Målgruppen for habilitering av barn er barn med sammensatte og langvarige funksjonshemninger. Behandlingsmålet er optimal deltakelse i familien, i barnehage/skole, i fritidsaktiviteter og andre sosiale sammenhenger. Barn med cerebral parese utgjør en stor pasientgruppe (1 ). Cerebral parese er en funksjonsdiagnose som forutsetter en ikke-progredierende motorisk funksjonshemning sekundært til skade eller anomali oppstått på et tidlig stadium i hjernens utvikling. Den motoriske funksjonshemningen kan være fra svært lett til svært alvorlig (2 – 5 ). Assosierte funksjonshemninger inkluderer anfall av ulike typer, kognitiv svikt og lærevansker, atferdsforstyrrelser og sansedefekter (6 ). Målrettet habilitering må ta hensyn til både den motoriske funksjonshemningen og til assosierte funksjonshemninger.
Ved Barneavdelingen, Akershus universitetssykehus, ble det i 1998/99 bygd opp et habiliteringstilbud organisert i en egen seksjon. Antall stillinger ble økt fra tre til 30. Tverrfagligheten ble forsterket ved at barnelege, fysioterapeut og sosionom ble supplert med psykologer, spesialpedagoger og vernepleiere. Vi ønsket å undersøke hvor mange barn med cerebral parese som ble henvist til seksjonen innen utløpet av det første fulle driftsåret (2000) og om forventede assosierte funksjonshemninger ble diagnostisert.
Materiale og metode
Henviste barn registreres i seksjonens pasientadministrative datasystem. Diagnoser ble registrert ved hver legekonsultasjon. Datasystemet begrenser ikke antallet diagnoser per pasient. Dataregistreringen startet i april 1999. Alle pasienter med diagnosen cerebral parese registrert før 1.1. 2001 ble inkludert. Alle var bosatt i Akershus fylke på henvisningstidspunktet, og alle fikk tilbud om oppfølging fra seksjonen. Type cerebral parese og journalopplysninger om mobilitet ble registrert på inklusjonstidspunktet. Journalopplysninger om fødselsvekt og demografiske data for Akershus fylke ble innhentet. Tilleggsdiagnoser i ICD-10-gruppene epilepsi (G40), psykisk utviklingshemning (F70 – F79), gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F84), atferdsforstyrrelser og følelsesmessige forstyrrelser som vanligvis oppstår i barndommen (F90 – F98), sykdommer i øyet og øyets omgivelser (H00 – H59) og hørselstap (H90 – H91) ble talt opp på inklusjonstidspunktet og etter to år. Diagnosen psykisk utviklingshemning ble gitt når formell testing ved psykolog påviste IQ < 70 og/eller barnelegen fant at barnet åpenbart var psykisk utviklingshemmet. ICD-10-diagnosen hyperkinetisk atferdsforstyrrelse (F90) korresponderer med diagnosen Attention Deficit Hyperactivity Disorder (AD/HD) i det amerikanske DSM-systemet.
Resultater
182 barn med diagnosen cerebral parese var henvist, hvorav 112 gutter (61 %). 138 av barna var født i perioden 1986 – 96. Dette tilsvarer en prevalens på 2,1 per 1 000 levendefødte barn i Akershus og aldersgruppen 4 – 14 år på inklusjonstidspunktet (7 ).
Antall barn fordelt på fødselsår er vist i figur 1 og type cerebral parese i tabell 1. Motorisk funksjon og eventuell bruk av hjelpemidler i dagliglivet var kommentert i alle journalene. Både blant barn i aldersgruppen 6 – 10 år (n = 69) og 11 – 14 år (n = 45) gikk 36 % uten bruk av hjelpemidler.
Antall barn fordelt på fødselsår
Tabell 1 Type cerebral parese og tilleggsdiagnoser ved inklusjon (I) og etter to år (II), antall barn
Tilleggsdiagnoser
Ingen tilleggsdiagnose
Epilepsi
Psykisk utviklingshemning
Atferdsforstyrrelser
Synsforstyrrelser
Hørselshemning
Type cerebral parese
Totalt
I
II
I
II
I
II
I
II
I
II
I
II
Spastisk diplegi
88
64
54
13
17
10
19
2
3
1
6
0
0
Spastisk hemiplegi
32
19
16
9
11
2
3
0
1
1
2
1
1
Spastisk tetraplegi
39
8
3
30
33
16
29
0
0
1
3
0
0
Dyskinetisk cerebral parese
22
11
7
7
9
5
9
0
0
0
1
0
0
Ataktisk cerebral parese
1
1
0
0
1
0
0
0
0
0
0
0
0
Sum
182
103
80
59
71
33
60
2
4
3
12
1
1
Blant barn som hadde et halvt år igjen til planlagt skolestart eller gikk i 1. – 7. klasse på inklusjonstidspunktet, hadde 23 barn kjent fødselsvekt mindre enn 1 500 g.
Tilleggsdiagnoser går frem av tabell 1. Av fire barn med atferdsforstyrrelser ble autisme diagnostisert hos én gutt med hemiplegi. Hyperkinetisk atferdsforstyrrelse ble diagnostisert hos tre gutter med diplegi, en av disse hadde fødselsvekt mindre enn 1 500 g.
