Eg har hatt diagnosen amyotrofisk lateral sklerose i om lag to og eit halvt år. Det er ein forferdelig sjukdom. Eg kan ikkje stå eller gå, ikkje ete, ikkje snakke, ikkje halde ei avis og ikkje puste for eigen maskin. Eg er alvorleg sjuk og skal snart døy. Nokon har vist meg artikkelen Livskvalitet hos pasienter med amyotrofisk lateral sklerose i Tidsskriftet nr. 19/2006 (1). Ein av hovudkonklusjonane i studien er at eg kan vente å ha ein «mental livskvalitet på høyde med den som er rapportert i normalbefolkningen».
Det beste ein kan seie om artikkelen, er at han er useriøs. Det synest for meg som forfattarane har lite innsyn både i forskingsmetodikk og i psyken til alvorleg sjuke menneske. Metoden som er nytta, er spørjeskjemaet SF-36. Etter mi meining er det absolutt ikkje brukande på ei slik problemstilling og til å trekke slike konklusjonar som kjem fram i artikkelen. Ein har ikkje definert eller diskutert kva ein legg i «livskvalitet ». Dei fleste vil meine det har med korleis ein opplever livssituasjonen sin og kor tilfreds ein er. Undersøkinga er ikkje absolutt, svara på dei få spørsmåla vert subjektive og relative – kva forventar han som blir intervjua? Derfor blir det heilt gale og meiningslaust å samanlikne døyande menneske med «folk flest» på ein slik måte ein gjer her. Eg finn påstanden nærast «blasfemisk».
Ei undersøking hjå fotballspelarar på vinnarlaget i lågaste divisjon og laga i eliteserien kan godt syne at førstnemnde lag er mest tilfreds med spel og resultat når ein tar omsyn til forventningar, men få vil trekke konklusjonen at fotballnivået er tilnærma det same på laga. Eg rår fleire til å lese artikkelen En ideologikritiskanalyse av livskvalitetsskjemaet SF-36 frå Senter for vitenskapsteori ved Universitetet i Bergen (2).
Alt er ikkje meiningslaust om ein får ein diagnose som amyotrofisk lateral sklerose. Sjølv har eg hatt framifrå legehjelp av Ove Fondenes ved Haukeland Universitetssjukehus. Men ein må sjå sjukdommen i rett perspektiv, og forsking må være seriøs om det skal hjelpa for pasient og pårørerande.
