I de senere år har utviklingen av små og enkle respiratorer forenklet behandlingen av pasienter som trenger ventilasjonsstøtte. Pasienter kan respiratorbehandles hjemme og leve tilnærmet normale liv (1 – 6). Barn kan være i barnehage eller vanlig skole. Ferieturer til utlandet er mulig. Verdens første fallskjermhopp med respirator ble utført i tandemsele av en norsk tetraplegiker i 2000 (7).
Det finnes foreløpig ingen norske data vedrørende antallet pasienter med trakeostomi og respiratorbehandling i hjemmet. Vi tror ikke antallet pasienter med alvorlige grunnlidelser har endret seg de siste par år, men vi antar at etterspørselen etter respiratorbehandling i hjemmet har økt fordi behandlingstilbudet er blitt bedre. Dermed vil primærhelsetjenesten i økende grad få utfordringer og erfaringer med denne typen pasienter.
Klinikk for anestesi og akuttmedisin ved St. Olavs Hospital har opprettet et hjemmerespiratorteam med opplærings- og oppfølgingsansvar for barn og voksne med trakeostomi og hjemmerespirator. De fleste av pasientene er henvist fra barneavdelingen eller rekruttert via intensivavdelingen etter en akutt innleggelse på grunn av respirasjonssvikt. Vi beskriver her våre erfaringer og et tilpasset opplæringsprogram til pårørende og hjelpepersonale i kommunene.
Materiale og metode
Ved St. Olavs Hospital består hjemmerespiratorteamet av en intensivsykepleier i 100 % stilling og en anestesilege i 10 % stilling. De er ansatt ved Klinikk for anestesi og akuttmedisin, men arbeider tett sammen med andre sykehusavdelinger. Moderavdelingene har hovedansvaret for pasientene, og hjemmerespiratorteamet fungerer som konsulenter og samarbeidspartnere. Øre-nese-hals-avdelingen har ansvar for all undersøkelse og behandling ved problemer med trakeostomien.
Hjemmerespiratorteamets viktigste funksjon er opplæring av foreldre og pleiepersonale i og utenfor sykehus. Det arrangeres kurs i trakeostomipleie og respiratorbehandling. Foreldre og hjelpere får selv skifte kanyle under supervisjon, og intensivsykepleieren er til stede ved alle kanyleskift de første gangene dette gjøres hjemme. Intensivsykepleieren drar på regelmessige hjemmebesøk og er tilgjengelig på telefon på dagtid. Det skal være lav terskel for å ta og lett å få kontakt når det oppstår akutte problemer av medisinsk eller teknisk art.
Opplæring
Vi bruker god tid på informasjon og opplæring av foreldrene i forbindelse med trakeostomiinngrepet. Den første uken etter inngrepet lærer foreldrene å stelle stoma og skifte splittkompress og nakkebånd. De skal også lære korrekt sugeteknikk. Det første kanyleskiftet skjer vanligvis først etter 14 dager når en permanent trakeostomikanal er etablert. Foreldrene er observatører ved det første kanyleskiftet, men skifter oftest selv neste gang. De skal ha skiftet kanyle flere ganger før hjemreise, og de blir lært opp til å ha lav terskel for kanyleskifte.
Foreldrene får opplæring i inhalasjonsbehandling og i bruk og vedlikehold av medisinsk-teknisk utstyr som sekretsug, pulsoksymeter og inhalasjonsapparat. De får også opplæring i akuttmedisinske prosedyrer med bruk av ventilasjonsbag og oksygen. Alle barn har avtale om åpen innleggelse når de blir utskrevet.
De fleste barn med trakeostomi har eget pleiepersonale i hjemmet om natten. Vanligvis er dette nattevakter betalt av den kommunale hjemmetjenesten. Sykehusavdelingen hjelper foreldrene med å søke kommunen om nattevakter straks etter at barnet har fått trakeostomi.
