Tilnærming til pasienter som trenger palliativ behandling

Pasient og sykdom

Et menneske som trenger palliativ behandling, vil som regel ha en ikke-kurerbar kreftsykdom og kort forventet levetid, vanligvis mindre enn 9 – 12 måneder. Hyppigheten av kreftsykdommer øker med økende alder, slik at de fleste pasientene er eldre. Mange vil ha andre sykdommer i tillegg (1). Forekomsten av kognitiv svikt øker også med økende alder, og svikt her har konsekvenser for blant annet omsorgsevne, kommunikasjonsferdigheter og symptomrapportering. De fleste pasientene har flere plager samtidig, og det er derfor viktig å få frem helheten i sykdomsbildet (2).

Grunnsykdommen, graden og mengden av subjektive symptomer, erfaringer med (kreft)behandling og erfaring med rollen som (kreft)syk er vesentlig forskjellig hos for eksempel en brystkreftpasient som har gjennomgått flere behandlingsfaser over år og en person med nyoppdaget kreft i bukspyttkjertelen. Pasienter i den sistnevnte kategorien har gått rett inn i en palliativ fase, og de kan ha liten eller ingen erfaring med kreftbehandling. De kan ha mistet tillit til helsevesenet etter resultatløs utredning, og de vil ofte merke rask forverring av symptomene – smerter, nedsatt matlyst, icterus, vekttap. En slik pasient har et annet behov for informasjon og støtte enn en pasient med en grunnsykdom som har utviklet seg over år, hvor den palliative fasen har kommet gradvis og hvor både familien og pasienten over tid har kunnet forholde seg til at det foreligger en situasjon hvor det er behov for palliativ behandling.

Familie og nettverk

Familier er svært forskjellige – det være seg i sammensetning, kulturell bakgrunn og funksjon (3). Mindreårige barn av pasienter under palliativ behandling gjør alltid inntrykk på behandleren, men personer med mindreårige barn er bare en liten del av pasientgrunnlaget. Vanligere er eldre pasienter med et svekket nettverk, ofte har personene i det gjenværende nettverket også redusert helse. For mange kan nettverket i varierende grad bestå av profesjonelle (4).

Utgangspunktet for møtet med familien og pasienten er respekt for familiens forsøk på å mestre situasjonen. At familien føler seg sett og ivaretatt, kan lette sorgarbeidet (5). Tidligere familiære vansker kan forsterkes gjennom forløpet av en kreftsykdom (6). For eksempel er isolerte familier utsatt for ytterligere isolering, med påfølgende risiko for vansker i senere sorgarbeid (7). Det er faglig enighet om å akseptere et stort mangfold i familiers forsøk på å mestre alvorlig sykdom og truende død. De fleste løser de utfordringene de står overfor og mestrer situasjonen uten spesielle hjelpetiltak (7). Behandleren bør derfor være oppmerksom på risikofaktorer for dårlig familiær tilpasning (6, 7). Slike risikofaktorer er fiendtlighet, manglende samhold, uklar kommunikasjon og manglende evne til å løse konflikter (7). Familier med høy grad av fiendtlighet er erfaringsmessig vanskeligst å hjelpe og er mest utsatt for senere vansker (7).

Kunnskap om pasientens familie og nettverk er derfor viktig. De nærmeste bør inkluderes hvis pasienten ønsker det. Ønsker om å «skåne» enkelte familiemedlemmer for informasjon kan representere en spesiell utfordring. Med unntak for mindreårige barn er en slik fremgangsmåte ikke å anbefale. Informasjon til barn må tilpasses deres psykologiske alder – ærlige svar er alltid lettest å leve med over tid. Skolebesøk og tilpasset informasjon til andre viktige voksne rundt barnet er som oftest nyttig. Tegn på tilpasningsvansker kan være svikt i etablerte funksjoner, tilbaketrekking eller annen endret atferd.

Det er god klinisk erfaring for at familiene opplever lettelse etter en familiesamtale hvor alle har mottatt samme informasjon om sykdom, behandling og prognose. En spesiell utfordring kan være urealistiske forventninger om helbredelse. Hvis slike deles av lege og pasient, kan familien føle seg stengt ute (8). I noen tilfeller har de nærmeste en mer realistisk oppfatning av leveutsiktene enn pasienten. Da er det viktig at legen ikke forsterker pasientens grunnløse forestillinger, men tilstreber å hjelpe den syke til et mer realistisk syn på sin situasjon.

Personlighet

Det er betydelig variasjon i personlighet pasienter imellom (9). Noen mestrer situasjonen uten synlige tegn på uro eller nedstemthet, andre har markerte følelsesmessige reaksjoner. Noen ønsker ikke å vite så mye, andre krever informasjon med en detaljeringsgrad som er vanskelig å imøtekomme.

