Ordet rehabilitering brukes i mange sammenhenger, men den egentlige betydningen er å «gjeninnsette i verdighet» (1 ). Denne fortolkningen henspeiler på den enkeltes mulighet og behov for å komme tilbake til det man var, subsidiært det man måtte ønske å være dersom det første ikke er mulig. Årsaken til behovet kan være flere, blant annet helsemessige forhold som sykdom og skade eller medfødte helseproblemer. I det siste tilfellet handler det i så fall om habilitering.
Målet med rehabiliteringen er at den enkelte skal fungere best mulig innenfor de rammer og muligheter som samfunnet gir. Det handler både om livskvalitet og verdighet. Rehabilitering har også en samfunnsøkonomisk side. Jo bedre den enkelte fungerer i samfunnet, desto mer vil vedkommende kunne bidra til fellesskapet. Dessuten er det et etisk og sosialpolitisk perspektiv: Målsettingen om den enkeltes rett til like muligheter og deltakelse. Utfordringen er nedfelt i stortingsmelding nr. 21 (1998) Ansvar og meistring . Der defineres rehabilitering som «tidsavgrensa, planlagde prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet».
WHO har utarbeidet Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemning og helse (ICF) (2 ). Den bygger på en forståelse av funksjon og funksjonshemning i en biopsykososial modell. Funksjon knyttes til helse og beskrives i nøytrale termer innenfor kroppsfunksjoner og -strukturer, aktiviteter og deltakelse i ulike livssituasjoner. Hensikten er blant annet å kunne beskrive konsekvensene av kronisk sykdom og funksjonshemning. Det er et samspill mellom funksjon og miljøfaktorer og personlige faktorer. WHOs intensjon er at både ICD-10 og ICF skal brukes, fordi de sammen vil kunne gi en mer meningsfylt beskrivelse av en helsetilstand.
I ICF benyttes helse som et flerdimensjonalt begrep (fig 1). Pilene på figuren illustrerer den gjensidige sammenhengen. Her er et eksempel: En pasient med coxartrose kan ha uttalte strukturelle forandringer i hofteleddet med nedsatt bevegelighet, styrke og utholdenhet (kroppsfunksjoner). Dette setter begrensninger for ulike aktiviteter i hverdagen, som forflytning, daglige gjøremål og fritidsaktiviteter. For mange kan det føre til en innskrenket deltakelse i samfunnet. Forhold i miljøet og den enkeltes personlige egenskaper kan være med på å bestemme hvor store disse begrensningene blir og hvilke konsekvenser de får. Videre må det forventes at begrensninger i aktivitet og deltakelse kan få negative konsekvenser både for fysiske og mentale funksjoner hos den enkelte.
ICF-modellen for sammenhengen mellom helse, funksjon og funksjonshemning
Både individuelle faktorer og ytre forhold har betydning. Det innebærer at funksjonshemning kan påvirkes gjennom tiltak på individ- og systemnivå, og dette legger føringer for kartlegging og iverksetting av tiltak. Ansvaret for rehabilitering berører flere samfunns- og etatsområder enn helsetjenesten, inkludert utdanning, arbeid og fritidsaktiviteter. I denne artikkelen vil vi imidlertid avgrense oss til rehabilitering innenfor helsetjenesten.
Behandling og rehabilitering
Professor Gerold Stucki som er sentral i WHOs arbeid med å utvikle ICF, har uttalt at mens medisinsk behandling er rettet mot sykdomsprosesser, er rehabilitering rettet mot funksjon og helse (3 ). Behandling og rehabilitering er komplementære prosesser som ofte går parallelt. Deler av det som gjøres innenfor rehabilitering, kan være et ledd i behandlingen, jf. funksjonstrening, mens adekvat diagnostikk og behandling som regel vil være en forutsetning for et godt rehabiliteringsresultat. Fokus på sykdomsprosessene vil som regel dominere i tidlig fase, selv om det er viktig at rehabiliteringsperspektivet bringes inn så tidlig som mulig. Fokus på rehabilitering dominerer gjerne i senere faser, selv om fortsatt behandling ofte er nødvendig. Det kan også foreligge et rehabiliteringsbehov uten samtidig aktiv sykdom.
