En undersøkelse fra 1997 om retningslinjer for å forhåndsbestemme at hjerte-lunge-redning ikke skal foretas, såkalt HLR minus, avdekket at retningslinjene var varierende og mangelfulle (1). I 2002 sendte Statens helsetilsyn ut et rundskriv om slike forhåndsvurderinger der alle somatiske sykehus ble anbefalt å ha retningslinjer for slike vurderinger (2). Dette var en presisering av lov om helsepersonell og lov om pasientrettigheter som trådte i kraft i 2001.
I denne studien undersøkte vi retningslinjer for HLR minus ved helseforetakene to år etter at Helsetilsynets sendte ut sitt rundskriv.
Materiale og metode
I mars 2004 sendte vi en forespørsel til landets 31 helseforetak. Vi ba om å få tilsendt retningslinjer som gjaldt for hele helseforetaket. Hvis det ikke eksisterte felles retningslinjer, ba vi om at vår henvendelse måtte videresendes til sykehusene som lå under helseforetaket eller til medisinske og kirurgiske avdelinger. Det ble foretatt en purring per telefon i juni 2004. 20 retningslinjer fra totalt 19 helseforetak ble inkludert. 17 retningslinjer var felles for hele helseforetaket.
Innholdet i retningslinjene ble analysert ut fra 19 ulike spørsmål (e-tab 1). De 19 spørsmålene ble valgt ut av alle forfatterne i samarbeid etter en gjennomgang av de innsamlede retningslinjene og relevante publikasjoner (1, 3 – 12).
|
Tabell 1 19 spørsmål om retningslinjenes innhold. (Tallene i høyre kolonne angir antall retningslinjer (n=20). På spørsmål 3 og 5 har noen retningslinjer flere enn ett svar)
|
|
1. Når er retningslinjene sist revidert?
|
Før rundskrivet 8 (1997 – 2001)
Etter rundskrivet 12 (2002-)
|
|
2. Hvordan er HLR minus-begrepet brukt og definert?¹
|
–
|
|
3. Indikasjon for HLR minus/når kan forhåndsvurdering av HLR minus være aktuelt?
|
Ut fra en medisinsk vurdering 11
Hvis pasienten har rett til å nekte 6
Når kompetent pasient ønsker det 1
Uklart 6
|
|
4. Brukes og defineres begrepet «døende»?
|
Begrepet brukes 8
Begrepet defineres 0
|
|
5. Hvilke moralske begrunnelser nevnes som relevante for forhåndsvurdering av HLR minus?
|
Unngå overbehandling 13
Juridiske føringer 7
Sikre god kommunikasjon blant helsepersonell 4
Kompetente pasienters rett til å nekte 1
Ikke omtalt 3
|
|
6. Skal pasienten medvirke i beslutningsprosessen?
|
Ja 16
Ikke omtalt eller uklart 4
|
|
7. Skal pasienten ha informasjon om avgjørelsen om å avstå fra hjerte-lunge-redning?
|
Ja 14
Uklart 4
Ikke omtalt 2
|
|
8. Omtales medvirkning fra pårørende?
|
Ja 16
Nei 4
|
|
9. Hva sier retningslinjene om informasjon til pårørende?
|
Kan/bør/skal informeres 14
Uklart 6
|
|
10. Skilles det mellom nyttig og hensiktsløs hjerte-lunge-redning? 1
|
–
|
|
11. Kan pasient eller pårørende kreve hjerte-lunge-redning på tross av legens anbefaling om å la være?¹
|
–
|
|
12. Skilles det mellom pasienter med samtykkekompetanse og pasienter uten samtykkekompetanse?
|
Nei 9
Delvis 11
|
|
13. Omtales forhåndsønsker eller andre tidligere uttrykte verdier og preferanser?
|
Nei 19
Delvis 1
|
|
14. Omtales strategier for konflikthåndtering?
|
Nei 19
Ja 1
|
|
15. Kreves revisjon av avgjørelsen om HLR minus?
|
Ja 18
Ikke omtalt 2
|
|
16. Hvor skal avgjørelsen om HLR minus dokumenteres?
|
I journal 20
På kurve i tillegg 13
|
|
17. Omtale av andre former for helsehjelp? 1
|
–
|
|
18. Hvem er ansvarlig for avgjørelsen om HLR minus?
|
Overlege 14
Ansvarlig lege 4
Behandlingsteam eller helsepersonell 2
|
|
19. Kreves involvering av annet helsepersonell enn leger i beslutningsprosessen?
|
Ja 12
Ikke omtalt 8
|
|
[i]
|
Resultater
12 av de 20 retningslinjene er utarbeidet eller revidert etter rundskrivet fra Helsetilsynet. De åtte andre er fra 1997 – 2001.
