Mestrer livet på hjul

Sloss fra dag én

Det ble et sterkt møte med kolleger ved Ullevål universitetssykehus.

– Det vekker bestyrtelse når en kollega kommer inn med alvorlige skader. En tidligere student av meg sydde sammen kutt i ansiktet. Etter hvert kom lammelser i kroppen sigende. Men jeg følte meg trygg, jeg visste at kollegene var flinke fagfolk.

Sterkt var også møtet med familien; ektefellen, de tre barna.

– Etter hvert som barna hadde flydd ut av redet, hver til sitt, hadde jeg lurt litt på hva som var av samlende krefter i familien. Nå så vi at familien fungerte som den skulle. Tårer av sorg blandet seg med tårer av glede over å oppleve familiens styrke. Men det var tyngre for de andre enn for meg. Jeg har slåss fra første stund.

Knut Gjesdal ville, skulle, måtte tilbake igjen. Det var klart for ham allerede da han lå urørlig på asfalten. Skjønt det første døgnet, da han lå hjelpeløs på ryggen, tenkte han: Er det noen vits? Dagen etter, i samtale med en nevrokirurg, bad han om worst case-scenariet. Han fikk beskjed om at han burde kunne bo hjemme, han burde kunne kjøre bil, han burde kunne jobbe på en eller annen måte.

– Det var verdifull informasjon for kampviljen. Muligheten for å bo hjemme var et stort poeng. Hodet var bevart, jeg var innstilt på å gjøre nytte for meg.

Samme dag startet han med opprydding av kontoret, et kaoskontor, sier han, hvor man knapt skimtet pulten under papirbunker, blant annet et titalls vitenskapelige artikler som han som redaktør av Scandinavian Cardiovascular Journal skulle vurdere, refusere, korrigere. Fra sengen på intensivavdelingen mobiliserte han kontordamen og den yngste sønnen til å sortere og rydde, han ringte artikkelforfattere, dikterte den stolte fars tale til datterens filosofidisputas. Alt mens sykepleiere skiftet vått og tørt.

– Ryddingen var en måte å flykte og få orden i kaoset på, slik at jeg ikke trengte å ta alt innover meg med én gang. Det gjorde godt, og hjalp meg.

Meningsløs legevisitt

Knut Gjesdal har bak seg en lang karriere i det hjertemedisinske miljøet. Han har spesialisert seg på hjerterytmeforstyrrelser, og startet Arytmisenteret sammen med Otto Orning i 1993.

– Jeg trodde det kollegiale fellesskapet var knyttet til det å være på jobb, men det stikker dypere, sier Gjesdal, som fremhever støtte og oppmerksomhet fra kolleger, også fra andre avdelinger og sykehus. – At noen bryr seg, betyr mer enn jeg ante. Erfaring ved Sunnaas sykehus er også at pasienter som har gode nettverk, får utnyttet potensialet sitt mye bedre enn andre.

Posisjonen i sykehussengen har gitt ham verdifulle erfaringer om lege- og pasientrollen.

– Det er blitt så tydelig for meg at leger har en mer tilbaketrukket rolle enn andre yrkesgrupper ved rehabiliteringssykehuset. Fysioterapeuter, sykepleiere, ergoterapeuter står mye nærmere pasienten, og er mer dominerende under sykehusoppholdet. Hvis legene blir for fjerne, vil pasienter tape på det. Leger, med sin oppdragelse i vitenskapelig fundert medisin, må ha den overordnede styringen med behandlingen, og da må de vite hva de andre faggruppene gjør. Det vet ikke leger nødvendigvis, blant annet fordi de ikke tar seg tid til å sette seg godt nok inn i arbeidsoppgavene til det øvrige helsepersonellet, sier Gjesdal.

Han har følt på kroppen at den gammeldagse legevisitten er en håpløs parade.

– Man ligger flatt i sengen og skal forholde seg til leger som står over en, noen av dem kjenner deg overhodet ikke. Det er meningsløst. Som pasient håper man på å få vite noe, å få snakke med legen. Den riktige måten å organisere visitt på, må være én lege om gangen, gjerne sammen med sykepleier, som snakker til og med pasienten, mener Gjesdal.

Det umulige er mulig

Etter to uker på intensivavdelingen kom Knut Gjesdal til Sunnaas sykehus på Nesodden. Her er filosofien at nesten ingenting er umulig, og det umulige er kanskje mulig. For Gjesdal startet en møysommelig trening for å kunne sitte i rullestol. Så snart han løftet hodet fra puten, ble han svimmel. Kom hodet for høyt, besvimte han. Gradvis ble hodedelen av sengen hevet.

– Det var en enorm frihetsfølelse å komme over i rullestol. Førligheten i armene forbedret seg raskt den første uken.

Tre måneder senere drog Knut Gjesdal alene med Nesoddbåten over til Oslo, opp til Ullevål universitetssykehus for å forelese.

– Det var utelukkende for min egen del, for at jeg ikke skulle glemme målet. Fra rommet mitt på Sunnaas kunne jeg se hjem – hvis det var lys på i huset. Det var som et Soria Moria slott i det fjerne.

I midten av januar 2003 ble han utskrevet fra Sunnaas. Det var tid for aktiv sykmelding, for nye arbeidsdager for kardiologen.

Medisinsk tvil og tro

Velkomsten i fagmiljøet var varm og romslig. Stillingen hans ble gjort om fra professor II til professor I, slik at han nå underviser 80 % og arbeider ved Arytmisenteret 20 %. Han savner operasjonsstuen og mer pasientarbeid, men synes spennende forsknings- og undervisningsarbeid er en god erstatning.

– Gir erfaringene dine undervisningen en ekstra dimensjon?

