Medisinsk teknologisk utvikling skaper utfordringer med behov for arenaer for etisk refleksjon og debatt om veivalg
Vi kan glede oss over fremskritt innen medisinen og teknologien som gir oss stadig større muligheter til forebygging, helbredelse og livsforlengende behandling. Flere områder av medisinen har for lengst blitt høyteknologi.
Mulighetene gir oss nye utfordringer i forhold til prioriteringer og hva som er god behandling tuftet på god medisinsk etikk. Vi må ta den vanskelige diskusjonen om hva som er riktig behandling i grenseflaten mellom liv og død, slik at vi er forberedt. Svært syke mennesker kan holdes i live ved hjelp av tekniske hjelpemidler, men det må ikke erstatte eller skyve tilside diskusjonen om verdighet og god behandling. Flere enkeltsaker har bidratt til et særlig fokus på spørsmålet om avslutning av livsforlengende behandling.
Genteknologien gir oss muligheter til presist å analysere og eventuelt endre arvelige egenskaper. Det pålegger oss et ansvar både som individ, lege og samfunnsmedlem når bruk av slike metoder skal vurderes.
Og når starter livet? Muligheten for overlevelse for svært for tidlig fødte barn utfordrer oss på dette.
Fellesnevneren for disse temaene er at det ikke finnes enkle løsninger. Her trengs arenaer for etisk refleksjon. Debatten er viktig for å finne de gode prosessene og de riktige grensene. Etisk bevissthet er grunnleggende for at den medisinske utviklingen skal kunne omsettes til god faglig virksomhet.
Regjeringen la i januar frem et nytt forslag til revisjon av bioteknologiloven. De vanskeligste temaene har vært donorsøsken og medisinsk forskning på befruktede egg. Regjeringen åpner i forslaget for forskning på overtallige befruktede egg på bestemte vilkår, begrenset bruk av genetisk undersøkelse av befruktede egg før innsetting i livmor (preimplantasjonsdiagnostikk – PGD), samt PGD i kombinasjon med vevstyping for å redde et sykt søsken, såkalt donorsøsken. Notatet skapte en omfattende debatt. Flertallet av høringsinstansene støttet imidlertid departementets forslag til endringer.
Legeforeningen støtter i det alt vesentlige forslaget til lovendring hvor hensynet til medisinsk forskning og etikk synes å være balansert på en god måte. Legeforeningen mener det må være samsvar mellom hva Norge tillater av behandlingstiltak som bygger på kunnskap etablert gjennom forskning på befruktede egg, og hva som tillates av forskning. Det er inkonsistent om man ikke tillater forskning på en metode som er en etablert behandlingsform i Norge.
PGD kombinert med vevstyping er etisk utfordrende. Skal vi åpne for en positiv seleksjon av ønskede egenskaper, nemlig vevslikhet? Vil en slik lovendring føre oss et skritt nærmere et sorteringssamfunn der man velger ønskede egenskaper hos et barn? Bevissthet om hvordan vi benytter medisinsktekniske fremskritt ut fra de verdier som vektlegges i samfunnet er tvingende nødvendig. I forslaget til endringer i bioteknologiloven er denne tynne etiske grenselinjen synliggjort og drøftet. Loven åpner kun for vevstyping som supplement til undersøkelse for alvorlig arvelig sykdom.
Forslaget om en lovregulering av bruk av levende biologisk materiale fra dyr ved medisinsk behandling av mennesker (xenotransplantasjon) har vakt forunderlig lite debatt. Slik transplantasjon er i dag forbudt. Forslag til lovgivning skal regulere en virkelighet som ikke er her enda. Bør man lage «føre-var» lovgivning på områder som reiser så mange etiske og faglige spørsmål, eller bør man vente til fremtidsscenariet er blitt virkelighet? Etter Legeforeningens syn bør man være varsom med å lovregulere det hypotetiske.
Avslutning eller tilbakehold av livsforlengende behandling reiser etiske dilemma. Hva ønsker og hva er best for pasienten? Hva er et verdig liv, hva er en verdig død – og hvem definerer god livskvalitet? Hvilke grenser setter lovgivningen? Informasjon og kommunikasjon både med pasient og pårørende krever innsikt og omsorgsevne. Av og til møter man uoppnåelige forventninger hvor god informasjon ikke alltid kan bøte på den sorg og fortvilelse pårørende opplever eller bidra til forsoning med situasjonen. Det trengs gode gjennomarbeidede retningslinjer for slike prosesser. Legeforeningen vil gjerne bidra til dette arbeidet og har nedsatt en arbeidsgruppe som skal vurdere retningslinjer for avslutning av medisinsk livsoppholdende behandling. Gruppen er sammensatt av representanter fra fagmiljøene og fra Legeforeningens råd for legeetikk.
Utvikling av etisk bevissthet i grunnutdanningen er viktig. Behovet for å styrke etisk bevissthet i yrkesutøvelsen må også få en tydeligere plass i spesialistutdanningen. Legeforeningen støtter departementet i at alle sykehus skal ha klinisk etikkomité. I primærhelsetjenesten er det en utfordring å skape arenaer for faglige og etiske diskusjoner. Kommunene må oppfordres til å sette etikk på dagsorden, for eksempel i lokalt samarbeidsutvalg og også innen pleie- og omsorgstjenesten. Praksiskonsulentordningen kan gi muligheter for å ta opp etiske problemstillinger knyttet til samhandling. Legeforeningen har utarbeidet et policydokument om etikk (1).
Leger har et betydelig ansvar i utforming av medisinsk etikk. Vi må også være aktive i samfunnsdebatten om disse spørsmålene. Vi må våge å si ifra når det oppstår situasjoner som oppleves som uetiske. Vi må engasjere oss for å sikre regelverk og retningslinjer i tråd med hva som er etisk og faglig forsvarlig. Gjennom en helhetlig forståelse av etikk, faglige hensyn, juridiske og helsepolitiske vurderinger kan vi bidra til å gjøre det mulig å utnytte de medisinske fremskrittene på en ansvarlig måte til beste for pasienter, pårørende og samfunnet som helhet.
