Familjen har en stor betydelse för det barn eller ungdom som drabbas av en ätstörning, och föräldrarna har ett ansvar att hjälpa sitt barn att kunna bli frisk. Ätstörningar är psykiska störningar som på ett mycket konkret sätt handlar om svårigheter kring mat och ätande. Mat och ätande är en grundstomme kring vilket mycket av det vardagliga familjelivet organiseras. När ett barn eller ungdom i en familj får en psykisk störning som går ut över maten, påverkar detta hela familjen på ett avgörande sätt. Hur familjen drabbas ser olika ut beroende på vilken ätstörning den drabbade har fått. Hur familjen drabbas låter sig lättare beskrivas, men att veta vad familjen har bidraget med för att en ätstörning ska utvecklas är mycket svårare. Men att peka ut familjen som etiologisk faktor är tveksamt.
I denna översikt skall vi koncentrera oss på anorexia nervosa och bulimia nervosa. Det är en skillnad på vilket sätt dessa sjukdomar påverkar familjen. Anorexia nervosa är en sjukdom där det allvarligaste symtomet, att inte äta och utveckla en allvarlig svält, är synligt vid varje familjemåltid, att inte äta gör man tillsammans med andra. Bulimia nervosa är en sjukdom där det allvarligaste symtomet, hetsätning och kompensatoriskt beteende, förekommer i det dolda, och inte tillsammans med andra. Därför är det en sjukdom som inte lika direkt blir synlig i familjen. Den uppmärksammas mera indirekt, t ex när man märker att stora mängder mat försvinner.
Forskningen om familjens betydelse vid anorexia nervosa
Anorexia nervosa är en sjukdom som varit känd under betydligt längre tid än bulimia nervosa, och det är också en sjukdom kring vilken spekulationerna om familjens roll varit betydligt mer förekommande än vad det gäller för bulimia nervosa. Därför finns det skäl att börja med att fokusera på anorexia nervosa.
Tidigare studier
Redan när anorexia nervosa beskrevs första gången tryckte man på att familjen hade en avgörande betydelse för utvecklingen av sjukdomen. Under de snart 130 år som gått har man haft olika teorier om orsaken till denna gåtfulla sjukdomen, och under 1970-talet kom familjen speciellt i fokus. Både forskare och kliniker hävdade att familjen hade en avgörande betydelse för utvecklingen av sjukdomen (1, 2). Det vetenskapliga stödet för en sådan ståndpunkt var svagt underbyggt, och den har inte bekräftats av senare forskning.
Forskningen om familjens betydelse vid anorexia nervosa har utvecklats i förhållande till det inflytelserika arbete som Minuchin och medarbetare gjorde under 1970-talet (1). I denna forskning kom man att beskriva en enhetlig familjetyp där alla familjer med en medlem som hade anorexia nervosa passade in, den sk «psykosomatiska familjen». Det som kännetecknade den psykosomatiska familjen var att den var präglad av mönster av rigiditet, insnärjdhet, överbeskydd och svårigheter att hantera konflikter. I denna modell fick familjen en klar etiologisk roll. Senare forskare har inte kunnat bekräfta modellen som en enhetlig beskrivning, även om flera forskare fann att de mönster som beskrevs i modellen var ofta förekommande (3 – 6). Detta ledde till att begreppet psykosomatisk familj kom i vanrykte, mycket även beroende på det sätt som den kom att användas som förklaring till orsaken av anorexia nervosa. Det var en förklaringsmodell som kom att skuldbelägga familjen, framförallt föräldrarna. Konstruktionen av den «psykosomatiska familjen» håller inte måttet som en enhetlig modell, och kan inte fungera som en vetenskaplig förklarings modell för ett så komplext område. Forskningen har inte kunnat bekräfta att familjer med en medlem med anorexia nervosa skulle låta sig fångas in i några enkla kategorier.
Senare studier
Senare forskning, som genomfört kontrollerade studier där man jämfört familjefunktion med kontrollfamiljer, har funnit att familjerna med anorexia nervosa i flera studier har visat sig vara mer lika normala kontrollfamiljer än familjer med andra psykiatriska diagnoser. De är som grupp mer välfungerande än andra familjer inom psykiatrin (7, 8).
Det råder en allmän konsensus bland forskare inom fältet att familjen har en avgörande betydelse för förloppet, både avseende behandling och prognos, men vi vet inte på vilket sätt. Vi vet inte vilka familjefaktorer som skulle kunna ha prognostisk betydelse, och vi vet inte vad familjeterapi specifikt åstadkommer i familjen. Forskningen kring familjen och familjeterapi vid anorexia nervosa är rätt sparsam, om man jämför med familjeforskningen vid andra störningar inom barnpsykiatrin. Framförallt jämfört med sjukdomar som schizofreni, beteendestörningar och missbruk (8).