Personlighet har bl.a. betydning for evnen til å tåle belastningen ved sykdommen, håndtering av symptomer og samhandling med behandlerne (9). Personlighetstrekk kan bli mer fremtredende når livet er truet. I praksis kan det være hensiktsmessig å være oppmerksom på personlighetsdimensjonene sårbarhet og kontroll. Ved høy grad av sårbarhet vil pasientene lett reagere med engstelse, nedstemthet eller skyldfølelse. Ofte kan de fremstå som hjelpeløse, og behandlere kan bagatellisere deres bekymringer eller bli oppfattet som om de gjør det. Dette kan oppfattes som avvisning og vanskeliggjøre pasient-behandler-relasjonen.

Pasienter som skårer høyt på kontroll vil ofte be om detaljert informasjon, vise lite følelser og kan reagere med skamfølelse. Slike personlighetstrekk er vel forenlige med høy ytelse i yrkeslivet, men kan volde besvær i tilpasningen til en sykdom som progredierer og derfor er ute av kontroll.

Personlighetstypen kan kartlegges ved å be pasientene beskrive seg selv. Reaksjoner på sykdommen eller reaksjoner på tidligere belastninger kan også belyse personlighetstrekk. I behandlingen kan kjennskap til pasientens personlighet bidra til større toleranse for vedkommendes mestringsforsøk, gi grunnlag for mer individualisert informasjon og dermed bedre samarbeidet om behandlingen. Hvis relasjonen til pasienten oppleves som uvanlig krevende, kan personlighetsavvik være årsaken. Nærmere undersøkelser av pasientens stabile trekk med henblikk på relasjoner, følelser, selvbilde og tenkning kan da være nyttig, bl.a. for å skille mellom situasjonsbetinget engstelse og atferd betinget i personlighetstrekk.

Sykdomsatferd

Pasienter med samme sykdom kan ha vidt forskjellig sykdomsatferd (10). Atferden har både kognitive og emosjonelle komponenter og er av betydning for hvordan symptomer blir oppfattet og mestret og for samarbeidet om behandlingen (10). Sykdomsatferden er bestemt av bl.a. personlighet og tidligere erfaringer, av oppfatninger og holdninger blant familie/nærstående og av kulturelle forhold. For eksempel oppfattes kreft i vår kultur som synonymt med død og smerter. Det innebærer at pasienter kan være dårlig forberedt på andre symptomer.

Familiære forestillinger om kreft og kreftbehandling kan være preget av erfaringer med for eksempel mangelfull smertebehandling. Myter om opioider kan forhindre optimal smertebehandling, og noen pasienter tror at mulighetene for adekvat smertebehandling er oppbrukt når de settes på opioider (11). Manglende rapportering av smerter og manglende etterlevelse av opioidbehandling er velkjente barrierer mot effektiv smertebehandling (12). Endring i smertemønsteret eller gjennombruddssmerter kan utløse katastrofetanker om forverring av sykdommen og kan være ledsaget av unnvikelsesatferd. Det er derfor gode grunner til å forsøke å danne seg et bilde av pasientens oppfatning av sin tilstand og kartlegge nærmere hvis den synes å avvike fra hva som synes rimelig.

Kommunikasjon og undersøkelse

Respekt for pasienten og pasientens mestring er grunnleggende forutsetninger i alle møter mellom lege og pasient. En empatisk tilnærming hvor legen tilstreber å forstå den andre partens følelser og perspektiver er viktig for bl.a. å kunne støtte opp under pasientens verdighet (20). Legen bør beherske spesifikke intervjuferdigheter som muliggjør kartlegging av symptomer, funksjoner og livskvalitet. Oftest er det hensiktsmessig å spørre pasientene om deres oppfatning av situasjonen og hva de ønsker hjelp til. Dette er ikke alltid sammenfallende med legens antakelser.

Undersøkelsen av og kommunikasjonen med pasienten bør være karakterisert av:

Det er ofte hensiktsmessig å vurdere hvem som skal være til stede. Noen ønsker at familien skal være med, andre foretrekker å møte legen alene, og noen ønsker begge deler. Ikke alle ønsker annet helsepersonell til stede når det skal gis informasjon om diagnose (21). Palliasjon utøves ofte flerfaglig, og i mange tilfeller er det derfor hensiktsmessig med felleskonsultasjon ved lege og sykepleier. Tilfeldige bisittere er imidlertid ikke ønskelig.

Undersøkelse av symptomer

I tillegg til klinisk intervju og somatisk undersøkelse kan symptomer kartlegges systematisk ved hjelp av et skjema som måler symptomer og generell livskvalitet (13) (tab 1). Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) er anbefalt brukt rutinemessig for måling av symptomintensitet hos norske pasienter som får palliativ behandling (13, 22). Den norske versjonen inkluderer åtte symptomer pluss ett spørsmål om generell livskvalitet. Den avviker fra den originale versjonen ved at det også spørres om smerte ved bevegelse (22). Noen relevante symptomer er ikke inkludert, og valideringen av instrumentet er noe ufullstendig. ESAS består av enkeltspørsmål med numeriske rangeringskalaer som svaralternativer. Metoden er anbefalt for smertemåling ved klinisk undersøkelse, men er utilstrekkelig for vitenskapelige formål (23). I praksis kan pasientene besvare skjemaet før en konsultasjon, og legene kan lese besvarelsen som ledd i konsultasjonen.