I 12 retningslinjer er det ikke definert hva HLR minus betyr og hvilke potensielt livreddende tiltak som ikke skal iverksettes ved en plutselig respirasjons- eller hjertestans. Hvilke tiltak som nevnes varierer. Respiratorbehandling nevnes i sju retningslinjer, defibrillator i seks og bruk av medikamenter i tre.
Når kan HLR minus være aktuelt? Enkelte retningslinjer besvarer dette spørsmålet uklart eller ikke i det hele tatt. Det alminneligste svaret er at dette beror på en medisinsk vurdering (11 av 20). Sju retningslinjer viser kun til en medisinsk vurdering, for eksempel: «Bruk av R-minus bør overveies når man står overfor kronisk syke eller sterkt svekkede personer hvor man vet at det er høy risiko for akutt forverrelse.» Tre retningslinjer viser kun til døende pasienters rett til å nekte livsforlengende behandling (jf. pasientrettighetsloven § 4-9). Tre retningslinjer viser både til pasientens rett til å nekte og en medisinskfaglig vurdering. Alle de som henviser til døende pasienters rett til å nekte livsforlengende behandling, er laget etter at rundskrivet fra Helsetilsynet kom i 2002. Kun i ett sett retningslinjer laget før rundskrivet brukes begrepet «døende», mens sju laget etter rundskrivet bruker dette begrepet. Ingen retningslinjer definerer begrepet «døende».
Å unngå overbehandling er den hyppigst nevnte moralsk begrunnelse for forhåndsvurdering av å avstå fra hjerte-lunge-redning (13 av 20). Sju retningslinjer nevner flere moralske begrunnelser, slik som juridiske føringer (som regel helsepersonelloven § 7 og pasientrettighetsloven § 4-9), det å unngå overbehandling (for eksempel «uverdig dødsprosess») og sikre god kommunikasjon blant helsepersonell. Alle retningslinjene som nevner juridiske føringer, er laget etter 2002. Kun ett sett retningslinjer nevner kompetente pasienters rett til å nekte behandling.
Medvirkning fra pasient og pårørende nevnes i 16 retningslinjer. Hva medvirkningen innebærer, er imidlertid ofte lite spesifisert. «Det kan være aktuelt å diskutere med pasient og pårørende» er et eksempel. 14 retningslinjer omtaler informasjon til pasient og pårørende og anfører at disse kan, bør eller skal informeres. I ett sett retningslinjer kreves det kun at pårørende skal informeres og det nevnes ikke informasjon til pasienten, mens det i en annen bare nevnes informasjon til pasient. Enkelte har kun med formuleringer om at det skal dokumenteres i journal at informasjon om avgjørelsen er gitt, underforstått at det foreligger et informasjonskrav. Svært få av retningslinjene har med noe om når det bør informeres. Kun ett sett har med en formulering om at informasjon ikke skal gis mot pasientens uttrykte vilje, eller hvis behandlingsansvarlig lege mener at informasjon vil forverre situasjonen for pasienten. I et annet sett retningslinjer er informasjon til pasient og pårørende utdypet slik: «Dette må skje etter en individuell vurdering. I en del situasjoner er det underforstått at det går mot slutten, og det vil da oppleves unødvendig og belastende både av pasient og pårørende å diskutere eventuell hjerte/lungeredning. I andre situasjoner kan det imidlertid være en lettelse både for pasient og pårørende å vite at det ikke vil bli satt i gang hensiktsløs behandling.» I ett sett retningslinjer oppfordres det til varsomhet ved informasjon av pårørende «da ikke alle pasienter ønsker at familie skal få informasjon».
Skillet mellom nyttig og hensiktsløs behandling er kun delvis omtalt, utydelig beskrevet eller ikke nevnt i retningslinjene. Det er ofte uklart om og eventuelt når pasient eller pårørende kan hindre et forhåndsvedtak, for eksempel i situasjoner der slik behandling vurderes som hensiktsløst av helsepersonell.
Skillet mellom pasienter med og uten samtykkekompetanse er ikke omtalt i ni av 20 retningslinjer. I dem som delvis inneholder omtale av samtykkekompetanse, heter det gjerne at pårørende bør medvirke «dersom pasienten er ute av stand til å formidle et behandlingsønske». Denne type formulering er imidlertid ikke dekkende for pasienter uten samtykkekompetanse, da også pasienter som kan utrykke et behandlingsønske, kan mangle samtykkekompetanse. Knapt i noen retningslinjer omtales relevante forhåndsønsker eller strategier for konfliktløsning.
I nesten alle retningslinjene kreves revisjon av en avgjørelse om å avstå fra hjerte-lunge-redning. Hvor ofte dette skal gjøres varierer, for eksempel «daglig», «ukentlig» eller «dersom pasientens tilstand forandres betydelig».
