Psoriasis og psoriasisartritt – er sydenopphold behandling eller velferdstilbud?

Materiale og metode

Prosjektet ble annonsert i pasientorganisasjonenes medlemsblader, og organisasjonene informerte sine medlemmer. Seleksjon av pasienter var basert på opplysninger fra søknadsskjemaer som vanligvis benyttes av pasienter som deltar i klimabehandling i regi av Behandlingsreiser til utlandet. Informasjonen i søknadsskjemaene skulle sikre at pasientene hadde fått diagnose hos relevant spesialist, at de hadde alvorlig til moderat sykdomsaktivitet, at de var over 18 år og hadde god toleranse for sol. Annen alvorlig sykdom, handikap eller psykososiale problemer var diskvalifiserende for deltakelse.

Vi mottok 80 søknader. 18 personer takket nei etter å ha mottatt tilbud om behandling, sju ble ikke prioritert på grunn av lite artritt og/eller utslett, og fem ble ekskludert på bakgrunn av inklusjons- og eksklusjonskriterier. Pasientene fikk informasjon om at de ikke skulle forbehandle sitt utslett før avreise – det skulle være best mulig samsvar mellom status på søknadstidspunkt og ankomststatus. Én pasient gav tilbakemelding om bedring av utslettet og trakk søknaden.

Studien var ukontrollert og prospektiv. Pasientene fikk tre ukers behandling i september 2002 ved Scandinavian Rehab Center i Tyrkia, like ved turistbyen Side. Behandlingssenteret har norsk eierselskap, og anlegget ble bygd i 1997. Senteret er knyttet til et moderne firestjerners hotell der pasientene er innkvartert. Hotellet er tilrettelagt for pasienter med fysiske handikap, og takterrassen var tilrettelagt for nakensoling. Personalet bestod av hudlege (prosjektansvarlig), spesialist i fysikalsk medisin, fem fysioterapeuter og to sykepleiere.

Behandlingen bestod av soling, bading i sjøvann, daglig hudpleie med fuktighetskremer og oljebad, ro og hvile. Pasientene fikk individuell, aktiv og funksjonsrettet trening for leddplagene (medisinsk treningsterapi ad modum Holten). Fysioterapeutene ledet små grupper i varmtvannstrening, øvelser i treningssal, uteaktiviteter (ballspill, sykling, stavgang) og avspenningsøvelser. Den medikamentelle behandlingen ble ikke endret, men kunne suppleres med annen antiinflammatorisk terapi ved behov. Det var obligatorisk undervisning med fokus på forskning, behandling, smertemestring, sykdomsrelatert livskvalitet og et sunt levesett – med tanke på å bedre pasientens sykdomsmestring.

Intensiteten i psoriasisutslettet ble målt ved PASI-skåre (Psoriasis and Area Severity Index) ved ankomst og avreise (8). Pasientene registrerte leddsmerter på en 100 mm VAS-skala ved ankomst og én uke og to måneder etter hjemkomst (9). Samtidig registrerte de livskvalitet relatert til hud- og psoriasisartritt ved bruk av de norske versjonene av Dermatology Life Quality Index (DLQI-N) (5) og Arthritis Disability Index (ADI-N) (10), samt leddfunksjon ved bruk av Modified Health Assessment Questionnaire (MHAQ) (11). I spørreskjemaene er det fire svaralternativer for hvert enkelt spørsmål, og totalskåren beregnes som en sum av alle spørsmål (DLQI-N 0 – 29 og ADI-N 0 – 33) eller en gjennomsnittsverdi (MHAQ 1 – 4).

Paret t-test og Wilcoxons/Friedmans test ble benyttet for å analysere forskjeller før og etter behandling for henholdsvis normal- og skjevfordelte data. Forskjeller mellom grupper ble analysert med Mann-Whitneys test. Testene var tosidige, og p < 0,05 ble ansett som statistisk signifikans etter eventuell justering (Bonferoni) for multiple sammenlikninger. Data presenteres som gjennomsnitt med 95 % konfidensintervall (KI). Klinisk relevans av endringer i effektmålene ble evaluert ved bruk av standardisert responssnitt (SRM), definert som forskjell i skåre delt på SD for forskjell i skåre (12, 13).

