I NRKs serie Institusjonen ble beboernes intimsfære eksponert for å tilfredsstille andre hensyn enn til pasientens beste. Mennesker som er avhengige av helsehjelp, skal verken brukes til fjernsynsunderholdning eller som ledd i en rekrutteringskampanje til omsorgsyrkene.
Generalsekretær Terje Vigen har bedt Rådet for legeetikk om en vurdering av TV-dokumentarserien Institusjonen, som er produsert av NRK med økonomisk støtte fra Sosial- og helsedirektoratet. Serien ble tatt opp ved Gjestad bo- og aktivitetssenter, Jessheim i Akershus. Programmene ble sendt ukentlig i 13 episoder, første gang 23. februar 2004.
Legeforeningen har ved flere anledninger blitt kontaktet av personer som reagerte på TV-serien. Det ble da opplyst at de medvirkende, enten selv eller gjennom sine pårørende/verger, hadde gitt samtykke til filming og medvirkning i serien. Generalsekretæren bad rådet vurdere om helsepersonell som hadde omsorgen for disse personene, skulle nøye seg med at det juridisk sett er et tilfredsstillende samtykke – eller om de bør ha et ansvar utover det formelt strikte juridiske dersom de mente at en pasients verdighet og respekt ikke ble nødvendig ivaretatt, selv om samtykke var gitt av pårørende.
Tiltak i mangeårig kampanje
Som det fremgår av protokollen fra rådets møte 9. juni 2004 (sak 20/2004), vedtok rådet i første omgang å rette en henvendelse til Sosial- og helsedirektoratet hvor det ble anmodet om å få en nærmere redegjørelse for hvilke vurderinger som er lagt til grunn for vedtaket om å støtte prosjektet.
I direktoratets svar ble det bl.a. uttalt: «Sosial- og helsedirektoratet antar at Rådet for legeetikk er opptatt av spørsmål knyttet til samtykke fra pasienter, brukere og pårørende. Vi vil derfor presisere at det fra vår side og fra første stund har vært forutsatt at samtykke har vært innhentet på en korrekt måte og at deltakelsen i filmen skulle være frivillig både fra pasienter, brukere og personale. Det har videre vært forutsatt at deltakerne skulle kunne ombestemme seg underveis. Dette ble fremholdt overfor filmselskapet i en løpende dialog i tilknytning til produksjonen, og det ble tatt opp på nytt da filmen var ferdig og det var klart hvilke personer som skulle delta i de episodene som har vært vist på NRK 1.»
For øvrig viser Sosial- og helsedirektoratet til sitt brev til Sosialdepartementet fra mars 2002 som orienterer om de ulike tiltakene i en pågående rekrutteringskampanje, herunder TV-produksjonen som på det daværende tidspunkt hadde arbeidstittelen Lenge leve livet. Sosialdepartementet gav deretter sin tilslutning til opplegget for rekrutteringskampanjen. Denne startet opp i 1999 og var et tiltak i handlingsplanen for helse- og sosialpersonell.
Uthuling av taushetsplikten
Rådet vedtok å uttale: Rådet for legeetikk har diskutert de prinsipielle sidene ved denne typen underholdnings- og opplysningsprogram. Tidligere har rådet uttalt seg kritisk mot at pasienter brukes i fjernsynsprogrammer (1). Den viktigste grunnen til dette er at fjernsynsmediet bryter radikalt med kravene til vern om det private, et helt sentralt hensyn ivaretatt av taushetsplikten. Rådet har advart mot denne uthulingen av taushetsplikten, selv om det hentes inn samtykke hos den enkelte pasienten. Grunnen til dette er dels at det kan reises tvil om frivilligheten til pasientene som bes om samtykke i en situasjon mens de er avhengige og trenger helsehjelp, men først og fremst at det er uoversiktlig både for pasient og behandler hvilke konsekvenser en eksponering i fjernsynsmediet har for den enkelte, både på kort og lang sikt.
Rådet merker seg at verken NRK eller Sosial- og helsedirektoratet har valgt å legge vekt på Legeforeningens motforestillinger ettersom en ny dokumentarserie av pasienter nå er produsert og sendt. Denne serien er altså ikke fra sykehus (2), men fra et sykehjem. For noen av disse pasientene kan institusjonen de bor på betraktes som et hjem, og i den grad dette gjøres, er ikke rådets betraktninger gyldige.
Hjemmeboende eller pasient?
I utgangspunktet hilser vi tiltak som har til hensikt å spre kunnskaper om institusjonsbeboeres liv og livskvalitet velkommen. Rådet kan også se at det er behov for å spre kunnskaper om de positive sidene ved å arbeide i pleie- og omsorgsyrker. Rådet vil også presisere at den aktuelle TV-serien inneholder mange positive komponenter.
For noen av de eksponerte pasientene er imidlertid institusjonsoppholdet et resultat av alvorlig sykdom, alvorlig funksjonsnedsettelse og behov for pleie og medisinsk behandling. Disse pasientene – pleietrengende eldre, kreftsyke, pasienter med demens eller hjerneskade – er på institusjonen som pasienter. Da har de krav på spesielt vern av integritet og verdighet. Dette ansvaret som er en del av helsearbeideres profesjonsetikk, går ofte lenger enn det juridiske. Ifølge etiske regler for leger § 2 skal legen «ivareta den enkelte pasients interesse og integritet. Pasienten skal behandles med barmhjertighet, omsorg og respekt». Når pasienten utsettes for eksponering til fremmede via fjernsynet qua institusjonspasient, kan ikke denne handlingen forsvares med at dette er til nytte for den enkelte pasienten. Tvert imot; pasientens intimsfære eksponeres for å tilfredsstille andre hensyn. Disse betraktninger må etter rådets oppfatning vektlegges når samtykkekravet vurderes.
Ikke samtykkekompetente
Sosial- og helsedirektoratet har lagt et samtykkekrav fra pårørende til grunn der pasientene ikke er samtykkekompetente. Når nødvendig helsehjelp må gis til ikke-samtykkekompetente pasienter, er pårørendes samtykke tilstrekkelig og nødvendig. Hjelpen gis da til pasientens beste. Når pasientene brukes i fjernsynsunderholdning, gis samtykket til et formål som kan sies å ligge utenfor pasientens interesse – her for å øke rekrutteringen til omsorgsyrkene og eventuelt for å skape økt forståelse for denne pasientgruppens situasjon. Etter rådets oppfatning bør pårørendes samtykke i dette tilfelle ikke ses på som noen garanti for at handlingen er etisk forsvarlig. Denne oppfatning forsterkes av at mange deltakere ble eksponert i situasjoner som de nok ikke ville ha akseptert, dersom de var samtykkekompetente.
Rådet er kjent med at forskning på ikke-samtykkekompetente personer kan utføres etter samtykke fra nærmeste pårørende, når forskningen er strengt nødvendig for å fremskaffe kunnskap om denne pasientgruppen, og når denne kunnskapen ikke kan fremskaffes på noen annen måte. Slik forskning kan kun finne sted etter en nøye etisk vurdering i en forskningsetisk komité.
Rådet vil rette søkelys mot det manglende samsvaret mellom Sosial- og helsedirektoratets strenge håndheving av taushetsbelagt kunnskap i forskningen, og særlig forskning på svake pasientgrupper som for eksempel psykiatriske pasienter, og den vurderingen som her er gjort når svært syke og svekkede pasienter eksponeres for et så sterkt medium som fjernsyn. Rådet er kjent med at en organisasjon som Norsk Pasientforening også er kritisk til fjernsynsserien og tillegger dette vekt.
