Den medisinske oppfølgingen av barn med obstetrisk plexus brachialis-skade er intensiv de første par årene. Nerverekonstruksjon vurderes i 3 – 4 måneders alder og fysioterapi igangsettes like etter fødselen. Hvordan er behovet for videre oppfølging?
Insidensen av obstetrisk plexus brachialis-skader er 0,5 – 2,6 tilfeller per 1 000 levendefødte barn (1 – 3). Skaden skjer vanligvis ved en vanskelig skulderforløsning (2, 4). Høy fødselsvekt er ofte en medvirkende faktor til et slikt traume. Forekomsten av perinatal parese i plexus brachialis er stigende både i Sverige (3) og i Norge (4) på grunn av økende fødselsvekt (5). De letteste og de fleste skadene restitueres spontant i løpet av noen uker eller måneder, mens barna med mer omfattende skader pådrar seg sekvele som kan gi varierende motoriske og sensoriske utfall i armen (6).
I min hovedfagsoppgave (7) deltok ti barn i alderen 8 – 12 år med sekvele etter obstetrisk plexus brachialis-skade samt deres foreldre. Barna ble rekruttert gjennom annenlinjetjenesten i tre fylker og representerte stor variasjon i grad av skade. Skadens innvirkning på fysisk funksjonsevne og på barnas hverdag, sett i forhold til grad av skade, ble kartlagt. En kombinasjon av kvantitativ og kvalitativ metodikk ble anvendt i en metodetriangulering.
Resultater av kartleggingen
Den affiserte armen hadde redusert bevegelighet og styrke, åtte av barna hadde kontrakturer i ledd. Armen var kortere og tynnere enn den andre armen, hånden var mindre og alle hadde en asymmetrisk kroppsholdning. Barna med størst grad av skade hadde nedsatt sensibilitet i hånden.
Barna mestret hverdagen stort sett greit. De var aktive og sosiale, nesten selvhjulpne, men kompenserte for nedsatt bevegelighet og kraft i den ene armen ved hjelp av triks og noe tilrettelegging. Gjøremål som krevde tohåndsbruk (brødskjæring, spise med kniv og gaffel, vaske og ordne håret, PC-bruk osv.) var vanskelig for mange, spesielt for barna med de største skadene. Noen fritidsaktiviteter ble valgt bort etter hvert som kravene til prestasjoner økte, spesielt innen idrett og musikk. Åtte barn hadde hatt smerter i arm, hånd eller rygg spesielt i forbindelse med økt arbeidsmengde og tempo på skolen. De eldste jentene og foreldrene var opptatt av at den affiserte armen hadde negativ innvirkning på utseendet.
Oppfølging
Flere av foreldrene opplevde den første tiden etter fødselen som vanskelig, med lite støtte av hjelpeapparatet. De savnet koordinering og faste prosedyrer i oppfølgingen. Mange opplevde at de stod alene uten noen å henvende seg til etter de første par årene. Tilfeldigheter, fagpersoners kompetanse lokalt og foreldrenes initiativ styrte mye av tilbudet. For eksempel opplevde en 12-åring for første gang i sitt liv å kunne føre hånden opp til munnen etter en transposisjon av musculus latissimus dorsi. Hun fikk en mye rettere og mer symmetrisk holdning. Denne operasjonen kunne med fordel vært utført flere år tidligere, dersom barnet hadde hatt en kvalitetssikret og systematisk oppfølging.
Trengs det en nasjonal plan?
Antallet informanter i denne studien er for lite til å trekke noen slutninger. Likevel har arbeidet med hovedfagsoppgaven, kontakt med kolleger ulike steder i Norge og studieopphold ved Nationellt kunskapscenter för obstetriska plexus brachialisskador, Karolinska sjukhuset, Stockholm, gjort det viktig for meg å rette søkelyset mot oppfølgingen av denne gruppen barn. Målet må være å sikre en systematisk og differensiert oppfølging frem mot voksen alder, tilpasset alvorlighetsgrad av skade, behov og lokale forhold.
Det kan være nærliggende å sammenlikne denne gruppen med dem som har dysmeli. De fikk revurdert sitt tjenestetilbud og har fått to flerregionale team og et landsdekkende kompetansesenter (8). Å organisere ressurser som allerede finnes i et kompetansesenter på tredjelinjenivå, vil gi muligheter til å samle erfaring og kompetanse både innen kirurgisk og konservativ oppfølging i en tverrfaglig setting. En vesentlig oppgave vil være å utarbeide prosedyrer for oppfølging av barna ved sykehus og i kommunehelsetjenesten. Habiliteringssentrenes rolle i denne sammenheng bør avklares.
Viktige momenter som må ivaretas i kvalitetssikringen, er at brukerne får tilbud om nevrokirurgiske og ortopediske inngrep i rett tid, at nødvendig kompetanse sikres lokalt, at smerte- og belastningsproblematikken oppover i skolealderen blir håndtert og at ungdommene får tilbud om kurs for å ivareta egen helse og mestring.
For å gjennomføre en tilpasset oppfølging for det enkelte barn med en obstetrisk plexus brachialis-skade synes det å være behov for overordnet tilrettelegging på systemnivå utformet i en nasjonal plan.