Forskningen om familjens betydelse vid anorexia nervosa under 1990-talet har varit inriktad på att undersöka faktorer som kan bidraga till att underlätta för patienten att bli frisk, faktorer som är av betydelse vid behandling. Dessa studier av familjefunktion är ofta kopplade till kontrollerade behandlingsstudier av familjeterapi (4, 9), eller öppna studier av behandlingseffekter vid familjeterapi (10 – 13).
De funktionsmönster vi ser i familjen när ätstörningen är väletablerad kan mycket väl hänga ihop med att familjen har organiserats runt ätstörningen. Då det inte är möjligt att veta hur familjen har fungerat innan ätstörningen kom in i familjen går det inte att säga hur den har påverkat familjen. Den förändring av familjefunktion man studerat har varit i förhållande till hur behandling och patientens tillfrisknande har förändrat familjen.
I de behandlingsstudier där man studerat familjefunktion, har man utgått antingen från de mönster som var beskrivna av Minuchin i den psykosomatiska familjen, eller från forskningen av Expressed Emotions. Expressed Emotion har blivit mycket använt för att studera familjemönster och behandlingsresultat vid psykiatriska störningar (14), och beskrivs närmare i en annan artikel i detta nummer av Tidsskriftet (15).
I de studier som utgick från begrepp som Minuchin lanserade, kunde man visa att i de familjer där förmågan att hantera konflikter hade varit präglat av mönster av konfliktundvikande beteende, så förändrades det, beroende på om patienten blev frisk, till ett mer adekvat hanterande av konflikter. Två år efter behandlingsstart (13) hade familjerna förändrats mot mer funktionella familjemönster, de hade en tydligare hierarki och en högre kompetens vad gäller problemlösning. De mönster av insnärjdhet och rigiditet som hade förekommit hade närmat sig normala mönster. Detta var mest uttalat i de familjer där patienten var frisk, där hade mönster av insnärjdhet helt normaliserats.
Metodologi
Metoderna vid genomförande av forskning av familjefunktion har varierat mellan de olika studierna. De två metoder som främst används är självsvarsformulär och observatörsskattningar.
När det gäller självsvarsformulär är patienten ensam uppgiftslämnare i vissa studier och i andra studier är även andra familjemedlemmar uppgiftslämnare. Dessutom har det i de olika studierna använts ett stort antal olika självsvarsformulär, vilket gör det svårt att jämföra olika studier med varandra. Studier från 1980-talet använder formulär som ställer övergripande frågor om hur hela familjen fungerar, medan under 1990-talet har man alltmer börjat använda frågor om individens upplevande av relationen i dyader. Inom familjeforskningen har man alltmer övergivet att försöka fånga familjemönster i helhetliga beskrivningar av familjen som ett slutet system. Alltmer metoder för att beskriva de olika relationerna, som kan variera bland familjemedlemmarna, har utvecklats. Speciellt bör nämnas Subjective Family Picture Test (SFPT), som använts i flera studier vid anorexia nervosa (16). I detta test frågas de olika familjemedlemmarna om sin upplevda relation till de andra familjemedlemmarna. Frågorna utgår från emotionell närhet och autonomi.
Observatörsskattningarna genomförs antingen vid direkt intervju med familjen eller indirekt från inspelade sessioner. Antingen använde man material från videoinspelningar eller audioinspelningar, som överförs till text. Skattningarna är gjorda antingen utifrån interaktionen mellan alla familjemedlemmarna, mellan dyader eller utifrån enskilda familjemedlemmars uttalande om patienten. Det är olika typ av information, om det är en familjemedlems uttalande om en upplevelse av sin egen familj, eller om det är en neutral observatör som uttalar sig om relationerna hos för honom okända människor. Fynden bland de studier, där flera familjemedlemmar fyllde i samma formulär, är också motsägelsefulla. Inte oväntat blir resultaten annorlunda beroende på vem i familjen man frågar. Olika familjemedlemmar har olika perspektiv på sin familj, de har olika perspektiv på samma verklighet. Dessutom förefaller det som att ju friskare patienterna var desto positivare upplevde de familjerelationerna, speciellt i de formulär som frågar om retrospektiva data. Den egna upplevelsen av familjen kan påverkas både av tiden som gått och av hur uttalad sjukdomen är vid undersökningstillfället. Woodside och medarbetare (12) redovisar i en uppföljning av vuxna ätstörda patienter med både anorexia nervosa och bulimia nervosa, att självrapporterad familjefunktion verkar variera med närvaron av stört ätbeteende. Ju bättre patienten fungerar i sin ätstörning ju bättre skattar de sin familj. Det finns således stora begränsningar i att kunna dra slutsatser om familjens faktiska interaktionsmönster utifrån enbart patienternas självsvarsformulär.