Det kan være nyttig å peke på noen strategiske og metodiske forskjeller mellom behandling og rehabilitering. Mens førstnevnte er rettet mot biologiske mangler, tar sistnevnte i større grad hensyn til den enkeltes ressurser og ønsker. Behandlingsfilosofien preges av en reduksjonistisk tenkning, mens rehabiliteringsfilosofien bygger på en helhetstenkning.
Det er derfor nødvendigvis ikke problemfritt at behandlings- og rehabiliteringsprosessene med ulike fokus og ideologier skal foregå parallelt i dagens helsevesen. Leger og annet helsepersonell skal mestre både behandlerrollen og konsulentrollen. Effektivitetskrav og tidspress kan være et hinder. Evalueringen av behandling av slagpasienter i egne slagenheter (4 ) illustrerer imidlertid at utfordringen med å kombinere akuttmedisinsk behandling og tidlig rehabilitering er betydelig. Dette gjelder sannsynligvis også for flere andre pasientgrupper.
Hvem trenger rehabilitering?
Den som har eller står i fare for å få en varig funksjonssvikt har et behov for rehabiliteringstiltak, så sant disse kan forhindre eller redusere funksjonssvikten og fremme deltakelse. Dette omfatter en rekke store sykdomsgrupper hvor mange personer har et større eller mindre behov.
Andelen eldre med sykdom og funksjonsnedsettelse er økende. Tidlig intervensjon med adekvate medisinske og rehabiliteringsrettede tiltak vil ha betydning for hvor mange som fortsatt vil kunne klare seg selv. Alderssammensetningen i befolkningen bidrar sammen med vår livsstil til at hjerte- og karsykdommer er et økende problem. Aktive rehabiliteringstiltak ble tidlig tatt i bruk i forhold til disse lidelsene, bl.a. i form av egne hjertetreningsgrupper (5 ). For slagpasienter er utfordringene fortsatt mange, mens for pasienter med lungesykdommer har det skjedd en gledelig utvikling i forhold til å erkjenne behovet for og dokumentere effekten av rehabilitering komplementært til den medisinske behandlingen (6 ).
Antallet som rammes av kreft er økende, og nye behandlingsmetoder har bedret overlevelsesmulighetene. Mange overlever med større eller mindre psykiske og fysiske funksjonsnedsettelser knyttet til sykdommen eller som konsekvens av aggressive behandlingsmetoder. Gruppens rehabiliteringsbehov synes å stige, og forskning indikerer at aktive rehabiliteringstiltak er effektive når de pågår parallelt med primærbehandlingen (7 ).
Pasienter med psykiske lidelser utgjør en stor gruppe hvor rehabiliteringsrettede tiltak har fått en økende plass, men vi mangler kunnskap innenfor flere viktige områder, som psykiske lidelser hos mennesker med annen kulturell bakgrunn og psykisk lidelse og/eller rusproblematikk kombinert med somatisk lidelse eller annen varig funksjonshemning.
Muskel- og skjelettplager er blant de aller hyppigste lidelsene i Norge og medfører ofte funksjonstap med redusert aktivitet og deltakelse. Gruppen har behov for adekvat diagnostikk og behandling, så vel som rehabiliteringstiltak inkludert tilbakeføring til deltakelse i arbeidsliv og samfunn (8 ).
De senere års medisinske og teknologiske utvikling har ført til at flere overlever store skader og alvorlig sykdom, ofte med betydelig funksjonstap. En annen utfordring ligger i rehabiliteringsbehovet hos grupper med sammensatte problemstillinger og svært alvorlige skader eller sjeldne lidelser. Dette kan kreve både høyspesialiserte medisinske tiltak og livslang rehabilitering.
En utsatt, men ofte oversett gruppe er personer med sansetap. Mange av dem har livslange problemer, og et økende antall eldre vil øke forekomsten av slike problemer (9 ). Dessuten er vi i ferd med å få en utvikling hvor praktiske og teknologiske løsninger i samfunnet skaper stadig større problemer for mennesker med sansetap.
Barn med medfødte lidelser eller ervervede sykdommer og skader som trenger habilitering, utgjør en viktig gruppe. Det handler om barnets totale livssituasjon, og tiltakene må rettes både mot barnet og familien. Habilitering som fagområde har fokus på læring og mestring i et livsløpsperspektiv. En særlig utfordring er organisering av helsetilbud og rehabilitering i overgangen fra ungdom til voksen alder (10 ). Mange pasienter opplever at de står uten rehabiliteringstilbud når de blir voksne og at de har fått brutt en langvarig allianse med personer i helsevesenet som har betydd mye for dem gjennom mange år.