Mange behandlere har erfart at andre symptomer enn det/de som er anført i henvisningen rangeres som mer plagsomme av pasienten enn av henvisende lege. Ofte gjelder dette psykiske symptomer som engstelse/uro og tristhet/depresjon. I slike tilfeller er ESAS-skjemaet et godt utgangspunkt for nærmere kartlegging ved konkret å intervjue med utgangspunkt i ESAS-skåren. Praktisk vil det i en slik situasjon være hensiktsmessig å starte med et åpent spørsmål knyttet til pasientens utfylte skjema, for så å veksle mellom åpne og lukkede spørsmål til symptomet er kartlagt i tilstrekkelig grad for å kunne ta stilling til diagnose og ev. behandling.

Verdien av ESAS brukt på denne måten støttes av at den beste metoden for å screene for depresjon hos pasienter som får palliativ behandling var å spørre: «Er du deprimert?» (24). Klinisk erfaring støtter langt på vei dette funnet, selv om diagnosen depresjon selvsagt krever ytterligere kartlegging av depressive symptomer og deres varighet, intensitet og fluktuasjon.

Skåring på ESAS utført av lege og sykepleier etter at de har undersøkt pasienten («proxy-rating») er validert (25). Legene underestimerte pasientenes symptomnivå, sykepleierne skåret mer likt med pasientene (25). Generelt tyder litteraturen på at helsepersonell overestimerer psykiske plager og underestimerer fysiske plager, men at estimatene bedres av klare definisjoner av fenomenene som skal observeres (26). Helt på slutten av livet må man ofte be de nærmeste skåre symptomintensitet hvis man ikke baserer seg på standardiserte observasjoner. Ansiktsuttrykk er et valid mål på smerte og inngår i de fleste observatørbaserte skjemaer (27).

Gjennomføring av konsultasjonen

Den første medisinske kartleggingen av en pasient som trenger palliativ behandling er relativt omfattende, både fordi sykehistorien er komplisert og fordi det ofte foreligger tilleggssykdommer. Kartleggingen av symptomer kan også være tidkrevende og bør være rettet mot symptomets spesifikke trekk (28):

Noen anbefaler også å kartlegge funksjonelle konsekvenser av et symptom (28). Etter vår mening kan dette forvirre pasientene fordi de fleste har flere plager samtidig. Det er derfor vanskelig å vite hvor mye hvert enkelt symptom bidrar til reduksjonen av en gitt funksjon. Funksjoner kan også være redusert av andre årsaker. Derimot er det ofte hensiktsmessig å spørre om pasientens oppfatning av symptomårsak. Intervjuteknisk bør det tilstrebes å få frem pasientens spontane oppfatning, i størst mulig grad supplert med spesifikke spørsmål, oftest av mer lukket type, f.eks. om smertens karakter. Ofte vil veksling mellom ulike intervjuteknikker som åpne spørsmål, lukkede spørsmål, pauser og oppsummeringer fungere bra.

I mange situasjoner er det hensiktsmessig å vurdere pasientenes kognitive funksjon. Permanent svikt, som demens, vil ha konsekvenser for kartleggingen av symptomer, informasjon og pleie. I tillegg vil noen utvikle delirium i den palliative fasen. At slik kartlegging bør gjøres systematisk, støttes av det faktum at kognitiv svikt ofte ikke blir registrert av leger og sykepleiere (29). Spesielt synes kartlegging av orienteringsevne å være nyttig (30).

I ramme 1 presenteres noen praktiske retningslinjer for palliasjonskonsultasjonen i sykehus.

Vurdering av behandlingen

Effekten av palliativ behandling er ofte dårlig dokumentert. Det finnes f.eks. ingen kontrollerte studier av medikamentell antidepressiv behandling hos pasientgruppen, til tross for at mange får slik terapi. Det anvendes ofte flere medikamenter samtidig, noe som gir risiko for interaksjoner. Vanlig brukte behandlingsformer kan gi alvorlige bivirkninger, slik som delirium utløst av opioider. Derfor er det viktig med systematisk evaluering av positive og negative effekter av iverksatte tiltak. Dette kan gjøres ved hjelp av en algoritme som opprinnelig ble utarbeidet for å vurdere effekten av psykotrope medikamenter (32). Den anses også som nyttig for vurdering av andre behandlinger der det ikke er tilstrekkelig empirisk dokumentasjon:

ESAS er også egnet for å måle effekten av behandling for de symptomene instrumentet dekker.