Døden er noe alle leger i klinisk virksomhet må forholde seg til. Kreft er det som oftest forbindes med dødsprosesser som byr på utfordringer for legen, men også andre sykdommer, som kronisk hjerte- eller lungesykdom, kan ha krevende dødsforløp (1, 2). I Norge er det hvert år ca. 44 000 dødsfall. 40 % dør i sykehus, 40 % i syke- eller aldershjem, og 15 % dør hjemme. Fordelingen har vært ganske stabil gjennom de siste 10 – 15 år (3). Tall for 2003 viste at 16 600 døde av hjerte- og karsykdommer og 10 500 av kreft. Til sammenlikning døde 2 500 en dramatisk død i ulykke, selvmord eller drap (4). Kreftpasienter dør i stor grad i sykehus (54 %), mens andelen hjemmedødsfall er omtrent som gjennomsnittet (13 %) (5). Døden er altså noe som hovedsakelig finner sted i institusjon.
Både kulturell og religiøs tilhørighet bestemmer våre holdninger til viktige livsbegivenheter, og i alle kulturer er det ritualer i forbindelse med fødsel, bryllup og død. I moderne vestlige samfunn er det lagt lite vekt på dødsritualer, kanskje nettopp fordi de aller fleste dør i institusjon. Familien opplever ofte at de har liten innflytelse på hva som skjer rundt den døende før og etter dødsfallet. Dette kan skape usikkerhet, frustrasjoner og konflikter mellom pårørende og helsepersonell som møtes i et følelsesladet spenningsfelt. Denne spenningen og usikkerheten kan reduseres vesentlig hvis helsepersonell har et åpent og reflektert forhold til døden som de kan møte den døende og de pårørende med (6).
Når døden nærmer seg
Hos kreftpasienter ser man en gradvis svekkelse av allmenntilstanden etter som sykdommen skrider frem. Når døden nærmer seg, finner det sted en del typiske endringer hos den syke (7):
-
Søvnbehovet øker
-
Det er økende fysisk svekkelse, behov for sengeleie
-
Interessen for omgivelsene minker og bevisstheten sløres, mindre respons til de nærmeste
-
Orienteringsevnen svekkes, med tidvis eller tiltakende forvirring
-
Interessen for å ta til seg næring svekkes, etter hvert trengs det også mindre drikke. Den syke tar bare små slurker vann og har vansker med å ta tabletter
Denne fasen kan være kort, men noen ganger strekker den seg over dager og uker. I løpet av siste levedøgn opptrer ofte cyanose og marmorering på lepper, hender og føtter. Nese, ører og hender er kalde, pulsen blir hurtigere og svakere. Pusten forandrer seg og veksler mellom hurtig og langsom, dyp og overflatisk, med kortere eller lengre pauser. Ofte er dette kombinert med økende surkling, fordi den døende ikke har krefter til å hoste opp slim (dødsralling). Som regel er ikke den døende synlig affisert av dette, det er mest til sjenanse for de pårørende. Godt munnstell og snuing hjelper, antikolinerge medikamenter kan begrense slimproduksjonen, men fjerner ikke slim som allerede er dannet.
Inntak av mat og medisiner
Spørsmål om mat og drikke er viktig når døden nærmer seg. Ingen ønsker at døden skal fremskyndes av mangel på næring eller væske. Spesielt i de situasjoner der dødsfasen trekker ut, kan det oppstå spenninger mellom pleiepersonell og de pårørende. Åpen informasjon om selve dødsprosessen er avgjørende, der det må gjentas for de pårørende at døden nærmer seg og at manglende inntak av mat og drikke ikke vil påvirke livslengden.
I den siste levetiden er det ikke indikasjon for å gi enteral eller parenteral ernæring. Dersom pasienten allerede får kunstig næring, bør dette trappes ned og seponeres når døden nærmer seg. Det kan være aktuelt å gi væske hvis den døende viser klare tegn på dehydrering og økende forvirring. Terminalt delir kan utløses av dehydrering og økende nyresvikt. Studier har vist at forsiktig væsketilførsel (0,5 – 1,5 l/d) intravenøst eller subkutant kan hindre eller reversere en slik tilstand (8). For mye væske kan på den annen side føre til økende kardiopulmonal svikt, med dyspné og ødemer (9).
