 57 % (290/515). Vi fant flere brukere av alternativ medisin blant pasienter med utbredt sykdom og symptomer av kreftsykdommen og blant dem som kun ble tilbudt lindrende behandling (tab 1). Demografiske faktorer som kjønn, alder og utdanning synes ikke å bety noe for hvor mange som bruker alternativ medisin så lenge de gamle og de sykeste ikke inkluderes i studien.
Tabell 1 Karakteristika blant kreftpasienter som benyttet eller ikke benyttet alternativ medisin
Brukere av alternativ medisin (n = 112)
Ikke-brukere alternativ medisin (n = 350)
P-verdi¹
Manglende verdier
Antall
( %)
Antall
( %)
Kjønn
Kvinne
66
(59)
224
(56)
0,53
0
Mann
46
(41)
179
(44)
Alder (år)
15 – 29
6
(5)
25
(6)
0,77
0
30 – 44
26
(23)
76
(19)
45 – 59
41
(37)
150
(37)
60 – 74
39
(35)
152
(37)
Utdanning
Folke-/ungdomsskole
59
(54)
237
(60)
0,28
10
Høyere utdanning
50
(46)
159
(40)
Sykdomsstadium
Ingen eller kun lokalisert/regional
39
(35)
183
(47)
0,02
12
Fjernspredning
73
(65)
208
(53)
Funksjonsstatus
ECOG 0
41
(37)
201
(50)
0,05
0
ECOG 1
38
(34)
109
(27)
ECOG 2
22
(20)
51
(13)
ECOG 3
11
(10)
42
(10)
Behandlingsintensjon
Helbredelse
32
(32)
180
(50)
0,002
53
Lindring
68
(68)
182
(50)
[i]
Ulikhetene i kreftdiagnose mellom de nasjonale prevalenstallene og studiepasientene (tab 2) kan forklares med at ulike typer kreft i forskjellig grad behandles ved de spesialiserte kreftbehandlingsenhetene.
Tabell 2 Kreftdiagnosen blant alle deltakende pasienter sammenliknet med prevalensen av kreft i Norge
¹Prevalens av kreft
Alle inkluderte pasienter
Diagnose
Antall
( %)
Antall
( %)
Brystkreft
20 480
(18,5)
138
(26,8)
Maligne lymfomer
4 161
(3,8)
59
(11,5)
Gastro- intestinal- kreft
15 004
(13,6)
53
(10,3)
Gynekolo- gisk kreft
15 885
(14,4)
38
(7,4)
Lungekreft
2 326
(2,1)
34
(6,6)
Testiskreft
2 580
(2,3)
37
(7,2)
Hjerne- svulster
1 353
(1,2)
30
(5,8)
Prostata- kreft
9 209
(8,3)
20
(3,9)
Annen urologisk kreft
9 312
(8,4)
22
(4,2)
Maligne mela- nomer
8 511
(7,7)
15
(2,9)
Mindre diagnostiske grupper
21 813
(19,7)
69
(13,4)
Sum
110 634
(100)
515
(100)
[i]
350 pasienter (68 %) døde, mens 165 var i live etter åtte års oppfølging. 79 % (88/112) av brukerne var døde, sammenliknet med 65 % (262/403) av dem som ikke hadde benyttet alternativ medisin (risikoforskjell 14 %; 95 % konfidensintervall 5 – 22 %; p = 0,007). Overlevelsessannsynligheten fremgår av figur 1.
Overlevelse blant kreftpasienter i forhold til deres bruk av alternativ medisin. Ikke-justert analyse. Kaplan-Meier-kurve
I den multivariable analysen, med inklusjon av alle kjente faktorer, er 421 pasienter tilgjengelige med komplette datasett (tab 3). De fleste faktorer er prognostiske for død. Risiko for død i forhold til bruk av alternativ medisin var 1,30 (95 % KI 1,0 – 1,7; p = 0,056), noe som antyder at brukerne har en høyere dødelighet. I alt 39 % (44/112) av pasientene benyttet ikke-åndelige metoder, de resterende ble klassifisert som brukere av åndelige metoder. De to gruppene hadde samme dødelighet etter fire og åtte år.
