Nedsatt syn hos barn kan ha store konsekvenser og føre til unødvendige og varige synsskader. Til nå har det ikke vært noen enhetlig praksis for synsundersøkelser av barn her i landet, men nye retningslinjer er på trappene.
Ni måneder gamle Vetle synes slett ikke det er morsomt å være på synsundersøkelse. Mamma Anne Mette Larsen holder ham så fast og forsiktig hun kan, i håp om at øyelege Johan Wirsching kan få et glimt av øynene hans. Wirsching er 71 år gammel, og litt for glad i jobben sin til å gå av med pensjon. Foto Eline Feiring
– Mor har alltid rett. Ved å høre på foreldrene vil vi finne flere barn med synsfeil enn vi gjør ved dårlig screening.
Det sier Johan Wirsching, overlege ved Øyeavdelingen, Sykehuset i Vestfold. Vi møter ham på kontoret, der spilledåser og teddybjørner kjemper om plassen med spaltelamper og annet medisinsk utstyr. Under samtalen banker det på døren, og Wirsching får spørsmål om han har tid til å ta imot to små pasienter. Tvillingene Vetle og Ådne Larsen er ni måneder gamle, og smiler bredt fra mamma Anne Mettes fang.
– Helsestasjonen henviste oss hit til sykehuset fordi de har mistanke om at guttene skjeler. De har en onkel som også skjeler, forteller Anne Mette Larsen.
Undersøkelsen av tvillingene avslører ingen skjeling, men doktor Wirsching er grundig. Smilet fra Vetles munn forsvinner raskt når hodet hans må holdes fast av mamma, og mannen i hvit frakk undersøker ham med oftalmoskop. Det er ikke så lett for øyelegen å se noe, for et barn hyler sjelden med åpne øyne. Men etter gjentatte forsøk, og lokking med rare lyder og legekontorbamser, er både Vetle og Ådne undersøkt.
– Det ser bra ut dette her, jeg ser ingen antydning til skjeling. Men hold kontakten med helsestasjonen og ring meg hvis det skjer noen forandring, sier Johan Wirsching til en lettet mamma.
Gjennom lang klinisk praksis har Wirsching erfart at strabisme ofte oppdages tidlig, av foreldre eller andre, uavhengig av undersøkelser på helsestasjonen.
– For legene er dette et vanskelig felt. Korneal lysrefleks og tildekkingsprøve krever mye trening. Det gjøres ofte feil, og jeg synes selv det er en utfordring, sier Wirsching.
Det er lett å gå i vannet når ett øye skal tildekkes. Det skal ikke store sprekken til før barnet klarer å se gjennom hånden som dekker det «friske» øyet, slik at resultatet blir misvisende.
Utarbeidet retningslinjer
Wirsching har ledet en bredt sammensatt arbeidsgruppe som skal bistå Sosial- og helsedirektoratet med å utvikle nasjonale faglige retningslinjer for synsundersøkelser til bruk ved helsestasjonene, i skolehelsetjenesten og ved barselavdelingene (1). Dagens veileder ble utgitt i 1998 etter initiativ fra Statens helsetilsyn (2), men allerede to år senere mente Sosial- og helsedirektoratet det var behov for å utvikle mer utfyllende retningslinjer, blant annet fordi det er store variasjoner i praksis på landsbasis.
Direktoratet ville dessuten ha en mer kunnskapsbasert veileder. Det mener Wirsching er vanskelig i denne sammenhengen, fordi det finnes lite dokumentasjon på området.
– Det er ikke bare-bare å forske på barn, sier den erfarne øyelegen.
Han sier det finnes flere gode britiske studier, men at disse ikke kan overføres direkte til norske forhold. Blant annet starter barna der tidligere på skolen, slik at alderskonklusjonene blir feil. De britiske forskerne har dessuten en oppslutning i sine arbeider på 50 – 60 %, mens oppslutningen om helsestasjonene i Norge er på 95 %.
– Selv om vi ikke kan vise til norske studier har vi lang erfaring fra helsestasjoner med svært god oppslutning, sier Wirsching, som mener dette er viktig kunnskap i forhold til britisk forskning med lavere oppslutning. Han legger til at det gjerne er prosentene som faller utenfor disse undersøkelsene som er interessante.
