Nytteverdien av skjermede enheter for demente

Skjermede enheter

Somatiske sykehjem, eller «generelle sykehjem», er landets største institusjonsvesen med ca. 33 000 plasser i 2002, sammenliknet med ca. 17 000 sykehussenger (3). Hovedkriteriet for innleggelse i sykehjem er stort pleie- og omsorgsbehov. Somatiske sykehjem er beregnet for personer med fysisk funksjonssvikt, men andelen pasienter med demens er nå over 70 % (2 – 4).

Opprettelsen av egne enheter for pasienter med demens, såkalte skjermede enheter, ble anbefalt av Sosialdepartementet i et rundskriv i 1982 til fylkene, som den gang var eier av de somatiske sykehjemmene. I rundskrivet pekes det spesielt på tre fordeler: Pasienter med demens unngår flytting til annen institusjon, bedring av miljøet for både demente og åndsfriske samt større frihet for de demente. Skjermet enhet tuftet på prinsippet «smått er godt» ble innført som en prøveordning ved enkelte sykehjem i Nordland og i Oslo, før utbyggingen begynte over hele landet fra slutten av 1980-årene. Intensjonen var å tilby et tilrettelagt behandlings- og aktivitetstilbud slik at pasientene kunne fungere optimalt innenfor de grensene som demenstilstanden setter. Forskrift for sykehjem (ramme 1), hjemlet i kommunehelseloven, kom i 1988. Forskriften definerer størrelsen på skjermet enhet og stiller krav om at diagnosen demens er stilt, men det legges ingen føringer for utforming, bemanning og kompetanse eller målsetting for enheten.

Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens har gjennomført en kartlegging av demensomsorgen i samtlige kommuner i henholdsvis 1996/97 (5) og i 2000/01 (6). Undersøkelsene viste en økning fra 70 % til 80 % av antall kommuner som har etablert skjermet enhet. Men enhetene omfatter kun 16 % av den totale sykehjemskapasiteten og utgjør et meget begrenset tilbud i forhold til den høye andelen pasienter med demens. Gjennomsnittlig størrelse på en skjermet enhet er åtte pasienter, med variasjoner fra fire til 20. Bemanningen varierer, men i likhet med det man finner i vanlige sykehjemsavdelinger, er den høyere på hverdagsformiddager (tre pasienter/pleier) enn om ettermiddagen og i helgene (fire pasienter/pleier).

Nytteverdien av skjermet enhet

Formålet er å legge til rette for at personer med demens skal kunne fungere optimalt. Vurdering av subjektive meninger om egen helse og trivsel medfører imidlertid store metodologiske problemer når det gjelder pasienter med reduserte kognitive og verbale ferdigheter. Derfor er det mer hensiktsmessig å kartlegge forhold som etter all sannsynlighet har betydning for demente pasienters trivsel og velvære, slik som funksjonsnivå, atferdsforstyrrelser, bruk av antipsykotika og valgmuligheter.

Standardiserte metoder er tilgjengelige bl.a. for vurdering av kognitive funksjoner, evnen til å mestre aktiviteter i dagliglivet (ADL) og atferdssymptomer. Bruken avrettighetsbegrensninger ogtvangstiltak er relevante indikatorer for pasienters valgmuligheter. Omsorg og behandling for personer med demens medfører etiske og juridiske dilemmaer, og i praksis er grenseoppgangen mellom nødvendig helsehjelp og tvangstiltak ofte vanskelig. I sykehjem er bruk av tvang ikke tillatt, men enkelte former kommer likevel til anvendelse, for eksempel låste dører, fysisk tvang ved stell eller behandling og skjult medisinering. Fysisk ogpsykisk helse – fravær av kroppslige plager, slik som smerter, og psykiske plager, for eksempel angst og depresjon, eller bruk av psykofarmaka, er likeledes relevante indikatorer for pasientenes velvære. Verdighet – følelsen av å bli akseptert og respektert selv om man har mistet det meste i livet slik som personlighet, relasjoner og ferdigheter – lar seg ikke måle, men er et meget viktig aspekt ved demensomsorgen.

Sykehjem har omfattende dokumenteringsrutiner, slik som journaler og rapporter. Men i motsetning til USA og Island har norske sykehjem ikke implementert standardiserte registreringsverktøy for sykehjemspasienter, slik som for eksempel «Resident Assessment Instrument» (7). En annen hindring for å ekstrahere relevant klinisk informasjon på en enkel måte er at kun et fåtall sykehjem har innført elektronisk pasientjournal (8).

Litteraturgjennomgang

For å vurdere kunnskapsgrunnlaget om skjermede enheter ble det gjort et enkelt litteratursøk i databasene Medline og Ageline, supplert med rapporter fra Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens. For dette formålet ble det selektert studier der man sammenliknet skjermede enheter med vanlige sykehjemsavdelinger ut fra pasientenes funksjonsnivå, atferdsforstyrrelser, bruk av psykofarmaka og tvangstiltak.