Tabell 3 Ulike faktorers betydning for dødsrisiko blant 421 kreftpasienter. Cox proporsjonal hasard-modell
Faktor
Hasardratio
(95 % konfidensintervall)
P-verdi
Bruk av alternativ medisin
1,3
(1,0 – 1,7)
0,056
Kjønn
1,0
(0,8 – 1,3)
0,8
Alder (ett år)
1,0
(1,0 – 1,0)
0,001
Utdanning
0,9
(0,7 – 1,2)
0,5
Sykdomsstadium
ECOG 0
Referanse
ECOG 1
1,7
(1,2 – 2,3)
0,001
ECOG 2
1,1
(0,8 – 1,5)
0,6
ECOG 3
2,6
(1,7 – 3,9)
< 0,001
Utbredt sykdom (versus lokal)
1,9
(1,4 – 2,6)
< 0,001
Palliativ behandling (versus kurativ)
2,3
(1,7 – 3,2)
< 0,001
Livskvalitet¹
1,1
(1,0 – 1,2)
0,015
[i]
Hasardratio forble den samme blant pasienter med lokal sykdom versus pasienter med fjernspredning og blant pasienter som ble tilbudt kurativ versus pasienter som fikk palliativ behandling. Imidlertid fant vi stor forskjell i overlevelse blant pasienter i god allmenntilstand relatert til om de brukte eller ikke brukte alternativ medisin. ECOG 0-pasienter som var brukere, hadde en langt høyere dødsrate enn ikke-brukere (hasardratio 2,3 (95 % konfidensintervall 1,4 – 3,7), p-verdi 0,001).
Diskusjon
Da alle helseregioner er representert, er det grunn til å tro at de inkluderte pasientene i studien er representative for norske kreftpasienter behandlet ved sykehus. Vi har innhentet informasjon om alle pasientene ved de to undersøkelsestidspunktene, det er ingen frafall utenom ved død. Et mulig problem i oppfølgingsstudier er manglende anonymitet. Bruk av alternativ medisin kan oppfattes som et sensitivt spørsmål, og man kunne derfor tenke seg en underrapportering; pasientene kunne være redde for å støte sine behandlere. I en sammenliknende studie mellom kreftpasienter og en gruppe pasienter fra allmennpraksis, hvor de sistnevnte var anonyme, fant man langt flere brukere blant de anonymiserte (13 ). Funn av forventet sammenheng mellom overlevelse og kjente prognostiske faktorer som alder, sykdomsstadium, symptomer samt behandlingsintensjon, styrker også sannsynligheten for at våre funn er korrekte.
Alternativ medisin en mestringsstrategi?
Mange forfattere legger vekt på at bruk av alternativ medisin er en mestringsstrategi og således gir pasientene bedre livskvalitet. I en tverrsnittsstudie (14 ) blir det hevdet at det som skiller brukere fra ikke-brukere er nettopp at brukerne av alternativ medisin benytter disse terapiformene som en måte å mestre sin vanskelige situasjon på.
De fleste prospektive studier viser imidlertid at brukerne har lavere livskvalitet og flere psykiske plager enn ikke-brukerne (15 , 16 ). Våre funn, der to allmenne spørsmål vedrørende pasientenes velvære og tilfredshet med livet predikerer levetid, støtter forskningen som antyder at også mer allmenne livskvalitetsmål kan brukes som uavhengige prognostika. Vi tror at faktorer som håp og psykisk lidelse er nær knyttet til pasientenes velvære og glede i livet og deres fysiske helse.
Årsak til kortere levetid?
Årsaken til at brukere av alternativ medisin skulle ha kortere levetid enn dem som kun får tradisjonell behandling, er ukjent for oss. En mulig forklaring kan være at terapiene pasientene brukte, faktisk innvirket negativt på helsen og forkortet levetiden. Vi har liten grunn til å tro at dette er riktig, idet brukerne i vår studie synes å benytte relativt ufarlige metoder. Siden både brukere og ikke-brukere fikk skolemedisinsk behandling, kan vi også utelukke at den primære behandlingen var ulik. Det kan hende at brukere tenderer til å benytte alternativ medisin ved tilbakefall eller forverring av sykdommen og dermed forsinker effektiv skolemedisinsk behandling. Om dette skulle forårsake så store endringer i levetid som vi finner i vår studie, er vi imidlertid tvilende til.
Den økte dødeligheten fant vi særlig blant de 242 pasientene som hadde best allmenntilstand. En mulig forklaring kan være at bruk av alternativ medisin gjenspeiler pasientens erkjennelse av en uheldig sykdomsutvikling før dette oppfanges av behandlingsapparatet. Dette kunne passe med at disse pasientene rapporterte dårligere livskvalitet og at de oppfattet at de hadde fått mindre håp om behandlingseffekt av legen sin. En alternativ forklaring kan være at brukerne venter lenger før de tar kontakt med lege ved tilbakefall.
Vi kjenner ikke til andre studier som har vist at brukere av alternative terapier har lavere overlevelse enn ikke-brukere. Funnene tilsier at klinikere bør interessere seg for pasientenes bruk av alternativ medisin. Så vidt vi kan forstå, egner dette forskningsfeltet seg ikke for randomiserte undersøkelser. Vi avventer derfor andre gruppers rapportering av langtidsoverlevelse blant brukere av alternativ medisin.