Barn med trakeostomi som skal være i barnehage eller skole, trenger faste personer som er sammen med dem der. Det stilles ikke krav om at nattevakter eller personell i barnehage eller skole må ha helsefaglig utdanning, men alle må gjennomgå et kurs med teori og praktiske øvelser i forhold til trakeostomi og de medisinsk-tekniske hjelpemidler som barnet er avhengig av. Pleiepersonalet hospiterer i avdelingen før barnet utskrives, slik at de blir kjent med barn og foreldre. Det føres sjekkliste for gjennomgåtte og utførte prosedyrer, og listen kvitteres av en veileder. Personale som ansettes etter at barnet er utskrevet fra sykehuset, innkalles til et teoretisk og praktisk kurs ved sykehuset, og de hospiterer sammen med foreldre eller kjent personale i hjemmet før de har selvstendige vakter.
Alle barn har en individuelt tilpasset prosedyreperm. Den skal følge med barnet overalt og være tilgjengelig for alle som har ansvar for barnet. Det finnes også en beskjedbok med meldinger mellom hjem og barnehage eller skole. Prosedyrepermens innhold er listet i e-ramme 1.
Ramme 1
Prosedyrepermens innhold
Teoretisk del
Informasjon om det aktuelle barnet
Hva er trakeostomi?
Utkoblede øvre luftveier
Stemmeløshet – betydningen av å observere barnet
Riktig kanylestørrelse
Komplikasjoner – smerte, infeksjon, granulasjoner, blødning
Endret behov etter alder
Akuttutstyr – alltid tilgjengelig
(Respiratorbehandling)
Prosedyrer
Respirasjonsstans
Bruk av ventilasjonsbag
Sugeprosedyre – korrekt sugeteknikk
Konsekvenser av feil sugeteknikk
Kanyleskifte med bildeillustrasjoner
Kvitteringslister for kanyleskifte med rubrikk for å beskrive stoma
Trakeostomistell
Fukting av luftveier – inhalasjonsprosedyrer
Kunstig nese
Oksygenbehandling
Rengjøring av kanyler
Rengjøring av medisinsk-teknisk utstyr
(Ved respiratorbehandling: Innstillingsskjema, bildeillustrasjoner av sammenkoblinger, sjekklister etc.)
Liste for daglig/ukentlig/månedlige skifte av forbruksutstyr
Bruksanvisninger for alt utstyr
Opplæringsdel
Foreldreopplæring av kanylestell, skift og suging
Foreldreopplæring av utstyr i hjemmet
Opplæring av hjemmepersonale – hospitering + teorikurs + kanyleskifte
Godkjenning av gjennomgått opplæringsprogram
Annet
Skifteliste for utstyr
Liste med telefonnummer til kontaktpersoner ved sykehuset
Lister over forbruksvarer
Norske bruksanvisninger for medisinsk-teknisk utstyr
Resultater
Hjemmerespiratorteamet ved St. Olavs Hospital har i tidsrommet 1.1. 2000 til 30.6. 2003 hatt ansvar for 18 barn med trakestomi i alderen 0 – 15 år. Barna har i hovedsak vært behandlet i hjemmet med få innleggelser i sykehus. Barna har enten medfødte luftveismisdannelser, ervervede luftveisobstruksjoner eller nevromuskulære sykdommer. Diagnoser, alder ved trakeostomi og dekanylering samt alder per 30.6. 2003 er listet i tabell 1.