Alle retningslinjene omtaler dokumentasjon. I mange av dem presiseres det at journalnotatet skal inneholde begrunnelse for avgjørelsen, i halvparten at det skal stå hva slags informasjon som er gitt til hvem, og i seks at det skal dokumenteres hvem som har tatt avgjørelsen.
Kun et mindretall av retningslinjene nevner at forhåndsvurdering av hjerte-lunge-redning bør tas opp i sammenheng med planlegging av annen livsforlengende eller lindrende behandling. Derimot presiseres det i over halvparten av retningslinjene at et vedtak ikke skal ha konsekvenser for øvrig helsehjelp, for eksempel at en slik avgjørelse «ikke må være til hinder for at pasienten får optimal behandling og pleie».
Diskusjon
Vår undersøkelse tyder på at de fleste somatiske helseforetak har skriftlige retningslinjer for forhåndsvurdering av å avstå fra hjerte-lunge-redning. Noen flere hadde retningslinjer under utarbeiding, og blant de 12 foretakene vi ikke lyktes å få retningslinjer fra vet vi at det hos noen eksisterer slike. Enkelte retningslinjer er revidert etter at vi gjennomførte vår innsamling.
Analysen av de 20 innsamlede retningslinjene viser at det er store forskjeller mellom de lokale retningslinjene, og at innholdet ofte er uklart. Dette gjelder særlig indikasjon og medvirkning og informasjon til pasienter og pårørende. I tillegg mangler viktige momenter i de fleste retningslinjene, for eksempel definisjon, omtale av strategier for konflikthåndtering, et tydelig skille mellom pasienter med og uten samtykkekompetanse og omtale av relevante forhåndsønsker.
På enkelte områder er det tydelig forskjell på retningslinjer som er revidert før og etter rundskrivet i 2002. Spesielt har rundskrivets juridiske føringer kommet sterkere inn, for eksempel døende pasienters rett til å nekte hjerte-lunge-redning. Videre omtaler flere av retningslinjene som er revidert etter rundskrivet, pasienters og pårørendes rett til medvirkning og informasjon.
Helsetilsynets rundskriv har vært kritisert for å ha avstedkommet mange misforståelser, for eksempel med hensyn til hvilke kriterier som må være oppfylt for at avgjørelser om HLR minus kan fattes (13). En del av uklarhetene og manglene som preger foretakenes retningslinjer, finnes også i rundskrivet. Disse uklarhetene og manglene er også i stor grad til stede i retningslinjene laget før rundskrivet. Denne undersøkelsen gir derfor ikke grunnlag for å si at uklarhetene og manglene er forårsaket av rundskrivet. Det er imidlertid grunn til å hevde at rundskrivet ikke gir tydelige svar på en del sentrale spørsmål, for eksempel hvordan pasienten eller pårørende bør medvirke når hjerte-lunge-redning vurderes som hensiktsløst. Dersom slik behandling vurderes som hensiktsløst, vil helsepersonell trolig ikke kunne ha en forpliktelse til å gjennomføre behandlingen. Likevel bør beslutningsprosessen ta høyde for utfordringene knyttet til å avgjøre hva som er hensiktsløs behandling og sikre at pasientens interesser blir tilstrekkelig ivaretatt (6 – 12).
Rundskrivet, som er en presisering av norsk helselovgivning, setter som krav at pasienter må være døende for at de skal ha rett til å nekte hjerte-lunge-redning. Mange vil hevde at kompetente pasienter bør ha lov til å nekte livsforlengende behandling selv om de ikke er døende (14). Dette er det bred enighet om internasjonalt (6 – 12, 15 – 16). Begrepet «døende» er i tillegg vanskelig å definere, og ikke i noen av retningslinjene har man forsøkt å definere begrepet.
I rundskrivet står det at ethvert helsepersonell har plikt til å vurdere situasjonen på ny dersom de kommer til ved en hjerte-/respirasjonsstans og det er fattet et vedtak om å avstå fra hjerte-lunge-redning. I svært få av foretakenes retningslinjer er denne plikten nevnt. Dersom dette kravet skulle gjelde, var det vel liten hensikt med en forhåndsvurdering. Å vurdere pasientens totalsituasjon på nytt når sekundene teller, kan etter vårt syn ikke forlanges av helsepersonell. Et slikt krav kan føre til at en grundig forhåndsvurdering eller et velbegrunnet ønske fra pasienten settes til side. Desto viktigere er det at et vedtak revideres ofte og er godt dokumentert, slik at man er sikker på at forutsetningene for vedtaket fortsatt er til stede.
Det er trolig behov for å avklare viktige etiske og juridiske spørsmål slik at helseforetakene kan ha et bedre utgangspunkt i arbeidet med å utvikle lokale retningslinjer. Vi mener det bør utarbeides nasjonale retningslinjer som er tydelige og praktisk anvendelige, samtidig som de må gi rom for vurdering i hvert enkelt tilfelle.
