Først og fremst å lindre

Tok utfordringen

– Var det erfaringer du gjorde som onkolog, som fikk deg til å gå videre med palliativ medisin?

– Det var i utgangspunktet en tilfeldighet. Ved avdelingen der jeg jobbet, fikk legene utdelt hvert sitt ansvarsområde, og palliativ medisin ble min oppgave. I 1999 fikk jeg som Haukelands representant delta på en studietur til Eduardo Bruera i Houston. Det gav inspirasjon. Han er en mentor innen fagfeltet og tok seg godt av oss som var på besøk. Bruera sa noe som ble en vekker for meg: «Selv om du har sett mange dø, er det ikke sikkert at du kan gi pasienter en god død.» Han utfordret oss til å tenke over hva man gjør når man ikke kan gjøre mer. Jeg ble bevisstgjort på at det vi gjør ikke alltid er godt nok.

– Hva er de største utfordringene innen palliativ behandling i dag?

– Lindrende behandling er spesielt fordi det er aktuelt i alle deler av helsevesenet. Grunnleggende palliasjon skal kunne beherskes i ethvert ledd. Kompetansesentrene skal sørge for at kunnskapen finnes på alle nivåer. Samtidig er spesialisert palliasjon viktig for dem som trenger noe mer enn grunnleggende behandling. Dette området av medisinen er fremdeles relativt «ungt», konsolidering av faget er viktig, dessuten har vi mange forskningsmessige oppgaver.

Basalkunnskap

– Hva bør alle leger kunne innen palliasjon?

– Alle leger bør kunne kartlegge symptomer og plager på en god måte. Det er et nødvendig utgangspunkt for å gi pasienten adekvat behandling og lindring. I tillegg må man kunne informere og kommunisere. Terminal pleie må gjennomføres på en optimal måte. En viktig funksjon er å kunne ivareta pårørende og etterlatte. I «Standard for palliasjon» konkretiseres kravene til elementærkunnskap.

– Hva kan man gjøre for å heve nivået?

– Det er viktig at man lærer mer om palliativ medisin under medisinstudiet. Foreløpig er dette godt integrert bare ved Universitetet i Trondheim. To studenter har nylig gjennomført en spørreundersøkelse blant sisteårs medisinstudenter i hele landet, der man kartlegger kunnskaper om og holdninger til palliativ medisin. Vi har ikke fått resultatene ennå, men det blir spennende å se hva som kommer frem av undersøkelsen.

– Hvilke tilbud har man for dem som allerede er ferdige leger?

– Det finnes kurs, men de er ikke obligatoriske. Vi ønsker at man innenfor alle de store spesialitetene skal gjennom et kurs i palliasjon. Foreløpig finnes det to typer kurs man kan melde seg på. Det ene er rettet mot allmennleger, det andre tar opp problemstillinger man møter som sykehuslege.

Ønsker å heve kompetansen

– Hvilke «feil» gjøres innen lindrende behandling?

– Det er blitt gjennomført en nasjonal smerteprevalensundersøkelse. Den viste at smertebehandlingen generelt ikke er god nok. Vi drøyer for lenge med å sette i gang behandling, og vi trapper opp for langsomt. Vi er ofte for tilbakeholdne og forsiktige. Kartleggingen av plager er også ofte for dårlig. Et ESAS-skjema brukes ved alle palliative enheter, dette finnes i «Standard for palliasjon». Her graderes de ti vanligste symptomene. Vi kaller det «Hvordan har du det i dag?». Bruken av et slikt skjema er med på å bevisstgjøre personalet, og er nyttig for å følge behandlingsforløpet. Symptombildet kan endre seg fort. Man må ha en aktiv holdning og samtidig være forutseende, prøve å være i forkant for å gi best mulig lindring.

– Norske sykehjem har til enhver tid mange døende pasienter. Gjøres det nok for pasienter på dette omsorgsnivået?

– Min erfaring fra kompetansesenteret er at det faglige nivået på dette området varierer. Det er en målsetting at sykehjemmene skal beherske grunnleggende palliasjon. Nettopp fordi kvaliteten er ujevn, har vi sett det som viktig at det der opprettes egne palliative enheter. Ikke alle har behov for spesialisert omsorg, men jeg tror at slike enheter også vil være med på å heve kompetansen på sykehjemmet generelt.

Hjelp å få

– Som distriktslege kan man møte pasienter som det er vanskelig å gi god smertebehandling, men som det er uhensiktsmessig å legge inn i sykehus. Hvordan kan dette avhjelpes?

– Vi ønsker oss ambulante palliative team som kan fungere som bindeledd mellom omsorgsnivåene, og som kan reise ut til pasienter i hjemmene. En del steder er dette allerede på plass, og ordningen skal bygges videre ut. Man kan også hente råd ved smerteklinikker, kompetansesentrene, palliative enheter og kreftavdelinger. Det er en generell målsetting at sykehjemspasienter ikke skal innlegges i sykehus i terminalfasen som følge av at den lokale kompetanse er mangelfull når det gjelder smertelindring.

