Helsepersonell er pålagt informasjonsansvar overfor pasienter innenfor eget fagområde – og til en viss grad overfor pasienters pårørende – som en sentral del av de tjenestene de yter. God informasjon er en forutsetning for at pasienter skal kunne ivareta sine egne interesser.
I 1970- og 80-årene fikk norske pasienter klare rettigheter til informasjon. En avgjørelse fra Høyesterett i 1977 slo fast at pasienter har rett til informasjon som står i journalen deres. Dette er nå tatt inn i pasientrettighetsloven og helsepersonelloven (1, 2). Informasjonsansvaret er en naturlig konsekvens av at det er pasienten som råder over seg selv. Ansvaret er således en nødvendig forutsetning for å unngå integritetskrenkelser, som vil foreligge dersom behandling skjer uten pasientens uttrykkelige eller stilltiende tillatelse (samtykke) (3).
Lovens utgangspunkt er at pasienter har rett til den informasjonen som er nødvendig for innsikt i egen helsetilstand og for å kunne ivareta egne interesser ved å gi tillatelse til behandling, ved å medvirke i behandlingen eller ved å velge bort et behandlingstilbud. Informasjonsansvaret er også begrunnet i at pasienter skal kunne forberede seg på en sykdomsutvikling, ta forholdsregler, informere sine nærmeste eller på annen måte innrette livet sitt slik de ønsker.
Informasjonsansvaret innebærer ikke en plikt til «mekanisk» utlevering av all informasjon så snart den foreligger. Legen må vurdere og ta hensyn til når informasjonen bør gis og hvordan den skal presenteres for pasienten.
Formidlingen av informasjon må uansett baseres på et samspill mellom helsepersonell og pasient, slik at helsepersonell kan oppnå å gi pasienten nødvendig innsikt i egen helsetilstand og i helsehjelpen uten at pasienten påføres unødvendige belastninger. Helsepersonellet har dermed et ansvar for å tilpasse informasjonen etter pasientens forutsetninger. Helsepersonellet må også ta hensyn til pasientens uttrykte ønsker eller signaler om ikke å få all informasjon, eventuelt om å få informasjonen over et lengre tidsforløp.
Innholdet i informasjonsplikten
Fra 1. januar 2001 finnes hovedregelen for helsepersonells informasjonsplikt i helsepersonelloven § 10: «Den som yter helsehjelp, skal gi informasjon til den som har krav på det etter reglene i pasientrettighetsloven § 3-2 til § 3-4. I helseinstitusjoner skal informasjon gis av den som helseinstitusjonen utpeker» (2). Det finnes i tillegg krav til informasjon i ulike særlover, for eksempel i smittevernloven (smitteoppsporing mv.) og abortloven (3).
Utgangspunktet for kravene til informasjon er pasientens behov for tilstrekkelig informasjon for å kunne gi samtykke til helsehjelp, for å kunne medvirke i behandlingen og for at andre interesser i forbindelse med helsehjelpen kan ivaretas. Andre interesser er for eksempel oppfølging i ettertid dersom pasienten påføres skade og kan få erstatning. For at selvbestemmelsesretten skal kunne utøves i vedkommende pasients beste interesse, kreves det at informasjonen er «åpen, realistisk og så fullstendig som mulig» (1).
I pasientrettighetsloven § 3-2 første ledd står det: «Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger» (1). Dette omfatter informasjon om alle deler av helsehjelpen, om vurderinger av helsetilstanden, om planlagte undersøkelser, om diagnoser, om behandling, om videre oppfølging mv. Informasjonsansvaret omfatter også analyser og vurderinger med hensyn til ulike og alternative behandlingsformer der dette er adekvat, for eksempel kirurgiske inngrep kontra behandling med legemidler. Pasienten skal informeres om risiko og forventet utfall av ulike metoder.
Pasienter som er umyndiggjorte, skal også gis informasjon. I loven er det lagt opp til at umyndiggjorte skal kunne samtykke til helsehjelp dersom det er mulig. I tilfeller der det ikke er mulig, skal vergen samtykke på vegne av den umyndiggjorte, jf. pasientrettighetsloven § 4-7 (1). Det er gitt særskilte regler for informasjon til barn.
Opplysninger fra pårørende
Har pasienten rett til all informasjon om seg selv, også informasjon som er gitt fra andre? I en avgjørelse av Høyesterett i den såkalte Juklerød-saken fra 1984 ble det forutsatt at opplysninger fra tredjepersoner (komparentopplysninger) kunne unntas fra pasientens innsikt. Denne avgjørelsen var basert på en konkret og noe spesiell situasjon. Etter denne rettsavgjørelsen har vi fått ny lovgivning med økt vektlegging av pasienters rett til selvbestemmelse. Rettsavgjørelsens betydning for det generelle spørsmålet om innsyn i komparentopplysninger er derfor diskutabel.
Mye kan tale for at pasienter som hovedregel også skal ha innsyn i komparentopplysninger (2). Det legges til grunn at pasienter har rett til all informasjon om seg selv med mindre det foreligger grunner, basert på nødrett, til å unnta slik informasjon. Nødrett vil være omfattet av de særlige vilkårene for å unnta journalopplysninger fra pasientens innsyn som nå er angitt i pasientrettighetsloven § 3-2. Dette taler for at det ikke lenger er et tilstrekkelig argument at komparenten skal ha beskyttelse mot ubehageligheter såfremt det ikke innebærer reell fare for liv og helse. Når pasienter gis rett til innsikt i komparentopplysninger, bør den som har gitt slik informasjon, gjøres oppmerksom på dette.
