Eva Stormorken gjengir nokså ordrett synspunkter fremmet i et engelsk kampskrift for myalgisk encefalomyelitt (ME), som hun selv har oversatt til norsk (1). Kampskriftet inngår i en større kampanje fra ME-foreningene i flere land, der det overordnede mål er å få aksept for at enhver tilstand som oppfyller ME-grupperingenes definisjoner, skal ha diagnosen G93.3 Post-viralt utmattelsessyndrom.
ME-gruppen mener at de mest fremtredende symptomene ved myalgisk encefalomyelitt er «ekstrem muskelutmattelse etter anstrengelse» sammen med tilbakevendende kvalme og sterkt invalidiserende sykdomsfølelse i kjølvannet av en virusinfeksjon. Samtidig er, både før og etter sykdomsdebut, multiple somatiske symptomer fra de fleste organsystemer og kognitive symptomer vanlig. De mener at objektive somatiske funn, inklusive påvisning av virusinfeksjon, ikke er nødvendig for diagnosen.
Det er ingen uenighet i at postviralt syndrom forekommer. Men det kliniske bildet som ME-gruppen mener er spesifikt for myalgisk encefalomyelitt, kan også ses etter autonom ustabilitet (ortostatisk hypotensjon), traumatiske hjerneskader, somatiske sykdommer, noen muskelsykdommer og immunaktivering av ukjent årsak. Visse uttrykksformer for kroniske angstlidelser og depressive lidelser, så vel som psykobiologiske mekanismer sekundært til annen sykdom, slik som operant eller klassisk betinging, kan også gi liknende kliniske bilder. Slike tilstander skal ikke kodes som G93.3. I tabell 16.8 på side 437 i vår lærebok (2) redegjøres det for disse ulike årsakene, inklusive virusinfeksjoner. Dette er en korrekt fremstilling av kunnskapsfronten.
F48 er en kode innenfor området tilstander kjennetegnet ved endret atferd (behavioural disorders) uten at årsaken er kjent. Diagnosen skilles fra somatoforme og erkjente psykiske lidelser (mental disorders).
F48.0 er således rent deskriptiv og er definert som enten «vedvarende og subjektivt belastende plager av å være utkjørt efter selv små mentale anstrengelser» eller «vedvarende og subjektivt belastende plager med utmattelse og kroppslig svakhet efter minimal fysisk anstrengelse» (side 109 – 10 i læreboken (3)). I tillegg kreves det andre kroppslige symptomer slik som muskelverk eller smerter, svimmelhet, spenningshodepine, søvnforstyrrelse, manglende evne til å slappe av og irritabilitet.
Pasientene blir ikke bra bare ved å ta det litt med ro, hvile ut eller ta ferie. Definisjonen fanger således opp alle tilfeller av kronisk tretthetssyndrom, inklusive de aller fleste som mener å lide av myalgisk encefalomyelitt hvor det ikke lykkes å påvise en bestemt etiologi.
De som slåss for at diagnosen myalgisk encefalomyelitt skal brukes på deskriptivt grunnlag alene, polemiserer ikke bare mot korrekt bruk av ICD-10-systemet, men også mot Cochrane-databasen og andre kunnskapsbaserte databaser om behandling (1). Dette er problemets kjerne. Skal medisin bygge på kunnskap om etiologi, patogenese og resultater av kontrollerte behandlingsforsøk eller kun interessegruppers egen forståelse?