Medikamenter
Mange pasienter med kort forventet levetid fortsetter med medikamenter som ikke har noen nytte og i verste fall gir plagsomme bivirkninger. En kritisk gjennomgang av faste medisiner med nedtrapping og seponering av alle unødvendige medikamenter (f.eks. antihypertensiver og statiner) må gjøres fortløpende i den palliative fasen (10). Når døden nærmer seg, kan de fleste medikamenter som ikke er direkte lindrende seponeres, uten at det går utover livskvalitet eller livslengde. Når den døende slutter å ta til seg næring og væske, må nødvendige lindrende medikamenter, dvs. smertestillende og ev. beroligende, gis parenteralt. Subkutane doser etter behov eller subkutan infusjon er den tryggeste og mest praktiske løsning (11). Dette må imidlertid planlegges og forberedes slik at overgangen kan skje uten opphold og uten at den døende lider unødig.
Hvor skal døden finne sted?
I en undersøkelse fra Tyskland blant 272 kreftpasienter ønsket 75 % å dø hjemme og 15 % i sykehus, resten foretrakk sykehjem (12). Utgangen ble at 32 % døde hjemme og 55 % i sykehus. Grunnen til at ønsket ikke ble oppfylt, var manglende ressurser og trygghet blant pårørende, kombinert med uforutsigbare komplikasjoner som ikke lot seg løse i hjemmet. Undersøkelsen bekrefter våre erfaringer – mange ønsker å dø hjemme.
Forutsetningen for å få til en planlagt hjemmedød er trygge pårørende som har støtte i et godt medisinsk nettverk bygd opp rundt fastlege og hjemmesykepleie. Der hjemmedød planlegges, må ansvarsforholdene være klare. Både fastlege og hjemmesykepleie må være tilgjengelig for de pårørende døgnet rundt for å skape nødvendig trygghet. Dette kan nedfelles i en individuell plan, som også bør inneholde telefonnummer til kontaktpersoner i spesialisthelsetjenesten. I nettverkene av sentre for lindrende kompetanse som nå bygges opp over hele landet, er slik tilgjengelighet en prioritert oppgave.
Mange dødsfall finner sted i sykehjem, og sykehjemmene bør organiseres slik at den døende får god terminal pleie (13). I sykehjem har man ofte bedre forutsetninger for å skape ro rundt den døende enn i sykehus. Utfordringen kan være mangel på palliativ kompetanse når den døende synes å slite med plagsomme symptomer. Ved mange sykehjem kan man oppleve press fra de pårørende om en siste innleggelse i sykehus hvis plagene til deres kjære ikke er godt lindret.
Medisinsk-etiske utfordringer
Med dagens medisinske teknologi er mulighetene for overbehandling store (1). Dersom de aktuelle medisinske tiltak kun fører til forlenget dødsfase uten klar bedring av livskvaliteten, bør behandlingen seponeres. I terminalfasen ligger utfordringene ofte i å kunne si nei til unødvendig behandling og la naturen gå sin gang. Indikasjon for antibiotika, væske og andre medisinske tiltak må derfor vurderes individuelt opp mot nytteverdien for pasientens livskvalitet og forventet levetid.
Hvordan gi god lindring?
I utgangspunktet skal man være tilbakeholden med all medikasjon. Spørsmålet «Gir dette medikamentet god lindring for pasienten nå?» er en klok tilnærming. Hvis svaret er nei, avstår man fra eller seponerer aktuell behandling. Hvis svaret er ja, bør behandlingen fortsette. I praksis betyr det at medikamenter som gir smertelindring, som demper angst og uro og reduserer kvalme og brekninger skal kontinueres. Det kan også være aktuelt å legge til medikamenter som gir mindre surkling. Når pasienten ikke lenger kan svelge, må disse medikamentene gis parenteralt. Noen medikamenter kan som alternativ gis rektalt, men absorpsjonen er mer usikker og forventet effekt kan utebli.