|
Tabell 1 Diagnose og alder for 18 barn under oppfølging av hjemmerespiratorteamet ved St. Olavs Hospital
|
|
Diagnose
|
Alder ved trakeostomi (måneder)
|
Alder ved dekanylering (måneder)
|
Alder per 30.6. 2003 (år)
|
|
Subglottisk stenose
|
0
|
–
|
13
|
|
Subglottiske hemangiomer
|
0
|
–
|
3
|
|
Subglottisk membran
|
0
|
–
|
2
|
|
Subglottisk stenose
|
3
|
–
|
1
|
|
Subglottisk stenose
|
7
|
17
|
1
|
|
Subglottiske hemangiomer
|
2
|
–
|
3
|
|
Bronkopulmonal dysplasi
|
0
|
40
|
5
|
|
Bronkopulmonal dysplasi
|
4
|
9
|
2
|
|
Immaturt hemangiom i svelget
|
2
|
12
|
1
|
|
Hypoglossustumor
|
0
|
8
|
3
|
|
Juvenil myofibromatose
|
4
|
–
|
4
|
|
Trakeal stenose
|
144
|
–
|
14
|
|
Ansiktsmisdannelser
|
0
|
–
|
1
|
|
Diastema laryngis
|
0
|
–
|
3
|
|
Nemalin-myopati
|
24
|
–
|
7
|
|
Sentral hypoventilasjon
|
34
|
–
|
4
|
|
Sentral hypoventilasjon
|
0
|
–
|
6
|
|
Pierre Robins syndrom
|
7
|
8
|
3
|
Blant de 18 barna med trakeostomi er for tiden to barn avhengig av respirator 24 timer i døgnet, mens ett barn trenger respirator 10 til 12 timer i døgnet. De 15 andre barna har ikke behov for respirator, men er trakeostomert for å ha fri luftvei. Det har fungert bra å ha disse barna hjemme, i barnehage og på skole. Det har aldri vært problemer som skyldes at foreldre eller hjelpepersonale ikke har kunnet takle barnas spesielle behov eller utstyr. Sykehusinnleggelser har vært på grunn av sykdommer som ikke kunne behandles i hjemmet.
Diskusjon
Vi bruker silikonkanyler til alle barn. Silikon er mykere og irriterer mindre enn ordinære plastkanyler. Barna har lettere for å spise og svelge, og det er enklere å skifte kanyle.
Størrelsen på kanylen er avhengig av barnets alder og årsaken til trakeostomi. I utgangspunktet brukes følgende beregning for kanylens indre diameter (gjelder for barn fra ett års alder): 4,0 mm + barnets alder delt på 4. Det betyr at et fire år gammelt barn vanligvis bruker kanylestørrelse 5,0 mm (4 + 4/4 = 5). En fullbåren nyfødt har som regel kanylestørrelse 3,5 mm, mens et prematurt barn har størrelse 3,0 mm. Noen barn trenger kanyler som er tilpasset etter individuelle mål.
Alle barn får utført fleksibel endoskopi av larynx og trachea (inklusive stoma) for å kontrollere at kanylen har riktig form og størrelse. Hvis målet på lengre sikt er å dekanylere barnet, må man sørge for luftpassasje forbi kanylen gjennom strupehodet slik at dette vokser og utvikler seg med barnet.
Silikonkanylen er relativt kostbar, men den rengjøres og kokes (hjemme) eller steriliseres (i sykehus) slik at den brukes om igjen til samme barn. Barnet får tre til fire kanyler per år så lenge størrelsen ikke må endres og kanylene virker fine og hele.
I opplæringsfasen skifter man gjerne kanyle en til tre ganger per uke. Hyppige kanyleskift gir trygge foreldre og hjelpepersonale, fordi de da får visshet om at de vil mestre dette i en akuttsituasjon. Kanylen skiftes senere rutinemessig hver måned eller oftere ved behov. Under kanyleskifte får man samtidig inspisert stoma med tanke på granulasjonsvev eller ulcerasjoner. Noen velger å skifte hver uke. En av våre pasienter skifter kanyle selv hver morgen i forbindelse med tannpuss. Silikonkanylen er såpass myk og skånsom at et kanyleskifte oppleves helt uproblematisk for pasienten.
Barn med trakeostomi er i utgangspunktet stemmeløse. For at barnet skal kunne snakke, kan man tilpasse fenestrerte kanyler (med små hull i kanyleveggen). Problemet kan være at sugekateteret henger seg fast eller hullene tettes av slim. Et tilleggsalternativ er taleventiler (enveisventiler som gir fri inspirasjon, men lukker for ekspirasjon). De kan brukes hvis det er god luftpassasje ved siden av kanylen eller kanylen er fenestrert. Taleventil brukes oftest som ledd i en strukturert plan med henblikk på dekanylering, for å tvinge barnet til å puste ut via nese og munn. I en slik plan reduserer vi også gradvis kanylens størrelse over tid, samtidig som vi forsøker taleventil eller andre former for motstand, for å venne barnet til å puste gjennom de øvre luftveier med økt motstand.
