I en artikkel i New England Journal of Medicine foreslår Verhagen og Sauer retningslinjer for medisinske drap på nyfødte (1). I Nederland var det i perioden 1997 – 2004 22 rapporterte tilfeller av medisinske drap på nyfødte. I alle tilfellene var barnet født med ryggmargsbrokk. Dette er bakgrunnen for at jeg som en voksen, født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, reagerer. Jeg føler et behov for å korrigere oppfatningen av ryggmargsbrokk som en tilstand man helst burde slippe å leve med.
Verhagen og Sauer hevder at et barn med den mest alvorlige formen for spina bifida vil ha en ekstremt dårlig livskvalitet, selv etter mange operasjoner. Det kan kanskje stemme i noen tilfeller. Problemet er, slik jeg ser det, at det kan man vanskelig vite før etterpå. Hvem sin lidelse er det man vektlegger? Foreldrenes eller barnets? Et annet spørsmål er om en lege i det hele tatt har forutsetninger for å mene noe om fremtidig livskvalitet. Den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen har i sitt prinsipprogram The right to be different slått fast at livskvalitet ikke kan bestemmes av medisinske kriterier alene.
Tilhengere av dødshjelp argumenterer ofte med at dette handler om personer som er i livets sluttfase. Verhagen og Sauer synes å snu dette argumentet på hodet: «Byrden» er større jo lengre tid barnet forventes å leve. Hvordan kan de hevde at «flertallet av nyfødtmedisinere i Europa er overbevist om at målet med intensiv behandling ikke bare er overlevelse, men også en akseptabel livskvalitet»? De tar her europeiske kolleger til inntekt for sin praksis uten at noen protesterer. Er norske leger enige i deres syn? Mener norske leger at folk som meg lider så mye at døden «ville være mer human enn fortsatt liv»?
I en alder av 35 år vet både foreldrene mine og jeg hvordan det gikk med meg. Vi har fasiten på hvordan livet, funksjonsnivået og livskvaliteten ble. Selv mener jeg at jeg lever et bra liv. Hva fagfolkene rundt meg måtte mene, vet jeg lite om, og jeg har ikke behov for å vite det heller. Det jeg har bruk for å vite er at de ikke lar personlige vurderinger om min livskvalitet bestemme hvorvidt jeg skal få tilgang på nødvendig behandling.
