Studier om forekomsten av multippel sklerose gir et bedre grunnlag for forskning og planlegging av helsetjenester
Multippel sklerose debuterer i ung alder og er en av de viktigste årsakene til uførhet blant unge voksne. Studier fra en rekke fylker viser at Norge har en høy forekomst av denne sykdommen, noe Karl Bjørnar Alstadhaug og medarbeidere bekrefter i dette nummer av Tidsskriftet (1). De rapporterer en prevalens i Nordland fylke på 106 per 100 000 innbyggere, som er en mulig økning. Spørsmålet blir da om tallene representerer en reell økning eller om de gjenspeiler en mer komplett kartlegging enn tidligere.
Prevalensstudier er ikke optimale for å besvare dette spørsmålet, men Alstadhaug og medarbeidere presenterer også longitudinelle insidensdata. De viser, i likhet med flere andre (2 – 3), en økning av insidens frem til midten av 1980-årene med en påfølgende stabilisering. Tidligere studier fra 1980-årene fra Troms, Finnmark, Hordaland, Vestfold og Møre og Romsdal har vist prevalenstall fra 32 til 86 per 100 000 innbyggere (2, 4 – 6). I 1990-årene var prevalensen i Troms og Finnmark økt til 73 (4), mens registreringer i Oslo har vist 120 (7). Senere er det rapportert enda høyere prevalenstall i Nord-Trøndelag (164) (3), Hordaland (147) (N. Grytten, personlig meddelelse) og Oppland (190) (G. Risberg, personlig meddelelse). Det er nærliggende å tro at økningen i prevalens av multippel sklerose skyldes sikrere diagnostikk og mer effektiv registrering og sannsynligvis også bedre overlevelse. Insidenstall tyder på en stabilisering med 5 – 6 nye tilfeller per 100 000 innbyggere per år.
Hvilken nytte har vi av denne kunnskapen? Man antar at multippel sklerose utløses hos arvelig disponerte individer etter eksponering overfor visse miljøfaktorer (8). Epidemiologiske studier gir grunnlag for sammenlikninger av forekomst for påvisning av mulige forskjeller i tidstrender og geografisk utbredelse. Alstadhaug og medarbeidere viser at forekomst av multippel sklerose fortsatt er høy i kommunene Fauske og Salten. Stabil høy forekomst over tid kan tale for en stabil risikofaktor, og forfatterne antyder en mulig sammenheng med radoneksponering. Dette bør avstedkomme videre kartlegging. Lavere forekomst i Nord-Norge og svært lav forekomst blant samer kan indikere innflytelse fra både miljøfaktorer og genetiske faktorer (4). Insidenstall fra Nord-Trøndelag (7) er nokså lik dem fra Nordland, men med en tilsynelatende forbigående insidenstopp, særlig for kvinner, i midten av 1980-årene. Tilsvarende funn er også gjort i Hordaland (N. Grytten, personlig kommunikasjon). Dette kan tale for en temporær miljøpåvirkning selektivt for kvinner, noe som krever ytterligere kartlegging.
Med en estimert gjennomsnittsprevalens på 125 – 130 per 100 000 innbyggere er det i underkant av 6 000 pasienter med multippel sklerose i Norge. Om lag 85 % av disse pasientene har en attakkvis sykdom fra starten, men den utvikler seg ofte til sekundær progressiv sykdom med økende behov for helsetjenester og trygdeytelser. I løpet av det siste tiåret er avansert sykdomsmodifiserende behandling blitt tilgjengelig, og kostnadene til slik behandling utgjør totalt flere hundre millioner kroner per år. I USA har man nylig startet med monoklonalt immunoglobulin som rutinebehandling for pasienter med aktiv attakkvis sykdom, noe som innebærer månedlig infusjon i sykehusavdeling. Denne gruppen utgjør anslagsvis 25 – 40 % av pasientpopulasjonen. Dersom denne behandlingen skal inngå i standardbehandlingen også for norske pasienter, vil dette utgjøre 20 000 – 30 000 infusjoner per år. Det er åpenbart at dette stiller store krav til helseplanlegging og helseøkonomiske vurderinger.
Norge har etablert et landsomfattende register for multippel sklerose for å øke innsatsen innen forskning og behandling på dette feltet. Registeret har som mål å registrere alle personer med multippel sklerose i landet. Registeret er basert på skriftlig informert samtykke og organiseres gjennom kontakt med nevrologer ved alle nevrologiske sykehusavdelinger i Norge. Per dags dato er cirka 3 000 pasienter registrert.
I tillegg er det etablert et medisinsk kvalitetsregister for oppfølgende registreringer av effekt og bivirkninger av sykdomsmodifiserende behandling. Behandlingen har moderat effekt, men med betydelige variasjoner fra pasient til pasient. Et effektivt register vil kunne bidra til en bedre evaluering av effekt og til å identifisere dem som har nytte av forskjellige behandlingsstrategier (respondere) og dem som ev. ikke har det (ikke-respondere). Man ser i neste omgang for seg en bedre tilpassing av behandlingen for den enkelte pasient.
Som en utvidelse av dette registerarbeidet planlegger forskningsmiljøene i Norge, i samarbeid med MS-Forbundet, å etablere en landsomfattende biobank knyttet opp mot det nasjonale multippel sklerose-registeret. Dette vil kunne skape muligheter for unike forskningsprosjekter innen etiologi og behandling av multippel sklerose. Norge har her, som et høyinsidensområde for sykdommen og med helse- og personregistre av høy kvalitet, en unik mulighet, men også et særlig ansvar.
