Spørsmålet om hvor langt livsunderstøttende behandling skal gå i nyfødtmedisinen, eventuelt om den skal avsluttes, begrunnelsene for dette, når og hvordan det skal skje, reiser viktige etiske spørsmål som berører pårørende og personalet i avdelingen. I avhandlingen diskuteres sentrale og hyppig forekommende spørsmål. Studien består av tre deler:
Feltstudie og 22 kvalitative intervjuer med leger og sykepleiere ved en nyfødtmedisinsk avdeling om deres erfaringer med liv-død-beslutninger hos premature barn
Sju kvalitative intervjuer med foreldre til svært funksjonshemmede barn om deres opplevelser med liv-død-beslutninger, og det å leve med et funksjonshemmet barn.
13 kvalitative intervjuer med foreldre til svært premature og kritisk syke barn om deres erfaringer og opplevelser knyttet til liv-død-diskusjoner i sykehus
Analysemetoden Grounded Theory ble benyttet. De etiske utfordringer man møter ved å drive forskning i dette feltet ble også drøftet.
De kvalitative studiene belyser hvordan etiske problemer preger hverdagen i en norsk nyfødtavdeling. Et sentralt spørsmål er hvordan og hvor sterkt foreldre skal involveres i vanskelige liv-død-avgjørelser. Skal de ha rett til å bestemme, ha det avgjørende ord i beslutninger om barnas fremtidige liv eller død? Dette er et kjernespørsmål i enhver nyfødtavdeling der norsk praksis til dels avviker fra andre lands. Denne studiens funn viser at foreldre ønsker å bli tatt med i beslutningsprosessen, men at de er mer opptatt av helsepersonells informasjon og kommunikasjon enn av foreldreautonomi. I avhandlingen kobles sosiologi, etikk og filosofi opp til somatisk medisin. Det vesentlig nye er hvordan etisk teori og diskusjon kan implementeres i løsningen av de vanskelige problemene man står overfor i den kliniske hverdag. Etisk teori bringes inn i diskusjonen av studienes funn. Dette kan ha praktisk nytteverdi for helsepersonell. Drøftingene omkring nærhetsetikkens plass i beslutningsprosessen bidrar med ansatser til et nytt tenkningsgrunnlag på feltet. Forholdet mellom prinsippbasert etikk og nærhetsetikk diskuteres.
Avhandlingens tittel
Etikk i nyfødtmedisinen. En kvalitativ studie av sykepleieres, legers og foreldres erfaringer med liv-død-beslutninger hos premature barn
Utgår fra
Senter for medisinsk etikk
Disputas (dr.philos.) 14.3. 2003
Universitetet i Oslo