Behovet for rehabilitering er dårlig kartlagt både i Norge og internasjonalt. Selv om man til dels kan bygge på forekomst og utbredelse av diagnosegruppene, er det ingen umiddelbar sammenheng mellom diagnose og rehabiliteringsbehov. Mest sannsynlig er det betydelig udekkede behov.
Tiltak og arbeidsform
I rehabilitering står individets egen prosess sentralt. Siktemålet er å kunne leve så optimalt som mulig med sin funksjonshemning, som deltaker i samfunnet og i forhold til egne ønsker og mål. Det handler om den enkeltes livskvalitet. Prosessen innebærer som regel både sorg, erkjennelse og reorientering. Helsevesenets og rehabiliteringsaktørenes oppgave blir å bistå den det gjelder i prosessen med et bredt spekter av tiltak med deltakelse på ulike livsarenaer som overordnet mål. ICF-modellen kan illustrere dette (11 ).
Forskjellige former for funksjonstrening er viktig, men perspektivet må hele tiden rettes mot de overordnede målene. Aktivitet og deltakelse kan også fremmes ved å tilpasse omgivelser og å bruke tekniske hjelpemidler. Sistnevnte kan være nyttige i en rekke av dagliglivets gjøremål, både for bevegelses- og sansehemmede. Det samme gjelder tilpasninger som kan være av bygningsmessig eller annen fysisk karakter eller som ligger på det psykososiale plan.
Rehabilitering er tverrfaglig. Det vil si at flere profesjoner samhandler med pasienten om å utarbeide mål og gjennomføre tiltak. Teamet må gjøre prioriteringer, komme frem til en arbeids- og ansvarsfordeling og samordne tiltakene. Både mål og tiltak bør evalueres underveis. Systematikk og planmessighet er viktig i prosessen.
Utarbeiding av en individuell plan er et virkemiddel for å samordne tiltakene. Retten til en slik plan har eksistert siden pasientrettighetsloven kom i 2001, og er senere nedfelt i flere lover og retningslinjer. Formålet er å få til samordning, forutsigbarhet og koordinering av tjenestene. Den funksjonshemmede er hovedperson i dette planarbeidet, og det er forutsatt at vedkommende skal delta aktivt i utforming av planen.
Informasjon og opplæring er en forutsetning for at pasient og pårørende skal lære seg å mestre den nye hverdagen. Dette er en viktig oppgave for det tverrfaglige teamet. På et senere stadium kan også lærings- og mestringssentrene bidra. Dessuten kan samtalegrupper og likemannsarbeid være nyttig.
Til tross for optimal behandling, funksjonstrening og andre rehabiliteringsrettede tiltak, vil mange fortsatt oppleve begrensninger i livet. Dette har sammenheng med samfunnets fysiske utforming og løsninger, men også hvilke holdninger vi har, hvilke verdier vi prioriterer samt hvilke tekniske og praktiske løsninger vi legger opp til. Her bør også helsetjenesten bidra med kunnskaper og synspunkter.
Vi har til nå omtalt rehabiliteringsrettede tiltak i regi av helsetjenesten. I forhold til en helhetlig prosess mot valgte livsmål, vil det imidlertid være behov for innsats fra andre etats- og samfunnsområder. Både i enkelttilfeller og faser av prosessen kan disse være vel så viktige. Det gjelder ikke minst i rehabilitering i kommunene. Utfordringen ligger i å få tiltakene til å henge sammen.
Ansvaret for rehabilitering i helsetjenesten er nedfelt i forskrifter og lovverk. I lov om kommunehelsetjenesten har kommunen et tydelig ansvar. Gjennom lov om spesialisthelsetjenesten og lov om pasientrettigheter er det også nedfelt et ansvar for rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Begge forvaltningsnivåene har et ansvar for å få til en sammenhengende tiltakskjede. Det mangler derimot klare retningslinjer for hvordan ansvarsdelingen i praksis skal løses.
Kommunene er en særlig viktig arena for rehabilitering. Det er her folk bor, og her må tiltak sys sammen på tvers av profesjons- og etatsområder for å sikre et helhetlig opplegg på den enkeltes premisser. Kommunene skal ha utarbeidet en plan for hvordan dette området skal ivaretas og sikre at relevant kompetanse er tilgjengelig.