I praksis når man langt med noen få, utvalgte medikamenter (7). Morfin, haloperidol og skopolamin kan enkelt administreres subkutant ved behov. Diazepam kan ikke gis subkutant og bør brukes med forsiktighet på grunn av lang halveringstid. For døende pasienter som trenger et benzodiazepin som injeksjon, anbefales midazolam (Dormicum). Et godt alternativ er levomepromazin (Nozinan) (tab 1).
|
Tabell 1 Lindrende medikamenter som kan gis subkutant til døende
|
|
Medikament
|
Indikasjon
|
Enkeltdose
|
Maksimal døgndose
|
Alternativ
|
|
Morfin
|
SmerteDyspné
|
2,5 – 5 mg eller 1/3 av peroral dose
|
Ubegrenset> 400 mg sjelden nødvendig
|
KetobemidonOksykodon
|
|
Skopolamin
|
Surklete luftveierIleus, kolikk
|
0,2 – 0,4 mg
|
2 mg
|
Glykopyrron, Butylskopolamin
|
|
Midazolam(Dormicum)
|
Angst, uro, panikk, muskelrykninger
|
2,5 – 5 mg
|
> 20 mg sjelden nødvendig
|
Diazepam rektalt Levomepromazin
|
|
Haloperidol(Haldol)
|
Kvalme, brekninger, uro, agitasjon
|
0,5 – 5 mg
|
10 mg
|
|
Abdomen benyttes ofte ved subkutan medikamentbehandling, men kan gi usikker absorpsjon i terminalfasen. Alternativt bør brystet eller overarm brukes. For å spare pasienten for gjentatte stikk anbefales det å legge inn en sommerfuglkanyle eller en liten venekanyle, som brukes ved behov. Denne kan ligge opptil en uke før den byttes dersom det ikke kommer rubor eller infiltrat ved innstikksstedet. Man kan også gi en kontinuerlig infusjon via subkutan sprøytepumpe. Dette er ofte enklere dersom den parenterale behandlingsfasen trekker ut over flere dager.
Lindring med medikamenter
Smerter behandles effektivt med morfin. Doser fra 2,5 mg hos opioidfølsomme til 50 mg hos opioidtilvente kan gis som gjentatte enkeltdoser etter behov. Større doser bør fortrinnsvis gis som infusjon. Ketobemidon i tilsvarende doser kan brukes som alternativt opioid. Nå er oksykodon også tilgjengelig som injeksjon.
Angst og uro dempes mest effektivt med benzodiazepiner. Diazepam kan gis rektalt, ved behov for injeksjon anbefales midazolam. Alternativt kan levomepromazin (10 – 50 mg/døgn) brukes.
Forvirring og hallusinasjoner dempes mest effektivt med haloperidol i doser fra 2 – 10 mg/døgn gitt som en eller flere doser. Haloperidol er også et effektivt antiemetikum og anbefales gitt profylaktisk i lav dose ved oppstart av opioidbehandling. Den antipsykotiske virkningen kommer langsomt, og det er ofte nødvendig å kombinere med et benzodiazepin i starten. Uro bør behandles tidlig før det får utvikle seg til fulminant delir.
Ved terminal ileus og gjentatte brekninger kan butylskopolamin i doser på 20 – 100 mg subkutant effektivt dempe tarmaktiviteten og dermed redusere antall brekninger. Butylskopolamin kan også benyttes mot plagsom surkling fra luftveiene (dødsralling). Effektivt er også skopolamin i form av morfin-skopolamin i doser på 0,5 – 1 ml (1 ml inneholder 0,4 mg skopolamin og 10 mg morfin) inntil tre ganger daglig. Større doser kan benyttes, men gir uttalt munntørrhet og tretthet, og kan også forårsake akutt forvirring.
Motorisk uro kan ha mange årsaker, det kan være urinretensjon, kolikk, smerter, delir eller angst.
