En så drastisk behandling som glutenfritt kosthold hele livet krever sikker diagnose, og det er vanskelig å bekrefte eller avkrefte cøliaki hos en som allerede bruker glutenfri kost
I dette nummer av Tidsskriftet publiseres flere oversiktsartikler om cøliaki (1 – 4). Det er viktig at nyere viten om sykdommen blir presentert for norske leger. Det er ikke mange år siden cøliaki ble betraktet som en sjeldenhet, nesten utelukkende diagnostisert hos barn, og sågar som noe barna «vokste av seg». Epidemiologiske data de siste par tiår har vist et annet bilde. Sykdommen er vanlig, med prevalensrater på 1 : 100 – 300, og i alle aldersgrupper (5). Basalforskning har gitt vesentlig ny kunnskap om etiologi og patogenese, og kostbehandlingen er blitt betydelig bedre og lettere å gjennomføre, ikke minst pga. målbevisst innsats fra pasientorganisasjonene, her til lands Norsk Cøliakiforening. Klinikere har fått en ny situasjon og nye utfordringer å forholde seg til.
Kostbehandling av cøliaki har eksistert siden Dicke i 1944 oppdaget sammenhengen mellom gluteninntak og malabsorpsjon. I prinsippet har kostbehandlingen vært uendret siden den gang, men økt tilgjengelighet til kommersielt fremstilte produkter har endret hverdagen dramatisk for personer med cøliaki. Cøliakiforeningens bakekurs og øvrige opplysningsarbeid har sterkt bidratt til en mindre besværlig behandling. Astrid Løvik & Knut Lundin gir en bred omtale av glutenfritt kosthold ved cøliaki og de spesielle forhold ved hudsykdommen dermatitis herpetiformis (1). De poengterer prinsippene mer enn detaljene og angir i tabellform næringsverdiene i ulike matvarer. Leger flest kan neppe forventes å gi mer enn generelle råd om gluteninnhold i diverse matvarer, og i artikkelen angis det hvordan dette kan gjøres. Ren havre kan nå inkluderes i kostholdet. Dette er nytt for mange, pasienter og leger. Artikkelen inneholder derfor et eget kapittel om dette. Ved bedre oppfølging vil man kunne oppnå at pasienten i større grad følger dietten. Man kan dessuten lettere forebygge mangeltilstander ettersom glutenfri kost ikke alltid er fullverdig.
Hverdagen har endret seg for pasientene, men en vel så stor endring ser vi i praktisk klinisk virksomhet. Symptomatologien har vist seg å være langt mer mangfoldig enn de fleste leger lærte i studiet, og det er langt flere pasienter som rammes enn vi inntil nylig regnet med. Knut Lundin og medarbeidere gir en fyldig redegjørelse for forekomst og diagnostikk (2). Det kliniske mangfoldet medfører en del uavklarte spørsmål, først og fremst angående indikasjon for kostbehandling. Skal asymptomatiske pasienter alltid behandles? Løper slike pasienter en klinisk signifikant risiko ved å fortsette med vanlig kost? Skal tilfeldig påvist cøliaki i høy alder behandles? Og kanskje det vanskeligste spørsmål: Hva med screening? Forfatterne tar ikke mål av seg til å besvare slike spørsmål, men de må reises, spesielt på bakgrunn av epidemiologiske data som viser høye prevalenstall (6). Glutenfritt kosthold er til daglig enkelt, men medfører likevel en del vansker. Kostholdet skal etterleves på livstid og kan i seg selv nedsette livskvaliteten. Forutsetningen for å anbefale slik behandling er at diagnose og indikasjon er riktig. Legen må først og fremst være observant på sykdommens mange ansikter. Indikasjonen for utredning bør være svært bred.
Artikkelen av Petter Gjersvik & Jørgen Rønnevig er viet dermatitis herpetiformis, som til forskjell fra cøliaki er sjeldent (3). Lidelsen er alltid assosiert med cøliaki, men ikke alltid manifestert ved histopatologiske forandringer i tynntarmen, og skal behandles med glutenfri kost. Slik behandling kan gjøre at man unngår tablettbehandling med dapson, som kan ha alvorlige bivirkninger. Dermatitis herpetiformis er langt fra så hyppig som cøliaki, men sammenhengen mellom disse to sykdommene er ikke allment kjent. Mange pasienter med dermatitis herpetiformis får derfor ikke den riktige behandlingen: glutenfri kost.
Ludvig Sollid & Knut Lundin gir en fyldig og enkel innføring i det område av cøliakiforskningen hvor de største nyvinningene er blitt gjort de siste årene, nemlig innen immunologi (4). Vi kan være stolt over at norske forskere her er i fremste rekke internasjonalt. Forbindelsen mellom det eksogene agens gluten og de immunologiske reaksjonene i tarmveggen har åpnet for økt forståelse av sykdommen, og således for bedre diagnostikk og kanskje, i fremtiden, helt nye behandlingsprinsipper. Flere trinn i den patogenetiske kjeden er potensielle angrepspunkter for medikamentell behandling. Cøliaki er en spesiell sykdom ved at et ytre agens starter en prosess som ellers ville kalles autoimmun og der eliminasjon av samme agens fører til helbredelse. Man står nå kanskje foran en definering av glutens skadelige peptidkomponent(er), noe som kan åpne for genetisk manipulering av for eksempel glutenholdig hvete uten skadelig gluten. Slike spekulasjoner har nådd mange pasienter med cøliaki, og forventningene er vakt.
Cøliaki er en viktig sykdom. Den er hyppig og medfører en drastisk behandling, ikke bare fordi kostholdet er vanskelig å gjennomføre, men fordi behandlingen er livslang. Cøliaki har fått økt oppmerksomhet også blant legfolk, og prøvebehandling med glutenfri kost florerer. Alternative behandlere tyr lett til slike råd, dessverre også enkelte leger, uten at adekvate diagnostiske undersøkelser er utført. Dette skaper mange problemer for pasient, helsevesen og trygdeetat. En så drastisk behandling krever sikker diagnose, og det er vanskelig å bekrefte eller avkrefte cøliakidiagnosen hos en som allerede bruker glutenfri kost. Norsk Cøliakiforening har nå over 6 000 medlemmer og et godt utbygd nettverk gjennom sine lokalforeninger. Foreningen driver bl.a. møte- og kursvirksomhet, sommerleir og arbeid blant unge. Den årlige Cøliakiuke var i år viet opplysningsarbeid blant leger, først og fremst primærleger. De møter vanligvis pasienten først. Nødvendig oppmerksomhet og kunnskap er derfor viktig. Dette nummer av Tidsskriftet vil bidra til en slik medisinsk oppdatering.