– Å ha samtaler med pasienter i terminal fase og deres pårørende kan være vanskelig. Hva er det vesentlig å legge vekt på?

– God kommunikasjon er et viktig verktøy, det er jeg bare blitt mer klar over etter å ha fordypet meg i palliasjon. I løpet av det toårige kurset i palliativ medisin, var det kanskje kommunikasjonskurset jeg hadde mest utbytte av. Jeg har bruk for det jeg lærte hver eneste dag. Vi har ulike evner når det gjelder å etablere kontakt, men alle kan lære noen enkle teknikker for å få pasienten til å åpne seg. Det trengs mer trening på dette området i medisinstudiet. Nyutdannede leger kan være flinke til å informere, men det er ikke det samme som å kommunisere. Det er av stor betydning å få frem pasientens og pårørendes bekymring, ønsker, frykt og håp. Ved å stille åpne spørsmål kan vi etablere en samtale der slike temaer kommer til overflaten.

– Kolleger fremhever din store arbeidskapasitet. Hva gjør du for å bevare overskuddet, når du er opptatt av problemstillinger som krever mye på mange plan?

– Palliasjon er et engasjerende felt hvor man får mye igjen for innsatsen. Det er spennende å være med på utviklingen og se at fagområdet befester sin plass. Å være leder for en forening tar mye av fritiden, men det hjelper at jobben ligger nær opptil fagforeningsvirksomheten. Dessuten har jeg en enestående mann og fire ungdommer i huset, det betyr at jobben ikke er hele livet.

– Har du noen andre interesser?

– Mannen min og jeg driver et barnegospelkor, og det har vi gjort siden vi flyttet til Bergen. Det er en fin avveksling å møte sprudlende, friske barn hver uke, det er noe som gir meg påfyll. Min kristne tro gir meg styrke i vanskelige situasjoner, også i forhold til jobben.

Ny medisin, gammelt fagfelt

– Palliativ medisin er et fagområde som har fått særlig stor oppmerksomhet de siste tiårene, men terminal sykdom og smerte har man håndtert like lenge som medisinen har eksistert. Hva er grunnen?

– Utviklingen av palliativ medisin henger nok sammen med et mer realistisk syn på vår evne til å «løse» alle problemer ved alvorlig sykdom. I en periode med mange store medisinske gjennombrudd håpet legene at vi skulle komme til det punktet hvor det meste kunne kureres. Nå vet vi at det ikke er slik. Da den moderne hospice-bevegelsen vokste frem, kom palliasjon i sentrum, og i 1993 kom de første palliative enhetene i Norge.

– Hvilke ønsker har du for faget fremover?

– Jeg ønsker at palliativ medisin skal bli godkjent som en påbyggingsspesialitet. Jeg er glad vi har fått etablert en nordisk spesialistutdanning. På den måten kan man kvalitetssikre utdanningen av leger innen dette feltet. Kurset går over to år, og inneholder seks kursuker og oppgaver, i tillegg til at man jobber med et forskningsprosjekt.

– Kan leger fra alle spesialiteter delta?

– Ja, men det er en forutsetning at man arbeider med relevant type medisin, og dette er nok mest aktuelt for dem som driver med allmennmedisin, anestesi og onkologi. Samtidig går det på personlig interesse, og de fleste kliniske spesialiteter kan ha noe å bidra med.

Det første kullet fullførte i mai 2005, derav seks norske leger. Faksvåg Haugen var en av dem, men med et noe annet utgangspunkt enn de øvrige deltakerne.

– Jeg var både med i planleggingen av kurset og satt i styringsgruppen. Styringsgruppen ønsket at en av oss var med. Jeg satte som betingelse at jeg fikk status som deltaker, ikke bare var observatør, slik at jeg fikk noe igjen for det rent formelt.

Forskning er et annet område hun snakker varmt om. – Jeg er opptatt av at lite av det vi gjør innen palliativ medisin er kunnskapsbasert. Det har noe å gjøre med at man kan ha etiske betenkeligheter med forskning i denne gruppen. Når noen nærmer seg døden kan det virke upassende å be vedkommende fylle ut et spørreskjema. Jeg opplever at pasienter gjerne vil delta hvis de tror det kan gjøre noe for andre i samme situasjon. Når det gjelder forskning stiller Trondheim i en klasse for seg. Der fikk vi vår første professor i palliativ medisin, Stein Kaasa, og der det er utført kvalitetsforskning på mange områder. Det drives for øvrig prosjekter ved alle kompetansesentrene, og vi samarbeider nasjonalt. Vi ønsker oss minst en professorstilling i palliativ medisin på hvert studiested. Det er nødvendig både for å bygge opp forskningsmiljøer og for å få dette inn i studiet. Faget vårt er pasientsentrert, mens de fleste spesialiteter er diagnoseorientert, ikke minst onkologi, der diagnosen er helt avgjørende for behandlingen. Diagnosen og behandlingen av kreftsykdommen er selvsagt uhyre viktig, men palliativ medisin legger vekt på at vi midt i det hele ikke glemmer det enkelte menneske og den enkeltes livssituasjon.