Andre lindrende tiltak
Ved uttalt dødsangst må man prøve å finne ut hva angsten består i. Noen har behov for sjelesorg. Noen ganger er angsten for å være alene mest fremtredende, og da er tilstedeværelse av nære pårørende viktig. Alternativt kan fastvakt, gjerne i form av en egnet frivillig, være til god hjelp.
Akutte symptomer
I sjeldne tilfeller kompliseres dødsfasen av akutte medisinske utfordringer. Ved hjernemetastaser kan det være kramper, ved lungemetastaser kan det oppstå en økende dyspné. Andre utfordringer er akutte blødninger eller patologiske frakturer. Terminalt lungeødem og urinretensjon kan også forekomme.
Hovedutfordringen ligger i å være forberedt på at det kan komme til en dramatisk utgang, og man bør ha tenkt gjennom en løsning som kan dempe traumet både for den døende og de pårørende. Bor pasienten hjemme, bør familien i det minste være utstyrt med diazepam for rektalt bruk og ha fått instruksjon i bruk av dette. Å utstyre familien med ferdig opptrukne sprøyter med morfin som de kan sette på avtalte indikasjoner, kan også være betryggende.
Kramper kuperes raskt med benzodiazepiner intravenøst, men rektal diazepam er et godt alternativ (14) (tab 2).
|
Tabell 2 Rektal diazepam dosert etter vekt
|
|
Vekt
|
28 – 50 kg
|
51 – 75 kg
|
76 – 110 kg
|
|
Dose
|
10 mg
|
15 mg
|
20 mg
|
Ved akutt dyspné gir gjentatte doser med morfin effektiv lindring (15) (tab 1), og skulle en akutt blødning oppstå, gis både opioider og benzodiazepiner, samtidig som man samler blodet opp i mørke håndklær.
Patologiske frakturer som ikke skal opereres stabiliseres (om mulig), og pasienten lindres med opiater i adekvate doser etter behov og uten begrensninger. Manglende urinavgang kan skyldes terminal nyresvikt og trenger ikke spesifikk behandling, men dersom pasienten bærer preg av urinretensjon, med stor blære og/eller uforklarlig uro, skal han kateteriseres. Permanent kateter som beholdes gjennom dødsfasen vil da sannsynligvis være det mest skånsomme.
God lindring i sluttfasen krever god planlegging og tverrfaglig samhandling. Deleger på forsvarlig måte. Stol på sykepleiernes vurdering. Vær pågående og aktiv med å lindre, ta ev. kontakt med kolleger hvis du er usikker.
Lindrende sedering
I noen ytterst få tilfeller klarer man ikke ut fra disse anbefalingene å lindre pasientens plager. Dersom pasienten befinner seg hjemme eller i sykehjem, må sykehusinnleggelse vurderes for å tilby mer effektiv lindring. Optimalisering av de medikamentelle og øvrige palliative tiltak i trygge omgivelser i sykehus vil som regel gi kontroll over situasjonen, men der dette heller ikke lar seg gjøre, er lindrende sedering en siste utvei. Legeforeningen og Rådet for legeetikk har utarbeidet retningslinjer for lindrende sedering til døende (16).
Det går klart frem av retningslinjene at adekvat symptomlindring først må være vurdert og funnet utilstrekkelig. I et ressurssterkt norsk helsevesen er lindrende sedering lite brukt og sjelden indisert (17) (S. Kaasa, personlig meddelelse), men i Sør- og Mellom-Europa er det ofte brukt, hos opptil 30 – 40 % i onkologiske og palliative avdelinger (18, 19).
Hvordan sikre adekvat symptomlindring?
