– Norsk pasientregister (NPR) bør forankres som et personentydig, ikke-samtykkebasert helseregister. Kjernespørsmålet er om NPR skal forankres som et pseudonymt eller som et personidentifiserbart helseregister.
Dette skriver Legeforeningen i et høringssvar til Sosial- og helsedirektoratet. Et personentydig register innebærer at man kan koble flere opplysninger til samme individ til ulike tidspunkter. Dette kan gjøres enten pseudonymt eller personidentifiserbart. Pseudonymisering forutsetter at identiteten til den enkelte ikke kan gjenskapes. I et personidentifiserbart register er helseopplysninger knyttet direkte til de personidentifiserbare opplysninger. I høringen foreslås det at NPR forankres som et personidentifiserbart helseregister.
– Spørsmålet om rettslig forankring av NPR er av stor betydning for Legeforeningen. Det er et svært viktig og kontroversielt spørsmål, blant annet fordi spørsmålet om forankring av NPR som et personidentifiserbart helseregister, forutsetter vanskelige etiske og juridiske vurderinger i forhold til personvernet, skriver Legeforeningen.
Med forslaget om å forankre NPR som et personidentifiserbart helseregister går Sosial- og helsedirektoratet inn for den mest ekstreme og minst personvernbeskyttende av de registerformene som er hjemlet i helseregisterloven. Legeforeningen påpeker at NPR kun bør forankres som et personidentifiserbart helseregister dersom kvalifiserte, tungtveiende grunner tilsier dette, og dersom det er et reelt behov for å kunne gjennomføre personidentifikasjon.
Hensynet til personverninteressene tilsier at denne løsningen kun må velges dersom det kan påvises at de ekstra fordelene som vil kunne oppnås har et visst omfang, samt en konkret betydning – både for forskning og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenesten. Dersom det ikke kan påvises et konkret behov for å forankre NPR som et personidentifiserbart helseregister, må NPR etter Legeforeningens oppfatning forankres som et pseudonymt helseregister.
Les hele høringsuttalelsen: www.legeforeningen.no/index.gan?id=49027