Foruten to øyeleger bestod arbeidsgruppen av ortoptist, helsesøster, optiker, synspedagog, allmennpraktiker, barnenevrolog og en representant fra Sosial- og helsedirektoratet. Arbeidet ble avsluttet i 2002, og ny veileder vil trolig foreligge i løpet av våren 2004.
Arbeidsgruppen har konkludert med at systematisk screening for skjeling på helsestasjonen ikke kan anbefales, særlig fordi undersøkelsen lett kan gjøres feil. Strabisme hos småbarn bør diagnostiseres og følges av øyelege siden det kan være symptom på alvorlig øyesykdom, og fordi det disponerer for amblyopiutvikling.
Tidlig intervensjon
Til tross for mangel på forskning vet man likevel mye om hvor sårbart synssystemet kan være dersom det ikke settes inn tiltak i rett tid. Barneårene er en plastisk periode i synsutviklingen, der en rekke tilstander kan medføre forbigående eller varig synssvekkelse dersom man ikke får behandling i rett tid. Det er derfor svært viktig at helsestasjonene har en riktig forståelse av «tidsfristene» som gjelder.
– Noen barn kommer opp i skolealder før avvik blir oppdaget, og da kan det være for sent, sier Wirsching.
Det ser ut til å være allment akseptert at tidlig intervensjon er viktig, slik at best mulig habilitering kan iverksettes. Med tidlig intervensjon menes kartlegging av behov og iverksetting av tiltak overfor barn som er utsatt.
Ifølge Verdens helseorganisasjons (WHO) kriterier deler man synshemninger inn i to kategorier; alvorlige og lettere tilstander. En alvorlig synshemning må ramme synsfunksjonen i begge øyne i betydelig grad, det vil si at beste korrigerte visus er mindre enn 6/60, eller at man har store synsfeltutfall. Tilstander som kan gi alvorlig synshemning er mediefordunklinger (blant annet medfødt katarakt), retinoblastom, alvorlig prematuritetsretinopati, medfødt glaukom, misdannelser i øyet og en rekke sjeldne arvelige tilstander. Det finnes ingen eksakte tall for utbredelsen av alvorlig synshemning hos barn i Norge, men ulike studier fra vestlige land viser en hyppighet på 15 – 40 per 100 000. Lettere synshemning rammer drøyt 20 – 60 per 100 000 (1).
Barn med alvorlig synshemning på kun ett øye blir ifølge WHO ikke oppfattet som synshemmet. Arbeidsgruppen mener det likevel er ønskelig at helsestasjonene forsøker å oppdage ensidige tilstander fordi risikoen for at synet på det gode øyet svekkes, øker med alderen. Amblyopi, det vil si nedsatt synsevne i et tilsynelatende normalt øye, rammer ifølge tidligere undersøkelser mellom 2 og 5 % av befolkningen. De to viktigste årsakene til amblyopi er strabisme og brytningsfeil, og dersom tilstanden oppdages i den plastiske perioden kan den behandles.
Synsundersøkelser på barn er en utfordrende jobb som krever mye trening. Henrik Steenfeldt-Foss jobber som helsestasjonslege og må ofte bruke fantasien for å klare jobben sin. Det har ikke ett år gamle Peder Funderud Skogvang noe imot. Foto Eline Feiring
To ulike syn
Det er imidlertid uenighet i arbeidsutvalget om når synsscreening bør finne sted med tanke på å avsløre amblyopi. Dette har det også vært uenighet om i tidligere arbeidsgrupper. Flertallet, deriblant Johan Wirsching, mener visusundersøkelse bør gjøres på helsestasjonen ved fire års alder.
– Det ser ut til at behandlingen får raskere effekt jo tidligere den starter. Dessuten er det viktig at en omfattende og langvarig lappebehandling ikke kolliderer med skolestart, for det er få barn som ønsker å komme første skoledag med en svart lapp over øyet, sier Wirsching (3, 4).
Trond Egil Hansen, spesialist i allmennmedisin i Bergen og leder av Alment praktiserende lægers forenings fagutvalg, er derimot uenig med flertallet i gruppen. Han mener det ikke er vitenskapelige holdepunkter for å si at behandling iverksatt ved fem års alder gir et dårligere resultat (5, 6).
– Jeg mener det bør gjøres en visusundersøkelse etter at barnet har fylt fire, men før det fyller fem. Avhengig av lokale forhold kan undersøkelsen da enten legges til kontakten med helsesøster ved fire år, eller kombineres med skolestartundersøkelsen hos lege når barnet er nærmere fem. Det viktigste er at behandlingen er ferdig før skolestart, sier Hansen, som har erfaring som lege ved helsestasjon.