Resultater

Pasientgruppen bestod av 29 kvinner og 21 menn, med gjennomsnittsalder 51 år (KI 48 – 55 år). Basert på opplysninger i søknadsskjema ble PASI-skåre beregnet til 7,9 (KI 6,2 – 9,6). 47 pasienter ble vurdert til å ha høy prioritet for artrittbehandling, tre moderat prioritet. Ved ankomst var PASI-skåre 6,0 (KI 4,8 – 7,2). Noen pasienter hadde ikke utslett ved ankomst, til tross for at alle var blitt informert skriftlig om å kontakte de ansvarlige før reisen dersom de hadde lite utslett eller ble bedre. 36 pasienter hadde aktiv artritt, fordelt på følgende undergrupper: mono-/oligoartikulær artritt (n = 26), polyartritt (5), spondylitt (n = 12), ytterleddsartritt (n = 5) og mutilerende type (n = 0). Noen pasienter tilhørte to undergrupper. Hos 14 pasienter ble artritt ikke påvist. Sykdommen hadde vart i 29 år (KI 25 – 34 år). 15 personer hadde tidligere vært innlagt i sykehus på grunn av psoriasis, og disse hadde i gjennomsnitt 3,5 innleggelser. Ingen pasienter hadde tidligere hatt erytrodermi. Selvrapportert psykososial belastning av psoriasis var 3,6 (KI 2,9 – 4,2) på en skala fra 0 til 10 (0 = ingen belastning, 10 = maksimal belastning). Ti pasienter hadde vært sykmeldt på grunn av psoriasis de siste tre måneder, i gjennomsnitt 5,6 uker (KI 4,4 – 6,8 uker).

Alle pasientene gjennomførte behandlingen og deltok i evalueringene. De solte seg i 94 timer (KI 88 – 99 timer) under oppholdet og deltok aktivt i treningsprogrammet. Det var lite fravær. Behandlingsresultatene er oppsummert i tabell 1. DLQI-N viser at pasientene hadde størst plager (snittskåre > 1,0, dvs. «en del» eller «betydelige plager») knyttet til kløe og sårhet i huden, sjenanse, bruk av klær og behandlingen. Stor klinisk bedring (SRM > 0,8) en uke etter hjemkomst ble observert for områdene kløe og sårhet i huden, sjenanse, stell av hus og hage og belastning ved psoriasisbehandlingen. Denne effekten var liten (SRM < 0,5) for alle spørsmålene i DLQI-N etter to måneder. Leddplagene (ADI-N) var ved ankomst størst (snittskåre > 1,0 dvs. «mye» eller «svært mye plager») knyttet til smerte, husarbeid, arbeid og karriere. Behandlingseffekten var stor (SRM > 0,8) for smerte, husarbeid og arbeid etter en uke, moderat til liten etter to måneder. Bedringen i totalskåre i ADI-N var signifikant større for pasienter uten artritt enn for pasienter med artritt en uke etter hjemkomst (6,2, KI 4,2 – 8,2) versus 4,7 (KI 3,4 – 6,0). Det var ingen statistisk signifikant forskjell i skåre mellom disse gruppene før intervensjonen. Pasientenes fysiske funksjon var mest redusert for sportsaktiviteter ved ankomst (snittskåre > 2,0 dvs. «store problemer» eller «kunne ikke utføres»). Bedringen i fysisk funksjon var liten (SRM < 0,5) til moderat (SRM 0,5 – 0,8) etter behandling. Bedring i MHAQ-skåre var igjen signifikant større for gruppen uten artritt etter to måneder enn for artrittgruppen (0,3, KI 0,2 – 0,5) versus 0,1 (KI 0,0 – 0,2), p < 0,05), men det var ingen forskjell mellom gruppene ved start av behandlingen.

Diskusjon

Økonomiske, reisetekniske og andre praktiske hensyn var avgjørende for valg av studiedesign, antall pasienter og tidspunkt for behandlingen. En kontrollert, randomisert studie i vinterhalvåret hadde vært ønskelig, men ville krevd langt større ressurser og et annet behandlingssted med varmere klima om vinteren. Vi benyttet validerte og anerkjente skåringssystemer i studien.

Behandlingen synes å ha klinisk stor, men forbigående, effekt på sykdomsrelatert livskvalitet ved avsluttet behandling. Mange hadde en prosentuell god bedring av psoriasisutslettet, men fordi pasientene i utgangspunktet hadde lite utslett, var den absolutte endringen i PASI-skåre liten. Effekten på leddsmerter og leddfunksjon ble vurdert til å være av liten klinisk betydning. Bedringen i den artrittrelaterte livskvaliteten og leddfunksjonen var, noe overraskende, signifikant større for gruppen med leddplager, men uten påvist artritt, sammenliknet med gruppen med artritt.