God organisering av behandlingstilbudet er grunnleggende for å sikre at alle får et adekvat medisinsk tilbud når livet går mot slutten. På oppfordring fra Legeforeningen har Norsk forening for palliativ medisin utarbeidet et forslag til standard for palliativ behandling. Standard for palliasjon gir anbefalinger for organisering av lindrende behandling på alle nivåer i helsetjenesten. Hensikten er å sikre en hensiktsmessig organisering samt kvalitetssikre det kliniske tilbudet i palliasjon ved å definere minstekrav til faglig innhold og kompetanse. Standard for palliasjon er tilgjengelig på Legeforeningens nettsider (20). Den tar utgangspunkt i kreftpasienter, men anbefalingene omhandler også organisering av tilbudet til pasienter med andre alvorlige sykdommer med dødelig utgang. Ved å implementere disse prinsippene på alle nivåer og avdelinger i behandlingstilbudet kan vi sikre oss at døende pasienter får best mulig lindring.
Ivaretakelse av de pårørende
Pårørende trenger gjentatt og fortløpende informasjon. Det er viktig å fortelle dem det når man observerer tegn på at døden nærmer seg, og det må gjøres klart at vi ikke kan forutsi eksakt når den vil inntre. Dette kan være vanskelig å forstå for pårørende. Det må derfor gis rom for spørsmål og oppklaring av eventuelle misforståelser eller forventninger om dramatisk dødsprosess.
For de fleste pårørende er det avgjørende å få være til stede i den aller siste fasen. Mange sliter seg ut for ikke å gå glipp av selve dødsøyeblikket. Når pasienten ligger i sykehus eller sykehjem, vil fortløpende informasjon og forsikring til de pårørende om at de vil få beskjed straks det oppdages forandringer som tilsier at tidspunktet nærmer seg, være svært avgjørende for å skape trygghet hos de nærmeste. Samtidig må de forberedes på muligheten for at de kanskje ikke vil kunne være til stede under selve dødstidspunktet, fordi dødsfasen noen ganger kommer brått på og kan være over før vi rekker å varsle. Vi må gi dem trygghet for at de kan overlate ansvaret til oss og at de bør reise hjem innimellom for å sove for ikke å slite seg helt ut.
Alle mennesker opplever tap av nære slektninger og andre som har stått dem nær gjennom livet. Hos de aller fleste vil sorgopplevelsen være en erfaring som gir livet en dypere dimensjon. Man lærer seg å leve videre med sorgen. Hos noen setter den seg fast og blir kronisk og kan gi opphav til langvarig sykdom og sosial isolasjon.
Hjelp til sorgarbeid inngår flere steder som en del av det palliative tilbudet. Dette kan skje i form av etterlattesamtaler, telefonisk oppfølging av pårørende og sorgkurs. Kreftforeningen har i mange år hatt et tilbud om sorgkurs. Generell nytte av slike kurs har imidlertid vært vanskelig å påvise (21).
Studier viser at patologisk sorg oppstår ved en kombinasjon av traumatisk dødsprosess og sårbar personlighet hos den sørgende. Sorg er en sosial prosess der hele familien deltar, og dersom familien har dårlige evner til å håndtere stress og konflikter, vil patologisk sorg hos en eller flere lettere oppstå. Hjelp til sorgarbeid bør derfor tilbys til utvalgte risikoutsatte familier, det bør ikke være et generelt tilbud til alle (22).
Avslutning
Å gi hjelp til døende og deres pårørende er en viktig og krevende oppgave som alle leger må beherske. Det er avhengig av godt teamarbeid blant personellet rundt pasienten. Legen må kommunisere åpent og ærlig om den forestående død når man vet at livet går mot slutten. Saklig informasjon om dødsprosessen og de forandringer som finner sted hos den døende er nødvendig for å berolige de pårørende. Forsikring om at alt vil bli gjort for å lindre plager som kan oppstå i livets siste fase er avgjørende for at den døende og hans pårørende skal føle seg trygge. Et armamentarium av noen få, men viktige medikamenter må være tilgjengelig for den døende for at dødsprosessen skal kunne skje på en verdig måte (tab 1). Det må legges til rette for sjelesorg og refleksjon. Hvis pasienten ønsker å dø hjemme, må det lages en plan for at dette kan skje med god oppfølging fra primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten der det anses nødvendig.