Han advarer også mot en praksis hvor leger lar helsesøster henvise til spesialist i legens navn.
– Det er uakseptabelt, for det første fordi man ikke skal sette sin underskrift på noe man ikke vet hva er, og for det andre fordi det kan føre til et unødvendig høyt antall henvisninger, mener Hansen.
Johan Wirsching er enig i at legene ikke bør fraskrive seg ansvaret på denne måten, selv om han understreker sin tillit til helsesøstrene.
– Det er veldig viktig at legene deltar aktivt og engasjerer seg i arbeidet på helsestasjonene. Legenes medvirkning er avgjørende for kvaliteten som helsestasjonene representerer, sier Wirsching. Han vet at mange leger har et ønske om å gjøre helsekontrollene der de har sin fastlegepraksis, noe han fraråder. Øyelegen mener det er viktig at man ikke rokker ved den posisjonen helsestasjonene har i befolkningen.
– Det er større sjanse for at folk møter opp på helsestasjonen enn hos fastlegen. Ved å flytte praksisen bort fra helsestasjonene, mister man dessuten kontakten med helsesøstrene, som er en viktig ressurs i dette arbeidet, sier Wirsching.
Øyelegen mener helsepersonell bør bli flinkere til å bruke andre fagpersoner enn øyelegen når det er mulig. Det gjøres ofte i distriktene der det er langt til nærmeste spesialist.
– Man må ikke være så firkantet at man må sende alle pasienter til spesialist ved de store sykehusene. Det er også viktig å samarbeide med andre yrkesgrupper innen øyehelsetjenesten, sier Wirsching.
Han viser til sin egen arbeidsplass, Sykehuset i Vestfold, der har man et godt samarbeid mellom øyelege, ortoptist og optiker som alle jobber ved Øyeavdelingen og deler på oppgavene.
– Tidligere har det vært vanntette skott mellom øyelege og optiker, men det er det heldigvis ikke lenger. Det er noe av det positive som har skjedd siden jeg begynte i dette yrket, sier øyelegen. Han mener at når disse anerkjenner hverandres ekspertise, bør også allmennlegene kunne gjøre det.
Samarbeid på tvers
Tverrfaglig samarbeid er viktig når det gjelder synsundersøkelser, i og med at synssystemet er så komplisert. Barn med store sammensatte vansker kan også bli påført psykiske belastninger og læringsmessige utfordringer som følge av synshemninger eller behandling. Arbeidsutvalget håper at helsestasjonene kan bidra til brobygging mellom ulike etater på kommunalt, fylkeskommunalt og statlig nivå, slik at tiltakene samordnes på en måte som belaster barnet og familien minst mulig. Særlig barn som rammes av cerebral synshemning, vil kreve en tverrfaglig tilnærming fordi disse barna, i tillegg til de konkrete synsskadene, ofte vil ha spesifikke sansemessige og kognitive forstyrrelser. Arbeidsutvalget mener barnelegens nevrologiske undersøkelse og utviklingsvurdering gjerne kan gjøres i samarbeid med helsesøster, fysioterapeut, psykolog og spesialpedagog.
Den vanligste årsaken til cerebral synshemning er oksygenmangel og/eller mangelfull blodtilførsel til hjernen før eller i forbindelse med fødselen. Over 50 % av synshemninger hos barn i den vestlige verden skyldes denne synshemningen, og det er en økning særlig hos premature barn (1). Dette skyldes blant annet at det er gjort store fremskritt i behandlingen av kompliserte svangerskap og for tidlig fødsel.
Screening eller ei
På barselavdelingene og ved seks ukers alder anbefaler arbeidsgruppen at alle barn screenes med undersøkelse av rød refleks, for å oppdage medfødt katarakt. Tilstanden er sjelden, men dette er barn som ubehandlet vil bli blinde og som kan oppnå god synsfunksjon dersom de blir operert før de er to – tre måneder gamle. Arbeidsutvalget mener også visusundersøkelse av førskolebarn som screeningundersøkelse bør videreføres. Svenske studier, som har sammenliknet forekomsten av amblyopi før og etter screeningundersøkelse, viser en sterk reduksjon etter innføringen, fra 2,0 % til 0,2 %.
