Hvordan skal følsom informasjon om en pasients slektninger lagres, når pasienten utredes for dominant arvelig sykdom? Rådet for legeetikk har spurt direktoratet.
Sosial- og helsedirektoratet minner om at det er et prinsipp at man ikke skal registrere opplysningene med flere personidentifiserende kjennetegn enn hva som er nødvendig i forhold til formålet. Det gjelder særlig navn og fødselsnummer på andre personer.
En nevrolog tok kontakt med Rådet for legeetikk og etterspurte en avklaring av dette prinsippet. Han viste til et rekvisisjonsskjema for kromosomanalyse hvor det blir spurt om blant annet misdannelser, antall spontanaborter og dødfødsler hos slektninger av pasienten. Disse skulle registreres med navn og fødselsdata på skjemaet.
Det er ikke noe nytt at leger registrerer personømfintlig informasjon om tredjeperson i en pasients journal. Men Rådet for legeetikk mener det prinsipielt nye i dette tilfellet, er systematikken av utredningen og detaljnivået av til dels følsomme data og personidentifikasjon på navn og fødselsnummernivå. Rådet kom ikke frem til noe entydig svar og kontaktet Sosial- og helsedirektoratet for å få en avklaring på hvordan opplysningene skulle lagres.
Direktoratet skriver i et svarbrev at opplysninger om slektninger som registreres i journalen til pasienten som utredes, må være relevante og nødvendige for å beskrive helsehjelpen som er gitt og som kan trenges i fremtiden. Direktoratet viser også til at man kun bør føre inn de personidentifiserende kjennetegn som er helt nødvendige i forhold til formålet. I den grad det ikke anses nødvendig og relevant, bør derfor ikke personopplysninger om andre enn den aktuelle pasient registreres i journalen, heter det i brevet. Direktoratet understreker at helsepersonell kan motta opplysninger om slektninger fra pasienten. Men hvis legen henter inn opplysninger på annen måte, må vedkommende ha samtykke fra slektningen.
