Mennesker med schizofreni forteller om en dyp, men også høyst særegen ensomhet i sosiale relasjoner, og i verden. Denne ensomheten har en subjektiv egenart det er viktig å ha kunnskap om i hjelpeapparatet. En pasient spurte nylig: «Hva er egentlig en samtale? Har vi hatt en samtale akkurat nå?» På denne og andre måter kan forståelsen av selvfølgelige sammenhenger og meninger i tilværelsen bryte sammen – i fenomenologisk psykiatrisk terminologi kalt svekket/tapt «common sense» (1, 2) – som ledd i prepsykotisk utvikling av schizofreni. Slik fundamental opplevelsesmessig deformering er ett aspekt blant mange, ved de dype subjektive endringer som forekommer hyppig ved schizofreni og dens forstadier (3, 4). Endringene er av stor betydning for pasientenes lidelsespress og funksjonstap.
Som behandlere må vi møte disse menneskene der de er på det subjektive plan. Bare slik kan vi, og pasienten, forstå mer av hva som egentlig skjer i deres indre landskap. Dette er essensen ikke bare i godt terapeutisk arbeid, men også diagnostisk. Fagmiljøene i psykisk helsevern bør utnytte også diagnoseprosessen, gjennom klargjøring av opplevelser, til å fremme selvinnsikt og mestring.
Innsikt handler også ved schizofreni om kunnskap og selvforståelse, som i sin tur fremmer mestring. Dette fører videre til bl.a. bedre forståelse av betydningen av behandling over tid, et særlig viktig forhold ved schizofreni. Helt frem til 1960- og 70-årene var det en utbredt holdning i psykiatrien at mennesker med schizofreni var for syke til å ha kunnskap om sin egen tilstand. Diagnosen kunne stilles nærmest på avstand, man kunne få inntrykk av at det nesten ikke var nødvendig å snakke med pasientene om sykdommen. I dag vet vi at dette er feil. Gode kunnskaper og god selvforståelse både hos pasient og hos familie har betydelig effekt på mestring og prognose. Mer enn 30 randomiserte, kliniske studier gjennom 15 år har vist at kunnskapsbasert familiearbeid sannsynligvis er den mest kostnadseffektive behandling ved schizofreni som er utviklet siden de antipsykotiske medikamentene (5, 6). Det er demonstrert betydelig reduksjon av tilbakefall og reinnleggelser, bedre behandlingseffekt og økt livskvalitet for familiene. Derfor er det nødvendig å forme utredningsprosedyrer og behandlingstiltak på en slik måte at pasienten er en aktiv deltaker i hele prosessen.
Utredning med diagnostisk arbeidsdiagram
Psykiatrisk klinikk ved Sykehuset Buskerud planla og utviklet «Utredningsenhet for psykose» i løpet av årene 2000 – 02, en spesialenhet for unge med nyoppdaget schizofreni eller der det er mistanke om slik lidelse. Pasientene er innlagt i to til fire måneder, og diagnoseprosessen er en sentral og integrert del av behandlingen, og skjer i aktivt samarbeid med pasienten og familien. Til nå er ca. 120 personer i alderen 16 – 30 år utredet. Utredningen tar konsekvent utgangspunkt i pasientens selvrapporterte opplevelser, og vi integrerer et fenomenologisk perspektiv på schizofreni i teoretisk forståelse og praktiske prosedyrer. De subjektive fenomener (grunnsymptomer) og sider ved selvopplevelsen undersøkes og beskrives systematisk, i tillegg til de konvensjonelle psykosefenomener. Sammen med pasienten går legen eller psykologen detaljert gjennom vedkommendes opplevelsesendringer samt de etablerte diagnosekriteriene for schizofreni. Pasienten skal selv være med på å sammenholde kriteriene med sine egne opplevelser, og formulere og nedtegne dem i sitats form. Alt samles i et IT-basert diagnostisk arbeidsdiagram som blir pasientens eiendom ved utskrivning. Hensikten er tredelt. Pasienten får assistanse med å avgrense og sortere psykoseopplevelser fra andre opplevelser, og kan forstå seg selv og mestre og integrere lidelsen bedre. Underveis i diagnoseprosessen får pasientene kontinuerlig muligheter til å justere og supplere beskrivelsene av sine egne opplevelser – i diagrammet. Gjennom denne samarbeidsprosessen fremmes pasientens selvinnsikt og mestring fordi den subjektive psykologiske virkelighet er den viktigste kilde til avklaring av tilstanden. Behandleren får detaljert innsikt i pasientens ofte svært spesielle (såkalt bisarre) opplevelser. En tredje hensikt er at behandleren lærer om den subjektive dimensjon ved schizofreni spesielt og ved mentale lidelser generelt.
