Under offentliggjøringen av rapporten om diagnostisering og behandling av kronisk tretthetssyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) 9.6. 2006 uttrykte jeg sterke bekymringer for at rapporten ville få negative følger for pasientene (1). Spesielt ga jeg uttrykk for at kravet om å gjennomgå gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi for å få innvilget ytelser ville få katastrofale konsekvenser for de rammede.
Det gikk dessverre ikke mange uker før påstanden ble virkelighet – avslag i trygderetten med henvisning til funnene i rapporten. I metaanalysen fra Kunnskapssenteret (2) er det inkludert internasjonalt kritiserte studier. De har metodologiske svakheter, blant annet fordi behandlingsforsøkene er gjort på heterogene pasientgrupper (seleksjonsskjevhet). Det er problematisk å generalisere funnene til pasienter med myalgisk encefalopati, fordi man ikke kan vite hvilke pasienter i en heterogen gruppe som har hatt nytte av behandlingen. De som førte rapporten i pennen valgte med vitende og vilje å utelate opplysninger om store brukerundersøkelser som viser at gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi stort sett enten ikke virker eller er til skade.
En studie med 3 074 pasienter viste at den minst effektive strategien var kognitiv atferdsterapi: 55 % rapporterte at gradert treningsterapi ikke førte til noen forskjell, mens 22 % mente at kognitiv atferdsterapi gjorde tilstanden verre (3). Den mest skadelige strategien var gradert treningsterapi: 16 % mente slik behandling ikke førte til noen forskjell, mens 48 % mente den førte til forverring. De nyttigste strategiene var aktivitetsavpasning med hvile (90 %) og hvile i sengen (89 %). En annen brukerundersøkelse, der 2 338 pasienter responderte (4), viste at kognitiv atferdsterapi var til stor hjelp for 7 %, ikke til hjelp for 67 % og førte til forverring hos 26 %. Gradert treningsterapi var til hjelp for 34 %, var ikke til hjelp for 16 % og førte til forverring hos 50 %. Aktivitetsavpasning og hvile ble rapportert å være mest gunstig hos henholdsvis 89 % og 91 %, mens gradert treningsterapi ble rapportert å være den behandlingen som hadde gjort flest pasienter med myalgisk encefalopati verre. En tredje undersøkelse (5) med 437 svært syke pasienter viste at kognitiv atferdsterapi var nyttig for 7 %, men ikke til hjelp for 93 %. Gradert treningsterapi var til hjelp for 5 %, men ikke for 95 %. Psykoterapi var til hjelp for 10 %, men ikke for 90 % av pasientene. Aktivitetsavpasning, symptomlindring og smertelindring var det som hjalp best.
Er det forskningsetisk redelig å utelate opplysninger i rapporten om studier med resultater som strider imot det som fremkommer av metaanalysen? Ifølge Wahlberg (6) har pasientene ofte rett!