Sykdommer i øyet og øyets omgivelser omfattet uspesifisert skjeling (n = 2), uspesifisert synsforstyrrelse (n = 6), blindhet (n = 2) og nedsatt syn (n = 2).
Diskusjon
Prevalensen for cerebral parese i fire nordiske epidemiologiske undersøkelser er 2,12 – 2,37 per 1 000 levendefødte barn født i årene 1982 – 96 (4 , 8 – 10 ). Dette tyder på at i vår studie ble de fleste, men ikke alle barn med cerebral parese i aldersgruppen 4 – 14 år bosatt i Akershus henvist til seksjon for habilitering innen utløpet av seksjonens første fulle driftsår. Vi forventet at ca. 60 % av barna som var fylt seks år, kunne gå uten bruk av hjelpemidler (2,11), men fant en langt lavere andel. Dette tyder på at barn med lett grad av motorisk funksjonshemning er underrepresentert. Det er tidligere, blant annet på lederplass i Tidsskriftet (12 ), stilt spørsmål om barn med cerebral parese som ikke er alvorlig rammet, får tilstrekkelig hjelp.
Epilepsi hos 39 % av barna i vår studie tilsvarer forventet andel (4 , 13 , 14 ). Psykisk utviklingshemning ble diagnostisert hos om lag en tredel, mot forventet om lag halvparten (4,14). Av 23 barn i aktuell alder med fødselsvekt mindre enn 1 500 g hadde bare én fått diagnosen hyperkinetisk atferdsforstyrrelse. I en norsk undersøkelse basert på spørreskjema ble AD/HD påvist hos 27 % av barn med fødselsvekt mindre enn 1 500 g (15 ). Ett av våre 19 barn med hemiplegi hadde diagnosen autisme, mens det i en studie blant engelske 6 – 10-åringer med hemiplegi ble påvist en forekomst av psykiatriske problemer, inkludert atferdsforstyrrelser, på 61 % (3 ). Ulike synsforstyrrelser ble diagnostisert hos bare 5,5 % blant våre pasienter. Synshemning, definert som synsskarphet under 0,3 på det beste øyet med korreksjon eller funksjonell blindhet, ble funnet hos 23 % av svenske barn med cerebral parese (4 ).
Kognitive vansker med IQ i området 70 – 90 ble funnet hos 13,8 % av svenske barn med cerebral parese (4 ). Dette vil ikke fanges opp av noen ICD-10-diagnose. Persepsjonsdefekter eller sviktende evne til å ta imot og bearbeide sanseinntrykk er svært vanlig, også blant normalt begavede barn med cerebral parese. Tale- og språkforstyrrelser forekommer hos mer enn halvparten. Kognitiv svikt kan bidra til tale- og språkforstyrrelser, og hjerneskaden kan også ramme områder for sentrale språkfunksjoner (14 ). Persepsjonsdefekter og blandede tale- og språkdysfunksjoner kan vanskelig beskrives ved hjelp av ICD-10-diagnoser. Videre kan forventet komorbiditet bare delvis beskrives innenfor rammen av assosierte funksjonshemninger. Plager og tilstander som kroniske smerter, forstyrrelser i urinblærefunksjon og tarmfunksjon, ernæringsvansker (16 ) og søvnforstyrrelser (17 ) er også vanlige og viktige hos personer med cerebral parese.
Gangfunksjon uten bruk av hjelpemidler er funnet å være en god prediktor for fremtidig handikap (2 ). Sannsynligheten for og alvorlighetsgraden av assosierte funksjonshemninger øker med økende utbredelse og alvorlighetsgrad av den motoriske funksjonshemningen (14 ). Med en lav andel gående barn blant barna i denne studien er det grunn til å anta høy forekomst av assosierte funksjonshemninger. Dette kan ikke påvises sikkert fordi alle barna ikke er undersøkt systematisk.
I Norge er ansvaret for barn og unge med cerebral parese spredt på kommunehelsetjenesten, spesialisthelsetjenesten, kommunenes pedagogisk-psykologiske tjeneste og det spesialpedagogiske støttesystemet. Basistilbudet om habilitering blir gitt i hjemkommunen, og spesialisthelsetjenesten står for supplerende tjenester. Barn som henvises for «smale» problemstillinger – for eksempel spasmebehandling, oppfølging av epilepsi eller ernæringsvansker – blir hos oss ikke vurdert av hele det tverrfaglige teamet, men alle med cerebral parese får tilbud om oppfølging. Det vil si at aktuelle fagpersoner i teamet kan trekkes inn ved behov uten ny henvisningsprosedyre. To års oppfølging med sikte på funksjon og deltakelse burde gi mulighet til å fange opp problemområder og innhente tidligere eller utløse nye diagnostiske vurderinger.
Selv om manglende diagnostisering av assosierte funksjonshemninger kan skyldes at relevante diagnoser er stilt andre steder, mener vi at funnene i Akershus gir grunn til å frykte at utredning og oppfølging av barn med cerebral parese kan bli ufullstendig fordi ansvaret er fordelt på så mange instanser. Etter vårt syn bør barn med cerebral parese som et minimum få tilbud om at alle funksjonsområder blir vurdert samlet og systematisk før skolestart og før overgang til ungdomsskolen. Dette bør nedfelles i en individuell plan hvor ansvarsfordelingen kommer tydelig frem (18 ).