Forskningen om familjens betydelse vid bulimia nervosa
Forskningen om familjens betydelse vid bulimia nervosa är inte lika omfattande som vid anorexia nervosa, men har ökat under senare år. Vid en genomgång av forskningen om familjens betydelse vid ätstörningar fram till 1997, fann Schmidt och medarbetare (17) att som grupp uppvisar familjer med ätstörningar mer familjepatologi än kontrollfamiljer. Framförallt gäller det familjer med en familjemedlem med bulimia nervosa. För anorexia nervosa är det inte lika påtagligt, de familjerna är oftare mer lika kontrollfamiljerna. Skillnaden mellan dessa familjer beskrivs ofta som skillnad mellan bulimisk och restriktiv ätstörning (binger-restricter dichotomy). Familjer med bulimisk ätstörning är mer kaotiska, har högre nivå av konflikter och lägre sammanhållning, medan familjer med en medlem med en restriktiv ätstörning är mer rigida, har en lägre nivå av konflikter och en högre sammanhållning, drag som påminner om Minuchins psykosomatiska modell. Vid en senare studie av familjefunktion vid anorexia nervosa har man studerat skillnaden mellan bulimisk subtyp med restriktiv subtyp (18). Patienter med bulimisk subtyp och deras mödrar beskriver mer störda familjerelationer jämfört med patienter och föräldrar i den restriktiva gruppen. Patienter i den restriktiva gruppen skilde sig inte från ungdomarna i kontrollgruppen.
Det finns även en välgjord populationsbaserad longitudinal tvillingstudie som undersökt om kvalitén i föräldrarnas relation haft betydelse för utveckling av bulimiska symtom (19). Här fann man att det var fyra tillstånd som korrelerade med dålig föräldrarelation: alkoholberoende, generaliserat ångestsyndrom, subklinisk bulimi och alkohol missbruk. För dessa tillstånd kvarstår kvalitén i föräldrarnas relation som prediktor även när man kontrollerat för föräldrars egen psykopatologi. Det som begränsar möjligheten att dra säkra slutsatser från denna studie, är att det gäller för subklinisk bulimi, men man kunde inte i denna studie visa att det gällde för fullt utvecklad bulimia nervosa.
I likhet med anorexia nervosa, förefaller höga Expressed Emotions värde tala för en sämre prognos (20). Dock finns det inte några studier vid bulimia nervosa som följer familjeförändring i samband med behandling.
Avslutning
Det är svårt att ur den här redovisade forskningen dra någon samlad enhetlig slutsats om familjens fungerande vid ätstörningar. Sammantaget finns det stöd i litteraturen för att hävda att familjerna med en medlem med anorexia nervosa som grupp är mer välfungerande än övriga familjer med en psykiskt sjuk familjemedlem. Det finns dock en del drag hos många av familjerna som skiljer dem från kontrollfamiljerna. Dessa drag stämmer till en del med de mönster som beskrevs i den psykosomatiska familjemodellen. Dock är det viktigt att understryka att det inte finns stöd för att göra en enhetlig beskrivning av en s k «anorexifamilj». Dessutom talar studierna som använder Expressed Emotions för att det finns mönster som skiljer familjerna från varandra i olika subgrupper, på ett sätt som har betydelse för förloppet av sjukdomen, då hög Expressed Emotions framträder som en negativ prognostisk faktorer. Det finns också stöd för att familjerna skiljer sig från varandra beroende på vilken subtyp av sjukdom patienten är drabbad av, där familjer med en familjemedlem med en bulimisk subtyp har mer dysfunktion.
Det förefaller som att någon form av förändring av familjefunktionen mot mer funktionella familjemönster sker under behandlingens gång. Denna förändring är mer påtaglig i de familjer där patienten blivit frisk. Däremot är det svårt att säga om en förändring av familjefunktionen är en förutsättning för att patienten ska kunna bli frisk.
För bulimia nervosa förefaller det som att det finns mer stöd för förekomst av familjedysfunktion än vid anorexia nervosa, och att kvalitén i föräldrarnas relation kan ha en betydelse för utvecklingen av bulimiska symtom. Det finns i dagsläget ingen kontrollerad behandlingsstudie av familjeterapi vid bulimia nervosa, men en sådan studie håller på att genomföras (21). Det är således för tidigt att dra säkra slutsatser om denna skillnad i familjefunktion mellan anorexia nervosa och bulimia nervosa har någon betydelse för effekten av familjeterapi.
Behovet av att ytterligare utveckla forskningen av familjefunktion vid ätstörningar är stor, då vår kunskap är begränsad och familjen är av stor betydelse vid ätstörningar, främst vad gäller förlopp och behandling.