En liknende metode benyttes av miljøpersonalet for utredning av pasientens subjektive livshistorie, sammenholdt med de ytre livshendelsene. Dette utformes også i et elektronisk diagram under oppholdet, i nært samarbeid mellom pasient og primærkontakt. Hovedelementene i hele programmet fremgår samlet av ramme 1.
Ramme 1
Utredningsenhet for psykose, Sykehuset Buskerud: sentrale elementer i programmet
-
Familiekrisen
Erkjenne og anerkjenne denne, motvirke bagatellisering
-
Flerfamiliegruppe
Fast opplegg over to år: gruppesamtaler med fem familier, hver annen uke, halvårlige undervisningsseminarer
Slik utredning tar noe mer tid enn vanlig rutinediagnostikk, men prosessen har sterke pedagogiske, terapeutiske og ikke minst forebyggende elementer. Det er nærmest selvsagt at ved psykose er god innsikt den beste forsikring mot ugunstig forløp, og at dette fremmes mest effektivt i tidlig fase. Gevinsten ved tidlig innsiktsfremmende innsats vil derfor kunne hentes ut gjennom hele livsløpet.
Til tross for eventuell tidlig diagnose og behandling, har nærmere en firedel av alle med schizofreni en dårlig prognose. I disse tilfellene er det like fullt viktig, kanskje enda viktigere, å komme i gang med behandling tidlig, for å redusere negative konsekvenser og komplikasjoner.
Erfaringer
Programmet er blitt godt mottatt av pasienter, familier og personale, og har styrket ivaretakelsen av diagnosetekniske forhold og journaldokumentasjon. Det har vist seg mulig og nyttig å integrere det subjektive perspektivet i den diagnostiske/terapeutiske prosess, og metoden vitaliserer relasjonen mellom pasient og terapeut og miljøpersonale. Programmet har styrket pasientens delaktighet i utredingen. Pasientene har uttrykt hva forskning og litteratur beskriver, at andre symptomer enn hallusinasjoner og (såkalte) vrangforestillinger har stor betydning ved schizofreni, og er vel så vanskelige for pasientene både å leve med og formidle, som klassiske psykosesymptomer (tab 1). En pasient som hadde vært i psykisk helsevern noen år sa: «Hvor kommer denne metoden fra? Den virker liksom så rett på.»
|
Tabell 1 Pasientsitater som illustrerer subjektive grunnsymptomer (svekket subjektivitet) ved det schizofrene spektrum
|
|
Svekket/tapt selvbevissthet (weakening/loss of self-awareness, self-consciousness)
|
|
Megpersonen er blitt borte
|
|
Noe har revet personligheten ut av meg
|
|
Noe inni meg er blitt umenneskelig
|
|
Jeg har mistet hele meg
|
|
Jeg-et mitt forsvinner
|
|
|
Svekket/tapt primær tilstedeværelse (weakening/loss of primary presence, immersion in the world)
|
|
Verden rundt meg er bare en illusjon
|
|
Jeg føler meg ikke virkelig til stede
|
|
Jeg må hele tiden finne ut og analysere hvor jeg skal være
|
|
Jeg er ikke en del av denne verden
|
|
|
Svekket/tapt eierskap til egne opplevelser/mentale hendelser (loss of ipseity)
|
|
Det tenkes i meg, som om det ikke er jeg som tenker tankene
|
|
Jeg vet ikke om jeg ser på bildet, eller om bildet ser på meg
|
|
Jeg har en veldig dyp sorg dypt inni meg som jeg ikke kan forstå, for det er som om det ikke er min sorg
|
|
Jeg liksom betrakter min egen sansing – jeg lever den ikke direkte
|
|
Alt virker nytt, kunstig, usannsynlig
|
|
|
Svekket/tapt automatisk forståelse av selvfølgeligheter (weakening/loss of common sense, existential perplexity)
|
|
Det har skjedd noe som gjør at jeg ikke skjønner noen ting
|
|
Jeg vet ikke lenger hva en samtale er
|
|
Tilværelsen er snudd på hodet, ingenting stemmer
|
|
Dette dreier seg ikke om kunnskap, det kommer før kunnskap, det jeg har mistet er så alminnelig at ethvert barn har det
|
|
Alt er blitt til ingenting
|
|
Når jeg ser et bål, fatter jeg ikke hvorfor veden er nederst og flammene over
|
|
|
Svekket/tapt vital kontakt og vitalitet (weakening/loss of vitality/natural attunement)
|
|
Jeg eksisterer nesten ikke
|
|
Tankene og tenkningen min er helt ødelagt
|
|
Jeg føler meg død
|
|
Jeg kan ikke lenger lese andre, folk er alltid et mysterium for meg
|
|
Jeg er ikke sikker på om jeg finnes
|
|
|
Bemerk: Utsagnene er ikke bare «talemåter» eller metaforer i simpel forstand, som ved «livet er en reise». Den opplevelsen som skal symboliseres og metaforen er i denne sammenheng ikke helt uavhengige av hverandre. Liknende opplevelser kan forekomme også ved panikklidelse, annen svær angst, alvorlige depresjoner, dissosiative lidelser o.l. men da vanligvis kortvarig og forbigående, og derfor sjeldnere i seg selv knyttet til vedvarende og alvorlig funksjonsfall.