Utviklingstrekk
Utviklingen i rehabilitering er nært knyttet til forhold i samfunnet, blant annet med alderssammensetning, familiestruktur, innvandring og forekomsten av livsstilssykdommer. Dessuten vil brukermedvirkning og synet på livskvalitet og deltakelse måtte stå sentralt. Vi velger å omtale tre hovedtrekk som vi mener særlig vil prege utviklingen.
Teknologisk utvikling
Samfunnet er inne i en sterk teknologisk utvikling, og det blir viktig å sikre at den kommer rehabiliteringsarbeidet til gode. Her må helsetjenesten være en av premissleverandørene. Implementering av ny teknologi i samfunnet må tilpasses funksjonshemmede og dessuten benyttes i utvikling av hjelpemidler som er spesifikt rettet mot ulike typer funksjonshemninger.
Kunnskapsutvikling
Den medisinske og teknologiske utviklingen har gitt store gevinster for akuttbehandlingen. Dessuten har det vært en betydelig utvikling i den medisinske forståelsen av de biologiske mekanismene som ligger til grunn for skade og sykdom. For å få et optimalt utbytte av dette må nye rehabiliteringsstrategier utvikles. Aktuelle eksempler er opprettelsen av slagenheter rundt om i landet og etableringen av et prøveprosjekt med en egen enhet for tidlig rehabilitering for traumatiske hjerneskader ved Ullevål universitetssykehus (12 ). Dette reiser imidlertid nye faglige og etiske problemstillinger, idet behandling og rehabilitering knyttes enda tettere sammen. Det tydeliggjør blant annet behovet for å utvikle kunnskap om sammenheng mellom rehabiliteringstiltak og biologiske prosesser. Betydningen av å stimulere regenerasjon av celler med tanke på gjenvinning av funksjon etter hjerneskade hos dyr i såkalt beriket miljø (enriched environments) (13 ) er ett eksempel på kommende utfordringer i forhold til å utvikle kliniske rehabiliteringsstrategier. Når genetiske markører knyttes opp til sårbarhet for kognitive utfall etter hjerneskade (14 , 15 ), innebærer det både terapeutiske og etiske utfordringer, men også en mulighet for å utvikle mer effektive rehabiliteringsstrategier.
Vitenskapelig dokumentasjon
Rehabiliteringsfeltet må dokumentere effekt av de tiltak som igangsettes. Dette representerer en utfordring i et felt der pasientgruppene ofte er små og årsakene til funksjonstap sammensatte. I tillegg er tiltakene ofte komplekse og av ulik varighet. Det kan derfor være vanskelig å fastslå hva som virker, men hvis summen av tiltak har en ønsket effekt, kan vi kanskje akseptere at vi ikke kan dokumentere effekten av hvert enkelt tiltak. Dersom tilbudet skal forbedres, blir det på sikt likevel en utfordring å fremskaffe mer detaljert kunnskap.
Utvikling av egnede måleinstrumenter og evalueringsverktøy vil være en forutsetning for å kunne innfri dette. WHOs arbeid med nye instrumenter basert på ICF er viktig, men må suppleres på mange områder. Organisering av rehabiliteringstilbudet med ansvar og oppgaver må underkastes vitenskapelig dokumentasjon i forhold til effekt. Rehabiliteringsfeltet vil også i økende grad bli underlagt kostnad-nytte-beregninger i forhold til sine tiltak. Et godt eksempel er rehabilitering av eldre i sykehus, hvor en tidlig og offensiv rehabilitering kan korte ned liggetiden og spare betydelige ressurser (16 ).
Konklusjon
Det er en lang tradisjon for rehabilitering i helsetjenesten. Virksomheten er omfattende, men den står overfor nye krav og utfordringer. Det gjelder særlig kravet til autonomi og brukermedvirkning og hvordan dette skal møtes, ikke minst fordi det er stadig sterkere indikasjoner på at det kan være nødvendig og nyttig å kombinere behandling og rehabiliteringsrettede tiltak. Medisinske og teknologiske nyvinninger vil by på nye muligheter og utfordringer i forhold til rehabilitering. Antall personer som vil trenge rehabilitering vil øke, først og fremst på grunn av det økende antallet eldre. Dersom vi skal kunne møte alle disse utfordringene, må rehabilitering i helsetjenesten gjøres til et satsingsområde der fagutvikling og evaluering står sentralt, ikke minst med tanke på kostnad-nytte-effekt.
