Revmatoid artritt og sosialt nettverk

Studien tar utgangspunkt i dokumentert kunnskap om sammenhengen mellom sosiale nettverk og helse og om det sosiale nettverkets betydning for å mestre det å leve med en sykdom. Mennesker som rammes av kroniske lidelser, får ikke bare en sykdom de daglig må leve med, de får en dobbelt belastning. Utover å håndtere selve sykdommen opplever de ofte at deres kontakt og omgang med andre mennesker blir svekket, dvs. at de kan få et dårligere sosialt nettverk. Dette kan redusere deres evne til å mestre sykdommen.

Hensikten med avhandlingen var for det første å undersøke om kronisk somatisk sykdom førte til en svekking av pasientens sosiale nettverk og av kvaliteten i nettverket (sosial støtte), og for det andre å undersøke om intervensjon fra det sosiale nettverket førte til at den kronisk syke vedlikeholdt eller gjenopprettet og styrket den sosiale kontakten, bedret sin sosiale fungering og om dette hadde positiv innvirkning på opplevelsen av egen helse. Avhandlingen består av to studier: en tverrsnittsstudie (med pasient-kontroll-design og dessuten «one-sample»-design) og en prospektiv, kontrollert nettverksintervensjonsstudie (en nettverksintervensjonsgruppe og to kontrollgrupper hvor den ene kontrollerte for oppmerksomhetseffekten ved en annen type intervensjon) av de samme pasientene. Nettverksintervensjonen bestod av to deler: et planleggingsmøte hvor pasientens sykdomssituasjon og hennes psykososiale fungering ble kartlagt (bl.a. hennes sosiale nettverk og hennes sosiale aktivitetsnivå og fungering), og et nettverksmøte med pasientens viktigste personer fra hennes private nettverk (familie, venner, naboer, kolleger) og utvalgte personer fra det profesjonelle nettverket (lege, hjemmehjelper, sykepleier). Informantene hadde en gjennomsnittsalder på 57 år (spredning 20 – 70 år), var bosatt i Oslo/Akershus-området. Pasientene, som i hovedsak ble rekruttert fra Revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet sykehus (og noen fra Martina Hansens Hospital), var kvinner med gjennomsnittlig sykdomsvarighet på 20 år og med en gjennomsnittlig HAQ-skåre på 1,5 (HAQ måler fysisk funksjonsnivå på en skala 0 – 3, hvor 3 innebærer at pasienten er helt avhengig av hjelp fra andre).

Mens revmatoid artritt har en negativ innvirkning på kvaliteten av pasientens sosiale nettverk (graden av mottatt emosjonell støtte og graden av sosialt samvær), opprettholder pasienten i hovedsak størrelsen på sitt sosiale nettverk. Intervensjonsstudien viste at pasientene i intervensjonsgruppen i noen grad hadde et større sosialt nettverk, fikk økt emosjonell støtte og hadde noe bedret sosial fungering som følge av intervensjonen. Effekten var imidlertid større for enslige, som hadde større utbytte av intervensjonen enn gifte/samboende, både når det gjaldt nettverksstørrelse, sosial fungering og egenopplevd helse, sammenliknet med pasientene i kontrollgruppene.

Mangel på den daglige muligheten for samtale og problemløsning som samboende/gifte har tilgang til, kan være årsaken til at enslige pasienter har størst behov for nettverksmøter, hvor sentrale personer i deres sosiale nettverk er til stede.

Nettverksmøtet gir muligheter for å drøfte både somatiske og psykososiale (for eksempel relasjonelle) utfordringer som den kroniske sykdommen representerer både for pasienten og hennes sosiale relasjoner.