Informasjonens form
For å bidra til at det skjer en reell informasjonsformidling, stilles det krav om at informasjonen må ha en forståelig form. Helsepersonellet skal så langt det er mulig sikre seg at pasienten har forstått innholdet og betydningen av opplysningene. I pasientrettighetsloven § 3-5 presiseres det at man skal ta hensyn til mottakerens forutsetninger når man gir informasjon (1). Det innebærer at det skal tas hensyn til pasientens alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn, funksjonsnivå og eventuelle funksjonshemninger.
Dette betyr ikke at informasjonen kan begrenses på bakgrunn av at det foreligger et formidlingsproblem, eller på den annen side at enhver skal ha rett til forståelig informasjon uansett språkbakgrunn. Bestemmelsen innebærer imidlertid at informasjonen må tilpasses, for eksempel ved at informasjon til døve gis skriftlig. Når det gjelder ulike språk og behov for tolk, vil det i all hovedsak være et kommunalt ansvar å avgjøre hvilke tolketjenester som er nødvendige og skal tilbys. Dette gjelder ikke bare helsetjenester, men også andre kommunale tjenester, for eksempel skoletjenester.
Hvem skal gi informasjonen?
Lovkravet er at den personen som i det konkrete tilfellet gir helsehjelp, også skal gi informasjon innenfor sitt ansvarsområde. I dette ligger det at plikten er begrenset til helsehjelpen den enkelte gir – innen eget fagområde. Dette følger av at helsepersonell må ha forutsetninger for å kunne gi pasienter informasjon på en adekvat og god måte ut fra sin faglige kompetanse.
Plikten til å utøve forsvarlighet, til å kjenne egne faglige kvalifikasjoner, til å innrette seg etter disse og til å vise omsorg overfor pasienter gjelder også ved informasjonsformidling. Dersom samme informasjon blir gitt av annet helsepersonell, opphører informasjonsplikten. For å unngå at flere gir samme informasjon, er det stilt krav om at informasjonen koordineres i helseinstitusjoner. Det skal gjøres av én bestemt person som utpekes til dette.
Koordineringsansvaret i institusjoner
I lovgivningen er helseinstitusjoner pålagt særskilte plikter. Eieren av en institusjon skal etablere forsvarlige informasjonssystemer. Det stilles blant annet krav om at det pekes ut en koordineringsansvarlig for behandling av informasjon knyttet til den enkelte pasient. Denne personen må pekes ut så snart en pasient er lagt inn i helseinstitusjonen, og vedkommende skal samordne all informasjon om den enkelte pasient.
Både taushetsplikten og plikten til forsvarlighet og omsorg gir begrensninger og føringer for hvem som kan utpekes til koordineringsansvarlig. Det kan ikke pekes ut en person som ikke har tilgang til pasientopplysningene. Vedkommende må være en som deltar i behandlingen og oppfølgingen av pasienten. Det kan heller ikke pekes ut en person som ikke har forutsetninger for å ivareta informasjonsansvaret overfor pasienten på en faglig forsvarlig måte. I tillegg bør hensiktsmessighet være et mål for organiseringen av denne funksjonen.
Disse forholdene tilsier at det er den som antas å få mest med pasienten å gjøre som tillegges dette ansvaret. I sykehus er det nærliggende at ansvaret legges til den pasientansvarlige lege. I sykehjem kan det være nærliggende å legge ansvaret til en sykepleier med spesielt oppfølgingsansvar overfor pasienten. Innen den delen av psykiatrien som benytter tvang, er det nærliggende å legge ansvaret til den som er faglig ansvarlig for vedtak.
Informasjon om skader og komplikasjoner
Pasienten skal informeres om oppståtte skader og komplikasjoner. Dette er understreket i pasientrettighetsloven, der det i § 3-2, tredje og fjerde ledd står: «Dersom pasienten blir påført skade eller alvorlige komplikasjoner, skal pasienten informeres om dette. Pasienten skal samtidig gjøres kjent med adgangen til å søke erstatning hos Norsk Pasientskadeerstatning. Dersom det etter at behandlingen er avsluttet, oppdages at pasienten kan ha blitt påført betydelig skade som følge av helsehjelpen, skal pasienten om mulig informeres om dette» (1).
Pasienten skal informeres om enhver skade eller komplikasjon som er oppstått i forbindelse med helsehjelpen. Informasjonsansvaret inntrer når helsepersonellet blir kjent med dette forholdet. Denne informasjonsplikten er knyttet til helsehjelpsituasjonen og til umiddelbar ettertid. Pasienten skal også informeres om den erstatningsordningen som gjelder ved pasientskader (Norsk Pasientsskadeerstatning, NPE). Stortinget vedtok en ny pasientskadelov våren 2001, som trådte i kraft 1. januar 2003.
Plikten til å informere om skader gjelder også etter at behandlingen er avsluttet. I dette ligger det at pasienten om mulig skal informeres dersom helsepersonell oppdager at pasienten kan ha blitt påført betydelig skade som følge av helsehjelpen. Det kreves ikke at helsepersonellet med sikkerhet må vite at pasienten er påført skade. Bakgrunnen for at dette kravet ble innført, var en sak vedrørende mulige skader etter strålebehandling ved Radiumhospitalet. I den forbindelse ble informasjonsansvaret for sykehuset drøftet, noe som avdekket behov for en klar regel på dette området. Informasjonsansvaret for mulige skader som først oppdages etter et lengre tidsrom, vil først og fremst være et virksomhetsansvar, noe som følger av spesialisthelsetjenesteloven. Det følger imidlertid av loven at det også kan innebære et ansvar for helsepersonellet. Forutsetningen for dette ansvaret er at legen har kunnskap om forholdet. Dette innebærer at informasjonsansvaret ikke nødvendigvis knyttes til den personen som i sin tid behandlet pasienten, da vedkommende kan ha skiftet arbeidssted eller arbeidsoppgaver.