Tabell 1 gir en oversikt over ni artikler fra tidsrommet 1989 – 2005 (9 – 17), hvorav seks er publisert i internasjonale tidsskrifter (9 – 11, 14 – 16). Flere artikler med overlappende innhold og rapporter/reportasjer som ikke er basert på vitenskapelige metoder ble ekskludert. Undersøkelser fra Norge, Sverige og Canada viser at demente pasienter i små, tilrettelagte enheter opprettholder kognitiv funksjon og ADL-ferdigheter lenger, de har færre atferdssymptomer og bruker mindre antipsykotiske legemidler (9 – 13). Effekten av skjermet enhet ser ut til å være tidsbegrenset; etter tre år var forskjellene mellom pasienter i skjermet enhet og pasienter i vanlig sykehjemsavdeling utliknet (9). Pasientene hadde også ulik grad av nytte av å bo i skjermet enhet – en studie viste at omtrent halvparten av pasientene hadde stort sett uendret funksjonsevne etter to år (respondere), mens den andre gruppen fungerte klart dårligere (ikke-respondere) (13). Enhetens størrelse er en viktig faktor. I en studie fra USA hvor man sammenliknet tradisjonelle, store demensenheter à 20 – 40 pasienter (special care unit) med vanlige sykehjemsenheter fant man ingen forskjeller med henblikk på kognisjon, ADL-funksjon eller atferdsforstyrrelser (14).

Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens har gjennomført en kartlegging av bruken av tvang og rettighetsbegrensninger, basert på intervju med pasientenes primærkontakt. Resultatene viser at 45 % av pasientene i skjermet enhet og 37 % i vanlig enhet er utsatt for ulike typer tvangstiltak i løpet av en uke. Låsing av utgangsdør, skjult medisinering samt alarmbrikker er mer utbredt i skjermet enhet, mens fysisk tvang anvendes hyppigere i vanlig enhet (15, 16). I avdelinger med relativt bedre bemanning og større andel kvalifisert pleiepersonale kommer tvang mindre hyppig til anvendelse. Pasienters rett til selvbestemmelse er bedre ivaretatt i skjermet enhet enn i vanlig enhet, for eksempel vedrørende sengetid, hjelp i morgenstell, toalettbesøk og sosiale aktiviteter (17).

Diskusjon

Norske og internasjonale studier tyder på at små, tilrettelagte enheter for personer med demens kan ha gunstig effekt. Pasientene er roligere og fungerer bedre, og bruken av antipsykotiske legemidler og mekaniske tvangstiltak er lavere enn i vanlige avdelinger.

Imidlertid er kunnskapsgrunnlaget om effekten av skjermet enhet svært begrenset, og det er betydelige metodologiske forskjeller mellom studiene. Tre av de omtalte studiene var prospektive, hvorav to hadde en kvasieksperimentelt design med matchet kontrollgruppe. De anses derfor som spesielt pålitelige (9 – 11). Videre hadde disse samt en amerikansk studie (14) relevante utfallsmål, basert på validerte metoder. Studien om bruk av tvangstiltak og rettighetsbegrensninger var en tverrsnittsstudie i mange institusjoner med stor geografisk spredning. Metodene er vist å være reliable (15 – 17). Derimot er to av de omtalte norske undersøkelsene blitt gjennomført som retrospektive evalueringer av prøveprosjekter (12, 13), og har derfor lavere kvalitet enn de øvrige studiene.

Selv om litteratursøket har vært begrenset til to databaser, gjenspeiler det lave antallet treff en generell mangel på gode studier om sykehjemspasienters funksjon og trivsel. Antakelig finnes det verdifull kunnskap om skjermede enheter i kasuistikker og rapporter i fagpressen, men denne kunnskapen er som oftest ikke systematisert og heller ikke lett tilgjengelig.

I utgangspunktet ville man ikke forvente at personer som lider av en progredierende degenerativ hjernelidelse kan opprettholde kognisjon og fungeringsevne over tid. En mulig forklaring er at pasienter som tidligere har vært understimulert eller overstimulert i en vanlig enhet, mobiliserer restressurser og blomstrer i et tilpasset miljø. Responsen blant pasienter med demens er imidlertid ulik, og effektene avtar over tid. Disse resultatene aktualiserer spørsmålet om det er riktig å innføre kriterier for innflytting og utflytting av skjermet enhet, slik at de pasientene som har størst utbytte av tilbudet, er sikret tilgang til dette meget begrensede godet.