Det er svært sjelden at sykdommer som gir alvorlig synshemning debuterer i skolealder, så arbeidsgruppen mener screening av synet i skolealder ikke er nødvendig. Man anbefaler imidlertid at fastlegen har god kommunikasjon med skolehelsetjenesten når det gjelder barn med synshemning. På den måten kan læresituasjonen for barnet legges godt til rette. Dette gjelder spesielt barn med påvist cerebral synshemning som gjerne har sammensatte lærevansker.
Ved synstesten som gjøres i fireårsalder brukes en tavle med symboler i rekker, og her finnes det flere typer å velge mellom. Arbeidsgruppen anbefaler LEA-tavlen, utviklet og oppkalt etter Lea Hyvärinen, fremfor den mye brukte Østerbergs tavle og Sheridan Gardiners test. De mener LEA-tavlen er den eneste kommersielt tilgjengelige barnetavlen til bruk på tre meters avstand som oppfyller alle nyere kvalitetskrav.
– Denne er lett å bruke og passer for alle barn, også innvandrere og psykisk utviklingshemmede barn, forteller Wirsching.
Nytte av veilederen
LEA-tavlen henger på veggen og er flittig i bruk på Uranienborg-Majorstuen helsestasjon i Oslo, der Henrik Steenfeldt-Foss jobber. Steenfeldt-Foss er spesialist i allmennmedisin og samfunnsmedisin og har vært lege på helsestasjon siden han startet sin praksis i 1988. Til tross for lang erfaring har han hatt god nytte av dagens veileder for synsundersøkelser av barn.
– Selve synsundersøkelsen er praktisk vanskelig, og krever lang arbeidserfaring. Personlig er jeg fornøyd med den korte og konsise veilederen vi bruker i dag. Henvisningskravene er en god kvalitetssikring som vi følger slavisk. Men dersom jeg skulle startet som lege i dag ville jeg nok satt pris på en skikkelig utarbeidet veileder, sier Steenfeldt-Foss.
Han mener en ny veileder vil være nyttig for studenter som skal i praksis, og fungere som en grei teoretisk innføring i hva man må se etter og hva som er viktig å oppdage tidlig. Det praktiske derimot krever kun øvelse og vil ikke bli lettere med en ny veileder.
Steenfeldt-Foss deler Johan Wirschings bekymring over at enkelte leger ønsker å flytte helsestasjonsarbeidet til fastlegekontoret. Han mener totaltilbudet for barn på helsestasjoner er godt, med samarbeid mellom lege, helsesøster, barnepleier, fysioterapeut og dessuten sosionomer, pedagogisk-psykologisk rådgivningstjeneste og trygdekontor.
– Det tverrfaglige tilbudet kan umulig erstattes av et fastlegekontor alene, sier Steenfeldt-Foss, som ikke ville være arbeidet på helsestasjonen foruten.
– Det er en meningsfull og utfordrende jobb, der du får en spesielt fin kontakt med barnet og foreldrene, sier han.
Ikke fasit
Trond Egil Hansen ser klart behovet for en ny veileder, for noe bør erstatte den ufullstendige utgaven fra 1998, mener han. Han understreker likevel at veilederen skal brukes til nettopp å veilede, og ikke som en fasit.
– Spørsmålet er i hvilken grad man skal anvise løsninger for enhetlig praksis når man ikke har dokumentert kunnskap om hvilken praksis som er optimal, sier Hansen.
Han understreker også at arbeidsutvalget har konkludert med at en del undersøkelser bør videreføres fordi de har pågått så lenge at man ikke kjenner følgene av å avvikle dem. Et eksempel på dette er visusundersøkelse med tanke på amblyopi.
Arbeidet med å utvikle nasjonale faglige retningslinjer for synsundersøkelser av barn har tatt lang tid. Forespørselen fra Statens helsetilsyn kom høsten 2000, og arbeidsgruppen startet sitt arbeid i januar 2001. I dag ligger saken på Sosial- og helsedirektoratets bord.
– Vi håper en ny veileder kan være ferdig utarbeidet i løpet av første kvartal i 2004, sier Kirsten Petersen i Sosial- og helsedirektoratet.
Den endelige veilederen vil trolig ikke innebære de store forandringene, men vil være mer utfyllende og bygge på bedre dokumentasjon, samt gruppemedlemmenes brede erfaringsgrunnlag.