Vi hadde forventet flere søknader til prosjektet. Få søkere resulterte derfor i meget høy innvilgelsesprosent og mange pasienter med lav sykdomsaktivitet. Studien avdekker således ikke noe stort behov for behandlingstilbudet, men vi tror ikke at antall søknader nødvendigvis gjenspeiler behovet. Behandling i vinterhalvåret og annonsering i dagspressen ville trolig ført til flere søknader.

Hele 28 % av pasientene hadde ikke tegn på artritt etter undersøkelse ved ankomst, selv om dette var en forutsetning for behandlingen. Deres søknader kom alle fra allmennlege. Pasientene hadde også lite utslett ved ankomst. Opplysningene tyder ikke på at disse pasientene hadde behandlet seg mye i forkant av turen. I en nordiske livskvalitetsstudie var gjennomsnittlig PASI-skåre for de norske pasientene, som var rekruttert fra dermatologer og universitetsklinikker, 9,2 (± 6,4). PASI-skåre for pasientene i det norske psoriasisprogrammet har ligget på rundt 10 ved start av behandlingen (1). Den prosentvise fordeling av de ulike psoriasisartrittypene var som forventet, men det var for få pasienter med poly- og ytterleddsartritt til at man kunne utføre subgruppeanalyser.

DLQI-N-skåre og ADI-N-skåre ved ankomst var lav sammenliknet med tidligere studier av pasienter som har deltatt i psoriasisprogrammet (DLQI-skåre 15 – 17) og de norske pasientene med psoriasisartritt som deltok i den nordiske livskvalitetsstudien (ADI-N-skåre 25,1) (2, 7). Ankomstskåre ved MHAQ var i størrelsesorden som ankomstskåren for de pasienter som har deltatt i revmaprogrammet i Behandlingsreiser til utlandet de to siste sesonger (1,4 – 1,7). På bakgrunn av at pasientene var relativt lite plaget og at det ikke var spesiell høy forekomst av komorbiditet, var det overraskende mange som var trygdet eller hadde vært sykmeldt i forkant av behandlingen.

Pasientene fikk omtrent like mange soltimer som det de vanligvis har i psoriasisprogrammet på Gran Canaria, selv om den fysikalsk-medisinske behandlingen tok mye tid i dette prosjektet. Pasientene rapporterte, noe overraskende, nesten ikke bedring i smertene en uke etter hjemkomst, og de hadde signifikant mer smerter enn ved start av behandlingen etter to måneder. Dette kan ha sammenheng med at tomånedersdataene er fra november, en periode av året der pasientene normalt har større sykdomsaktivitet. Vi hadde forventet at det var en korrelasjon mellom bedring i livskvalitet og smerteopplevelse.

Pasientevalueringen var langt mer positiv enn det vi får frem ved fortolkning av data i denne rapporten (14). Dette er i overensstemmelse med tidligere erfaring i Behandlingsreiser til utlandet. Klimabehandling er svært pasientvennlig. Pasientene og pasientorganisasjonene har alltid vært svært positive og pådrivere for denne behandlingsformen. Gjennom flere år har vi i psoriasisprogrammet erfart liten korrelasjon mellom pasienttilfredshet og den objektive bedring i sykdomsaktivitet.

I psoriasisprogrammet rapporterer 80 % at de blir helt bra eller mye bedre ved avsluttet klimabehandling uten bruk av et medisinsk treningsprogram (upubliserte data). Vi vet ikke hvor mange av disse pasientene som har psoriasisartritt. Når en så stor andel av pasientene rapporterer god effekt, kan dette tolkes dit hen at eksisterende behandlingstilbud er tilfredsstillende.

Det er grunn til å stille spørsmål ved om forbigående bedring av psykososial helse og liten bedring av kronisk inflammasjon, fysisk helse og sykdomsaktivitet kan forsvare dette behandlingstilbudet. Er klimabehandling et velferdstilbud for personer som har fått diagnosen psoriasis, eller er det en nyttig behandlingsform? Svaret er trolig et betinget ja på begge spørsmålene, men bare dersom man finner de rette pasientene. Det er helt avgjørende å selektere pasienter med korrekt diagnose og tilstrekkelig høy sykdomsaktivitet, hvis ikke vil turene være ferieturer til Syden betalt av det offentlige (15). Mange års erfaring viser at det er vanskelig å foreta denne pasientseleksjonen, og at informasjonen i søknadsskjemaene ikke har tilstrekkelig validitet. Dette har ført til at en stor andel av pasientene ikke burde deltatt i behandlingen ut fra medisinske kriterier. Slike pasienter kan av reisetekniske grunner vanskelig sendes hjem før det er gått tre uker. Dette er en stor utfordring. Kostnad-effekt-analyser bør derfor gjøres for å vurdere bruk av ressursene.