Norsk Thyreoideaforbund er en pasientorganisasjon for alle med sykdom i skjoldkjertelen. Foreningen har over 5 500 medlemmer, regionråd i alle helseregioner og nesten 50 lokallag. Vi kan tilby informasjonsmateriell (www.stoffskifte.org), medlemsbladet Thyra, som kommer ut fire ganger i året, og kontakt med likesinnede med samme sykdom. Vi legger stor vekt på likemannsarbeidet og hjelp til mestring av sykdommen.
For noen år siden var situasjonen dessverre slik at mange gikk med diffuse symptomer som tretthet, frossenhet, glemskhet, depresjon, vektøkning, søvnforstyrrelser osv. i årevis uten å få diagnosen lavt stoffskifte (hypotyreose). Mange fikk problemer med å fungere normalt og falt gradvis ut av skole, studier eller arbeidsliv. Vi ser nå heldigvis at de fleste leger oftere tar blodprøver for å sjekke stoffskiftet ved diffuse symptomer, men vi får fortsatt henvendelser fra personer som har gått lenge med symptomer uten å ha fått en diagnose. De blir da oppfordret til å be fastlegen sjekke stoffskiftet. Mange av dem kommer tilbake og tegner medlemskap hos oss.
Å få en diagnose tidlig og optimal behandling betyr for de fleste at de kan leve et normalt liv selv om de har en kronisk sykdom. Thyreoideasykdommer er nesten like utbredt som diabetes, men mye lettere å behandle. Vi er særlig bekymret for at gravide ikke alltid får stilt riktig diagnose, og at gravide med kjent hypotyreose ikke får økt tilførsel av stoffskiftehormon tidlig i svangerskapet. Dette er svært viktig for barnets mentale og fysiske utvikling.
Forekomsten av stoffskiftesykdom øker med alderen. Mange gamle har for lavt eller for høyt stoffskifte, og begge tilstander gjør at de kan fremstå som demente. Et eldre menneske som begynner å bli glemsk, ukonsentrert og deprimert eller går ned i vekt og virker ubalansert, bør derfor få sjekket stoffskiftet. Også menn kan utvikle en stoffskiftesykdom, og her kan det være store mørketall. De fleste av våre medlemmer er kvinner, og vi opplever ofte at menn ikke finner seg til rette med hvordan kvinner omtaler sykdommen og symptomene.
Foreningen har de siste årene opprettet et eget faglig råd med flere fremtredende leger som medlemmer, og vi ønsker å få til mer og bedre samarbeid med allmennlegene. Vi kan tilby pasientene et fellesskap hvor de kan lære å mestre sin sykdom på en bedre måte. Vi håper at fastlegene kan tenke seg å ha vårt informasjonsmateriell tilgjengelig for sine pasienter. Det trengs nå en nasjonal handlingsplan for diagnostikk og behandling av sykdom knyttet til skjoldkjertelen – og mer forskning. Mulig screening av særlig utsatte grupper, slik som gravide, deprimerte og eldre, bør utredes. Rettighetene for dem som faller ut av arbeidslivet pga. sykdom i skjoldkjertelen må bli klarere. Vi håper legene vil bruke sin innflytelse til å hjelpe oss i dette arbeidet.
