Vi som arbeider tett opp og sammen med HIV-positive hører ofte dette tema formulert. Vi møter mennesker som formulerer åpenbare og legitime behov ut over å få konstatert en diagnose og få medisinsk oppfølging hvis HIV-smitten er et faktum.
Vi er inne i en tid, har for så vidt vært det lenge, der «alle» snakker om helhetlig tilnærming til pasienten, at kropp og sjel henger sammen. Vi har de senere år til og med fått fire lover som sier at vi skal tenke på den måten: pasientrettighetsloven, lov om spesialisthelsetjenesten, lov om psykisk helsevern og helsepersonelloven. Som en viktig klangbunn i alle disse ligger en melding om at pasienten skal være i fokus. Det slås fast at pasientens behov er utgangspunktet for all behandling og kjernen i all pleie. At helsetjenesten har plikt til å skape arenaer der dialog og utveksling av kunnskap og erfaring i behandling av pasienten. Der skal det også være rom for pasientens stemme. Pasienten er eksperten på sitt liv. Helsepersonell, og spesielt legene, har ekspertise på den medisinske kunnskapen.
Vel… når det gjelder HIV, får vi flere tilbakemeldinger om at en del helsepersonell, også leger, ikke har den helt grunnleggende kunnskapen på plass. Pasienten sitter der med den ekspertisen også. Når pasienten har fått HIV-diagnosen, er det ikke uvanlig at han/hun har en «HIV-lege» og en allmennpraktiserende lege. Disse snakker sjelden sammen, selv om pasienten ønsker det. Pasienten blir mellommann.
Antall HIV-smittede øker, og stadig nye og bedre medisiner på markedet gjør at HIV-positive lever lenger. Flere trenger behandling og oppfølging over lengre tid enn tidligere. Den HIV-positive skal lære seg å leve med en livslang infeksjon, og livskvalitet blir et viktig ord. I denne sammenheng vet vi at psykologisk støtte, reduksjon av bivirkninger fra medisinene, kostholdsveiledning, stressmestring og informasjon og tilbud om alternativ forebyggende behandling er spesielt viktig. Vi får daglig tilbakemeldinger om at nevnte behov ikke sees i sammenheng med hverandre av de behandlere pasientene møter. Derfor forsøker Pluss-LMA å stable prosjekt «Helhetlig behandling for hivpositive» på beina. Det er litt overraskende, og ganske frustrerende at det er hos legestanden vi møter mest, om ikke direkte motstand, så skepsis. Det er overraskende at en ikke ser at HIV-positive og legene har en felles interesse i å utvikle noe som kan fortelle hvordan behandling og oppfølging best kan tilrettelegges for å gi gode resultater. Vi gir oss ikke, vi skal få til et samarbeid med en infeksjonsmedisinsk avdeling. Vår drøm er å skape en såkalt «grønn lunge» ved et sykehus.
Mens jeg snakker om kunnskap: Det viser seg at de færreste forteller legen sin om sin seksuelle atferd når de kommer med vond hals og feber, hodepine og/eller noen udefinerbare utslett, kanskje diaré. Og legen spør stort sett heller ikke. Det er viktig at primærlegen husker (tør?) å stille dette spørsmålet, og tilby test dersom det skulle vise seg betimelig. Vi vet at symptomene på primær HIV-infeksjon kan ved første beskrivelse likne andre mindre dramatiske infeksjoner enn HIV. Ofte blir ikke HIV-smitten diagnostisert som det den er, før det er gått en god stund. Kanskje tenker ikke pasienten på det, nettopp fordi det likner noe annet. Da er det desto viktigere at legen spør. Helsepersonell i frontlinjen kan bidra til tidlig diagnostisering i langt større grad enn det de gjør i dag. En tidlig diagnose bidrar til økt sikkerhet for den som er smittet. Vi vet at oppfølging og behandling så tidlig som mulig er viktig. Dessuten kan det hindre smittespredning.
Det er forstemmende å høre historien fra en ung pike. Søt, velformulert og pen i tøyet. Da hun bad om en test, fikk hun til svar at hun vel ikke kunne være i risiko for å ha fått HIV. Hun våget ikke spørre legen sin igjen, men var veldig redd for at hun var smittet. Hun som de fleste andre av oss hadde hatt ubeskyttet sex. Bruk av prevensjon mot graviditet var i orden. Hun visste at det var dumt – og kunne være farlig. Men i forelskelsens rus og når lysten er der, er det lett å tape hodet. Jeg anbefalte henne å teste seg på Olafiaklinikken. Hun gjorde det, og var altså positiv. Det hører med til historien at gutten ikke visste han var positiv. Jentas ansvarlighet førte til en rask og «udramatisk» smitteoppsporing.
Vi vet at tallene for nysmittede har steget jevnt siden midten av 2003 og inn i 2004. Folkehelseinstituttets siste opptelling viser dette. Det er lov å håpe at utviklingen stagnerer, men vi som er ute i feltet har ikke helt tro på det.
Seksualiteten er en vesentlig del av menneskets liv, derfor må den på dagsordenen igjen hos legestanden og i HIV-debatten. Vi som jobber med informasjon om hva HIV er og hvordan det smitter, snakker om sex. Vi håper alt helsepersonell med legene i spissen kan hjelpe oss. Menneskers oppfatning og tolking av informasjon er helt avgjørende for atferdsendring – og det er det som må til når tallene stiger og vi konstaterer at man i Norge er dårligst i Europa når det gjelder bruk av kondom. Bare 15 % bruker det, mot 70 % i Frankrike. Det er noen grupper i samfunnet som er mer utsatt enn andre, men HIV er rettferdig, alle kan få det. Derfor er det viktig ikke å tenke bare i såkalte risikogrupper i møte med pasienter.