|
Det er også en gjennomgående erfaring at både hovedpersonen, pasienten, og de viktigste støttepersoner, familien, ønsker klar og direkte informasjon om diagnose og tilhørende behandling. Vi har møtt familier som har reist sak fordi deres alvorlig syke barn ikke innen rimelig tid fikk diagnostisert en klart foreliggende schizofreni.
De databaserte diagrammene ivaretar også andre sentrale aspekter ved slik utredning, som evidensbasert praksis, systematikk, effektivitet, målstyring og dokumentasjon. Epikrisen kan begrenses til en kort oppsummering av praktisk viktige forhold, med henvisning til diagrammene over livshistorie og diagnosegrunnlag.
Enheten har også pasienter ned i 15 – 16 års alder, i et samarbeid med barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling. Noen få er også innlagt uten eget samtykke i første del av oppholdet, men arbeidsmetoden forutsetter i prinsippet at pasienten har en åpen og utforskende holdning til sin egen psyke. Dette betyr ikke at de har innsikt allerede, snarere et potensial for utvikling av innsikt. Dessverre har ikke alle med første gangs psykose dette potensialet. Trolig fanger enheten opp noe over halvdelen av de antatt ca. 25 – 30 nye tilfellene av schizofreni i Buskerud hvert år. Noen er med andre ord for syke eller for dårlig motivert til å ha utbytte av en slik utredning, særlig de med omfattende stoffmisbruk og fysisk truende atferd. Andre igjen kan utredes ambulant. Omkring halvparten av pasientene til døgnutredning kommer fra akuttenhetene ved sykehuset, resten fra poliklinikker, ungdomspsykiatrien, praktiserende spesialister eller allmennleger.
Diskusjon
Etableringen av «Utredningsenhet for psykose» er en satsing på dypere forståelse og mer etterrettelig diagnostikk ved schizofreni i Buskerud og bedre nærhet til og reell dialog med pasienten, i tråd med kravene i de nye helselovene. Fenomenologi, i kontinental filosofisk forstand, er studiet av «the lived experience», og dette er en godt egnet referanseramme for pasientsentrering, og spesielt for psykoselidelser.
Holdning til diagnostikk
Vi gir ingen diagnoser, vi beskriver noe som allerede er. Det eksisterer fortsatt en viss skepsis til diagnoser i deler av det psykiske helsevern. Inntrykket er at slik skepsis tradisjonelt har vært vanligst i barne- og ungdomspsykiatrien og blant psykologer. Tegn kan tyde på at dette er i ferd med å endre seg, og dessuten at fagfolk forstår diagnose og diagnostisering ulikt. En manualisert diagnose er selvsagt en konstruksjon, men brukt riktig er den en overveiende nyttig sådan, der sentrale fellestrekk ved lidelsene beskrives så entydig som mulig. Med diagnose menes her ikke en individuell utfyllende personlighetsbeskrivelse. Noen fagfolk synes å frykte at diagnosen kan bli ensbetydende med personen, eller at det å gi en diagnose så å si skaper vedkommende lidelse hos pasienten – sier man schizofreni, så blir det schizofreni. Det har med rette vært påpekt at en slik holdning til diagnoser og diagnostikk er behandlerens problem, ikke pasientens. Den representerer foreldet tenkning som frarøver pasienten etablert og viktig kunnskap han har rett til om sin egen tilstand. En diagnose har aldri vært ment å skulle beskrive et helt menneske, kun et utsnitt av viktige endringer hos vedkommende.