Vi bruker aldri utvidbare (såkalt cuffede) kanyler til barn, men de kan unntaksvis brukes dersom det er stor lekkasje ved siden av kanylen ved overtrykksventilering.
Ved en eventuell MR-undersøkelse av halsregionen, må det skiftes til en plastkanyle, fordi silikonkanyler til barn har metallforsterkning. Metallet kan gi forstyrrelser på bildene slik at man ikke får noen fullgod undersøkelse.
Barna trenger vanligvis to bærbare sekretsug som går på nettstrøm eller batteri. Manuelle sug bør finnes i reserve. Videre trenger barna inhalasjonsapparat og noen trenger hostestøttemaskin for slimmobilisering. Alle som bruker respirator, må ha to respiratorer fordi det alltid skal være en i reserve i tilfelle teknisk svikt. Det bør være batterikapasitet for minst 24 timer dersom nettstrømmen skulle bli borte.
Finansiering av utstyr
Det er nye regler med virkning fra 1.1. 2003 om finansiering av behandlingshjelpemidler til pasienter med respirasjonsproblemer (8). Trakeostomikanyler, respirator, hostestøttemaskin, inhalasjonsapparat, sekretsug og pulsoksymeter skal betales av det regionale helseforetaket og ikke av Rikstrygdeverket. Forbruksmateriell skal også betales av det regionale helseforetaket, bortsett fra forbruksmateriell til hjemmerespirator og pulsoksymeter, som skal betales av det lokale helseforetaket. Ved St. Olavs Hospital er praksis at dette belastes moderavdelingen.
Hjemmerespiratorteamet har et godt samarbeid med Medisinsk- teknisk avdeling ved sykehuset. Vi utarbeider en oversikt over nødvendig forbruksmateriell. I listene finnes navn og adresse på forhandlere, stipulert forbruk av hver enkelt artikkel per måned eller år, og hvem som skal betale. Hovedmålet er at pasientene på en ubyråkratisk måte kan få utlevert forbruksmateriell uten å måtte forhandle med apotek eller hjemmetjenesten hver gang.
Hvem har ansvaret for pasientene?
Spesialisthelsetjenesten har ansvaret for opplæring og oppfølging av pasientgruppen. Kommunehelsetjenesten har ansvar for daglig pleie og stell i hjemmet. Det vil si at den enkelte pasient lett kan falle mellom to stoler. På moderavdelingen finnes en pasientansvarlig lege, mens fastlegen er medisinsk ansvarlig i forhold til hjemmetjenesten. Vi ser på hjemmerespiratorteamet som en brobygger mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten når det gjelder pasientens respirasjonsproblemer. Hjemmerespiratorteamet lærer opp ressurspersoner både på moderavdelingen i sykehuset og ute i kommunehelsetjenesten. I tillegg fungerer hjemmerespiratorteamet som konsulenter for moderavdeling og hjemkommune og ivaretar undervisning og opplæring.
Konklusjon
Barn med trakeostomi er en liten, men svært ressurskrevende pasientgruppe. Pasientene har ofte sammensatte helseproblemer, og det er til dels uklar ansvarsfordeling mellom kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste. Et hjemmerespiratorteam som brobygger mellom de ulike aktørene i helsevesenet kan bidra til å gjøre pasienter og pårørende trygge, slik at de kan leve aktive liv, funksjonshemningen til tross. Vår erfaring er at de fleste foreldre klarer å ta hånd om barn med trakeostomi og hjemmerespirator når de har gjennomgått et strukturert opplæringsprogram og får oppfølging av et hjemmerespiratorteam.