I skjermede enheter kommer antipsykotiske midler mindre hyppig til anvendelse enn i vanlige sykehjemsenheter. Dette kan ha sammenheng med at pasienter med demens er roligere i små og tilrettelagte miljøer og at bedre bemanning og bevisste holdninger sannsynligvis også bidrar til at vanskelig atferd blir håndtert med ikke-medikamentelle metoder. Antipsykotika har begrenset effekt på atferdssymptomer ved demens, medfører ofte bivirkninger (18) og reduserer funksjonsnivå og trivsel (19). Bruken av «kjemisk atferdsregulering» er derfor en relevant indikator for effekten av skjermet enhet.

Skjermede enheter er heterogene, og dette vanskeliggjør vurderingen av den generelle nytteverdien. Effekten er avhengig av den enkelte enhetens kvalitet i forhold til struktur (utforming, bemanning, kompetanse, holdninger, økonomi, størrelse og sammensetning av pasientgruppen) og prosesser (behandling, pleie og aktiviteter) (20). Kunnskapsgrunnlaget så langt tillater ikke å utpeke én hovedfaktor ved skjermede enheter som resulterer i bedre funksjon og trivsel. Likevel kan man spekulere i at enhetens kultur kan ha avgjørende betydning. Den kanadiske modellen har programfestet en overordnet strategi hvor den enkelte pasients interaksjoner med omgivelsene styrer alle prosesser og tiltak (11) – en slik pasientsentrert tilnærming vil ivareta langt mer enn pasientens medisinske og pleiemessige behov.

Trolig kan skjermede enheter ha positiv effekt også på andre grupper enn pasienter med demens, men dette er lite undersøkt. Det kan tenkes at mentalt intakte pasienter får bedre livskvalitet og at pleierne opplever arbeidssituasjonen som bedre. For pårørende kan vissheten om at pasienten får god omsorg lette skyldfølelsen som ofte melder seg etter at et familiemedlem er blitt innlagt i sykehjem. Driftsutgiftene per plass i skjermet enhet er ca. 10 % høyere enn i et vanlig sykehjem, men kostnadseffektiviteten i skjermede enheter har ikke vært viet oppmerksomhet.

Den høye andelen eldre med demens i de somatiske sykehjem er en konsekvens av stadig skiftende synspunkter og rammebetingelser for tilbudet til denne spesielt sårbare gruppen. Sykehjem som er bygd etter sykehusmodellen, med store avdelinger og lange korridorer, er uegnet for pasienter med demens og skaper mye forvirring og uro. Demente og åndsfriske eldre har ulike behov, og forestillingen om at mentalt intakte pasienter skulle virke stimulerende på demente viste seg å være feil. I den første stortingsmeldingen om eldreomsorg (21) foreslo man derfor egne psykiatriske sykehjem for pasienter med «uttalte symptomer på alderssløvhet». Utbygging av slike institusjoner har imidlertid ikke funnet sted. I senere forskrifter og handlingsplaner ble de somatiske sykehjemmene betraktet som hjørnesteiner i institusjonsomsorgen for eldre med demens, med unntak for pasienter med psykiatrisk sykdom.

I Norge bygges skjermede enheter som oftest innenfor eksisterende sykehjem, mens den svenske og den kanadiske modellen er basert på bokollektiv i små enheter utenfor institusjon («gruppboende», «special care facility»). Bygninger som er utformet med tanke på denne spesielle brukergruppen, har utvilsomt praktiske fordeler, men foreløpig er det er uklart om plassering av enheten innenfor eller utenfor institusjon er avgjørende.

Bemanningen i skjermede enheter gjenspeiler sykehustankegangen, hvor bemanningsbehovet er størst om formiddagen når det foregår undersøkelse og behandling. Dette er inadekvat i skjermet enhet, fordi pasientenes aktivitetsnivå er like stort om ettermiddagene og i helgene. Om ettermiddagene, når pasientene er trette, er de ofte mer urolige enn om formiddagene, hvilket også gir behov for like høy eller høyere bemanning.

Imidlertid gjenspeiler Handlingsplan for eldreomsorg. Trygghet – respekt – kvalitet (22) et stadig mer nyansert syn på tilbudet til personer med demens. I stortingsmeldingen påpekes nødvendigheten av ulike tilbud på ulike trinn i utviklingen av demenstilstander, og en slik modell for differensiert demensomsorg er nå under utprøvning (23).

Tre av fire sykehjemspasienter har demenslidelser. Dette reiser viktige spørsmål om kvaliteten av demensomsorgen i aldersinstitusjonene. Mer enn 20 år etter at ordningen med skjermet enhet ble innført mangler vi fortsatt nasjonale retningslinjer for hva en skjermet enhet skal være. Det etterlyses en modell for struktur og drift. Videre savnes det pålitelige studier av faktorer som påvirker dementes funksjonsevne og generelle trivsel.