Den tidlige fasen er ikke-psykotisk
Tidlig behandling (antipsykotika, kognitiv terapi, familiearbeid, opplæring) er vist å ha sammenheng med bedre prognose ved schizofreni (7 – 9). Men studiene om dette har hittil vært utilstrekkelige i forhold til at man kunne trekke kausale konklusjoner (10). Det kan med andre ord være slik at pasienter med mer alvorlige varianter av sykdommen søker og får hjelp senere. Tidlig oppdagelse dreier seg fortsatt primært om oppdagelse av etablert psykose, der oppmerksomheten er på de klassiske psykosesymptomer eller blekere varianter av disse. En ytterligere ambisjon er oppdagelse i det prodromale stadium, før psykosen er etablert. Da blir inngående kunnskap om prepsykotiske fenomener avgjørende. Kontinental psykiatri, spesielt tysk og fransk, har gjennom hele 1900-tallet undersøkt og beskrevet i detalj en rekke subjektive kjernefenomener ved schizofrenispektrumtilstander, som ikke er av konvensjonell psykotisk art, såkalte basissymptomer (11, 12) eller grunnsymptomer (tab 1). Med schizofrenispektrumtilstander menes gruppen schizotyp lidelse, schizofreni(ene) og schizoaffektiv lidelse, tilstander som regnes som nær beslektet mht. etiologi og fenomenologi. Basis- eller grunnsymptomene er utelukkende subjektive fenomener, til stede både før, under og etter en akutt psykotisk schizofreniepisode. Da båndene mellom norsk og tysk/kontinental psykiatri ble svekket etter den annen verdenskrig, avtok også interessen for slike fenomener her i landet. Men på kontinentet har fenomenologisk filosofi (13), anvendt på psykiatri (1), støttet av sterke internasjonale forskningsmiljøer innenfor nyere nevrovitenskap og bevissthetsforskning (14), gitt grunnsymptombegrepet et interdisiplinært vitenskapelig fundament i tilnærmingen til schizofreni (15). Resultatet er en dypere og videre forståelse av lidelsen, ikke bare en beskrivelse. De mest sentrale ikke-psykotiske grunnsymptomene ved schizofreni betegnes selvforstyrrelser i nyere publikasjoner (16, 17). Disse kan vise seg egnet til både å påvise schizofreni tidligere, også prodromalt (18), og til bedre å skille schizofreni fra andre psykoser (19).
Stemmene ikke det alvorligste
I en dybdeundersøkelse (20) av subjektive opplevelser i prodromalfasen før schizofreni – fasen hvor tidlige tegn på sykdom kan oppdages – var hovedfunnet at dypt forstyrret selvopplevelse (uten psykosesymptomer) er et fremtredende og gjennomgående trekk (4). Funnene demonstrerte viktigheten av den subjektive dimensjon, både i prepsykotisk og psykotisk fase. Psykiatere og psykologer bygger i dag stort sett psykosediagnostikk på tydelige og grovmaskede symptomer, slik diagnosesystemene faktisk foreskriver. Vårt inntrykk er at få behandlere i det psykiske helsevernet kjenner disse selvforstyrrelsenes egenart og kliniske betydning – svekket subjektivitet – ved schizofreni.
Svekket eller tapt forståelse av de selvfølgelige sammenhenger i tilværelsen (common sense) er som nevnt et utslag av slik endret subjektivitet (1). Et annet utslag kan være (bokstavelig) tvil på egen eksistens og svekket følelse av basal vitalitet, som illustrert av denne pasientens utsagn: «Jeg vet ikke lenger hva jeg vil med noen ting, det er ikke mulig å tenke fremover. Noe har revet personligheten ut av meg. Alt er blitt til ingenting, – så det er ingenting å snakke om.»
Mangler ved diagnosesystemene
Det konstateres i introduksjonskommentarene til schizofreni i ICD-10 (21) at «Forstyrrelsen griper inn i de mest grunnleggende funksjoner, som gir den normale person en følelse av individualitet, egenart og autonomi (selfdirection).» Det er også nylig tilføyd i siste tekstrevisjon DSM-IV-TR (22) at «Psykotiske symptomer er ikke nødvendigvis de mest sentrale trekk ved denne lidelsen.» Like fullt er det fortsatt slik at begge disse diagnosesystemene definerer schizofreni ved hallusinasjoner, vrangforestillinger og grovmaskede atferdsavvik, inkludert negative symptomer. Sentrale forfattere hevder på denne bakgrunnen at det er en svakhet ved diagnosesystemene at de ikke har plass for subjektive grunnsymptomer (23), og at disse bør inn i et utvidet kriteriesett for schizofrenispektrumtilstandene, basert på den økende empiriske dokumentasjon (1 – 4, 11, 12, 15 – 20). Blant andre tyske og danske sentre har publisert undersøkelser av disse fenomener med akseptabel validitet og reliabilitet (18). Disse miljøene har også under utprøvning nye psykometriske verktøy til bruk ved tidlig utredning av mulig schizofreniutvikling basert på selvperspektivet. Også i Norge er utprøvning av slike instrumenter i gang.
