Kromosomer er fantastiske

Kromosomene fyller år

– Hvorfor ble du interessert i genetikk?

– Vi lærte lite om genetikk i studietiden, og særlig i forhold til pediatri. Jeg og en god kamerat, Tobias Gedde-Dahl jr. som dessverre døde nylig, begynte å jobbe med faget samtidig. Kullkameratene våre syntes vi var litt ville og gale som satset på det. De mente genetikk aldri ville få noen større betydning i medisinen, sier han og klarer ikke la være å smile.

– Det er 50 år siden man slo fast at vi har 46 kromosomer. Du har vært i faget nesten like lenge. Hva har skjedd i løpet av disse årene?

– Kromosomundersøkelse var den første laboratoriediagnostikken i klinisk genetikk. Det kom fart i sakene i 1961. Så kom fosterdiagnostikken i slutten av 1960-årene. Med nye fargemetoder klarte man å identifisere strukturer i kromosomer, og vi fikk identifisert en rekke kromosomsyndromer. 1950- og 60-årene var på mange måter en oppblomstringstid for genetikk. Mange ønsket å vite mer om genetikk og sykdom og ikke minst om miljøets betydning. Etter atombombene i 1945 var det også frykt for økt hyppighet av genetisk sykdom i befolkningen, men man kjente ikke basisnivået og søkte større viten om utgangspunktet. Med støtte fra Karl Evang og med penger fra USA fikk Jan Mohr opprettet et register for arvelige sykdommer i 1955. Både medisinere og realister ble rekruttert til arbeidet.

I 1959 ble den første kromosomsykdommen påvist. Downs syndrom var kjent som klinisk syndrom i over 100 år, men det var først da man fant årsaken. I 1960 – 61 ble det gjort kromosomundersøkelser på sentrale anstalter for psykisk utviklingshemmede. Realisten Anton Brøgger var en pioner. Det var imidlertid et behov for klinisk diagnostikk i tillegg. Jeg kom med i dette arbeidet. I starten fikk man celler ved sternalpunksjon, et vanskelig materiale å jobbe med. Da vi kunne få i gang celledeling i blod, ble alt lettere.

Visuelt arbeid

– Jeg synes kromosomer er fantastisk interessant. Jeg er glad i å jobbe med visuelle strukturer og tror jeg har en fordel av å være rød-grønn-fargesvak. Jeg har lett for å se svart-hvitt-relasjoner og blir ikke overveldet av farger og fargekvalitet. Det kan jo ikke være tilfeldig at mine samtidige i Danmark og Sverige også hadde denne defekt?

En dansk venn og cytogenetiker som er på besøk, skyter inn at også han er rød-grønn-fargesvak.

– Under den annen verdenskrig brukte britene fargeblinde til å se etter kamuflerte objekter i terrenget, med bakgrunn i kunnskap om at disse lettere ser strukturer, forteller van der Hagen. Han har tenkt en del på rød-grønn-fargeblindhet. Blant annet synes han det er rart at så mange søylediagrammer og kurver lages i nettopp disse to fargene, når 8 % av menn vil ha vansker med å se forskjellen. Han kjenner også en teori om hvorfor egenskapen har overlevd.

– Dyr har kamuflasjefarger. I jaktkulturen fikk kanskje de fargesvake større bytte? Han trekker på skuldrene. – Dessuten er det noen som mener at rød-grønn-fargeblinde er mer intelligente. Men det kan du kanskje la være å skrive, ler han. Det virker imidlertid som han er oppriktig glad på mine vegne, når vi slår fast at jeg må være obligat bærer av genet.

Lov og rett

– Du har engasjert deg i bioteknologilovgivningen. Hva synes du om arbeidet med ny lov?

– Dette er et innfløkt område med mange vanskelige grensesettinger. Jeg er tilhenger av en større rett til selvbestemmelse for de familier som er berørt, men samfunnet må også velge grenser. Hittil har disse valg vært for sterkt preget av dogmatiske religiøse oppfatninger, synes jeg. – Dessuten er det lite samsvar i behandlingen av saker, og det kan gi ekstreme utslag, godt illustrert av Mehmet-saken. Saken ble mer et politisk våpen enn et medisinsk og etisk problem. Forbudet mot forskning på befruktede egg her i landet, men godtakelse av preimplantasjon i utlandet, er et trist eksempel på norsk hykleri.

– Hvordan synes du det skal være?

– Det bør i alle fall være en viss overensstemmelse mellom lovgivning og praksis. Jeg synes nok lovgivningen burde være mer liberal i retning av foreldrenes autonomi og kvinners autonomi, I Danmark har man i stor grad lagt autonomiprinsippet til grunn. Jeg synes man bør kunne gjøre egne valg i alvorlige situasjoner.