– Det burde gjøre det, men timeplanen er så fastlagt at det er lite rom for det. Når man får tre kvarter til rådighet for å forelese om besvimelse og pacemaker, er det ikke tid til å bringe videre erfaringer om lege- og pasientrollen.

Det han i større grad klarer å trekke inn i undervisningen, er skillet mellom hva leger vet og hva de tror. Det bekymrer ham at studentene lærer og er opptatt av å lære medisinske sannheter, uten å ha tid til å reflektere over faglig usikkerhet.

–Ta for eksempel behandling ved akutt hjerteinfarkt: Da jeg ble uteksaminert i 1969, var en tredel av behandlingen bra, en tredel som vi i dag bruker, ble forkastet som farlig, så som betablokkere og trombolyse, mens den siste tredelen, antiarytmika, var direkte skadelig! sier Gjesdal. – En lege bør hele tiden ha en uro i seg, en usikkerhet over det man gjør. Jeg sier til studentene mine at 5 % av det jeg underviser dem, sikkert er feil. Vi gir for eksempel oksygen til hjertepasienter, som noe av det første vi gjør. Men vi vet ikke sikkert om det har noen effekt, eller om det er bra. Det er så mange tradisjoner i medisinen. Det bygger seg opp en praksis, regler og normer som kan være uhensiktsmessige. Det må være fornuftig å tvile på råd fra leger hvis det er basert på synsing. For en pasient med min innstilling, er det vanskelig å svelge et svar som: «Slik gjør vi det her.» Fordi jeg er lege, godtar jeg ikke behandling uten at jeg vet at det er faglig og helst vitenskapelig belegg for den, fortsetter han.

Lider under tvisyn

På den annen side leser han med stor interesse om eksperimentelle behandlingsmetoder for nakke- og ryggmargsskader. Det førte ham blant annet til et fire ukers opphold ved Nord-Norges Kurbad i Tromsø senhøstes 2003, for å prøve en behandling som skal styrke gangfunksjonen. Enkelt beskrevet henger man med beina ned på en tredemølle. Når båndet går, flytter beina seg og ryggmargsrefleksene stimuleres. Forsøk med katter har vært vellykkede. Tyske og amerikanske studier har vist at behandlingen er virksom for noen pasienter.

– Dette er min sjanse, men jeg ser at det er eksperimentelt, og lider under tvisyn: Jeg er pasient som vil satse alt på meg og mitt, men ser klart at det ikke lar seg gjøre å kjøre slike prosjekter på det offentliges regning. Men her er jeg pasient og slipper å være samfunnsøkonomisk ansvarlig, smiler Gjesdal.

Trygdens umyndiggjøring

Om mottakelse fra kolleger og fagmiljø har vært raus og romslig, har møtet med trygdesystemet vært traumatisk.

– Om ikke alt fungerer optimalt i helsevesenet, føler man likevel at det er til for å hjelpe. Derimot har jeg fått en sterk følelse av at trygdeetatens oppgave er å passe på at man ikke får en krone mer enn man skal, sier Gjesdal.

Mest kritisk er han mot sendrektigheten i trygdesystemet. I tillegg kommer umyndiggjøring, sviktende informasjon og vilkårlighet.

– Selv ting som ikke koster noe, tar det lang tid å få avklaring på. Formelle vedtak sendes ikke til meg, men via ergoterapeuten. Man får ikke lov å ordne eller skaffe til veie hjelpemidler på egen hånd; det skal trygdekontoret bestille fra Hjelpemiddelsentralen, forteller han.

Særlig vanskelig var det å få bil. Han søkte i september 2002. Ett år og to måneder etter er den på plass i garasjen. På grunn av spasmer, kunne han ha nytte av en liten armsykkel for å myke opp muskulaturen. Men en slik sykkel er definert som treningsutstyr, og gis ikke til personer over 26 år.

– Det har tatt tre kvart år å få denne søknaden ferdig håndtert. Nå har jeg anket til Rikstrygdeverket, av prinsipp, opplyser Gjesdal, som gjerne vil bruke tid på å komme i dialog med trygdeetaten for å gjøre den bedre. – De færreste er så sta og ressurssterke som meg, de orker ikke en slik kamp, erkjenner han.

Base i rullestol

– Hva slags refleksjoner har du gjort deg om det å være funksjonshemmet i Norge?

– Man ser verden i et nytt perspektiv. Fra rullestolen ser jeg inn i folks mager, og det er ikke alltid like festlig i min alder, sier han muntert, før han forteller om regelverk som forskjellsbehandler funksjonshemmede med og uten arbeid, om utilgjengelige offentlige bygg og transportmidler, om dårlig standard på gater og fortau.

– Å være funksjonshemmet innebærer at man må være villig til å be andre om hjelp. Man må tenke nøye gjennom hvor langt man er villig til å gå for å mestre livet i det offentlige rom. Skrekkscenariet er at man gjør i buksene og må be fremmede om hjelp. Sjansen for at det skal skje er liten, men man må ha tenkt gjennom muligheten.

Knut Gjesdal ville med glede ha syklet igjen, men han kommer til å ha sin base i rullestolen resten av livet. Hans visjon er at hvis han trener mye og har flaks, skal han kunne stå på beina i noen sekunder slik at det blir lettere å komme seg inn og ut av bilen, over i et kinosete osv.

– Jeg har ikke vært deprimert, sier han. – Jeg tror mennesket har en biologisk beskyttelse når det blir utsatt for akutte trusler som gjør at man ikke dukker under i depresjon. Jeg er mer opptatt av å klare å komme opp den bakken jeg ikke kommer opp i dag, enn å gråte over ikke å komme ut av rullestolen.