Man må velge

van der Hagen har hatt mange konsultasjoner med folk som skal gjøre vanskelige valg.

– Tilnærmingen til et foreldrepar kan aldri automatiseres. Pasienter har forskjellige forutsetninger for å forstå og velge, og det er velge de må. Jeg har opplevd utallige ganger at foreldre spør hva jeg ville gjort i deres situasjon.

– Hva svarer du da?

– Det ligger i veiledning at man ikke skal gi råd, men hjelpe de involverte slik at de føler seg i stand til å ta et informert valg. Min situasjon kan heller aldri sammenliknes med en annen.

Han er opptatt av språk og formidling i nettopp disse situasjonene.

– Alle har en tendens til å oppfatte det verste som blir sagt. Presisjon og en forsiktig måte å ordlegge seg på er uhyre viktig.

– Hadde det vært lettere ikke å vite?

– Retten til ikke å vite er et grunnleggende prinsipp i bioteknologiloven, men jeg tror vi nå er i en tid med langt større trang til og søken etter informasjon, sier van der Hagen. Han er også opptatt av kunnskapen vi får om mulig affiserte familiemedlemmer. – Jeg synes at loven går for langt i at man ikke kan gi informasjon på annen måte enn gjennom familien. Det kan være viktig for mange å vite at man er i en risikosituasjon, i hvert fall i de tilfeller der det er mulighet for behandling eller konkrete tiltak. De fleste familier har omsorg for hverandre og gir informasjon videre, men det finnes jo også familier hvor man ikke snakker sammen.

– Blir det vanskeligere eller lettere å være lege når kunnskapsmengden om vårt genom øker?

– Det blir nok vanskeligere å sortere og vurdere informasjonen som er tilgjengelig.

– Er legene godt nok forberedt?

– Nei, leger kan ikke nok om genetikk, kommer det. Han blunker, men mener det han sier. – Leger er ikke oppmerksomme nok på familien, det handler mest om den enkelte pasient. Vi genetikere tenker i generasjoner.

– Hvor mye skal en allmennpraktiker kunne?

– Det viktigste er at man identifiserer risikosituasjoner hvor man kan gripe inn. Man må være våken.

Historisk sus

van der Hagen er lidenskapelig opptatt av medisinsk historie.

– Jeg er særlig glad i paramedisinsk litteratur fra 1830 til 1920 med helbredelseshistorier og helsehåndbøker. Jeg har et stort bibliotek i kjelleren. Denne litteraturen hadde en enorm påvirkning når det gjaldt folks opptatthet av helse. Helsebøkene inneholdt alt fra alternativ medisin, som homøopati og irisdiagnostikk, til råd om livsførsel og førstehjelp ved skader. Det var en folkeopplysning som har preget oss i stor grad, kneippbrødet har sitt navn fra en av disse folkeopplyserne.

Han løper ned trappene og henter noen av favorittene.

– Dette var en tid med få leger, og de legene vi hadde, jobbet mest med behandling, ikke forebygging, slår han fast.

Han blar opp i Bilz, Den nye naturlegemetode, som består av tre bind.

– Det er fornøyelig lesing med kloke råd om levesett og kosthold, og også råd om mye annet omkring livets tilskikkelser. Bøkene omfatter kort oppsummert livsproblemer alfabetisk ordnet. Når man slår opp i boken, finner man alt fra utgreiinger om «fodsved og dens ubehagelige følger» til detaljerte tegninger av belter for behandling av livmorfremfall.

van der Hagen er opptatt av «radesygen» og fikk Skjelderups gullmedalje for arbeidet med historien til radesykehuset i Flekkefjord.

Venner forteller om hans talegaver i selskapslivet. I en årrekke har han holdt latinertalen på vårballet for medisinstudentene i Oslo. Han får skryt både for godt humør og god humor. Det var med humor som virkemiddel han skaffet seg en «doktorgrad». Det ble utlyst en konkurranse om «den humoristiske doktorgrad» i Studentersamfunnet i 1967.

– Bernhard Getz og jeg skrev en avhandling om språkutviklingens avhengighet av tidevannet og arvelige faktorer. Vi vant og forsvarte avhandlingen, for rektor ved Universitetet i Oslo og 700 tilhørere.

Han går og henter diplomet, på toalettet. Og doktorgradsbeviset er vitterlig underskrevet av daværende rektor.

Den tigerstripete katten, Telomeren, vil inn igjen. – Vår første katt het Sentromeren, den var samlingspunktet i familien.

– Hvorfor Telomeren?

– Fordi det blir nok den siste katten vi har, smiler han.