I ukjent landskap

Epilepsikolonien

Som landet, så folket. Karl Otto Nakken utstråler vennlig ro. Det har nok en god effekt på pasientene hans, som lider av for mye og for hektisk hjerneaktivitet. Når vanlig epilepsimedisin ikke virker, kommer de til Epilepsisenteret på Solberg gård i Bærum for å prøve nye medikamenter, noen ganger også for å bli vurdert for operasjon.

Epilepsisenteret SSE, tidligere Statens senter for epilepsi, har barne-, ungdoms- og voksenavdeling og landets fremste ekspertise på feltet.

– Solberg var i sin tid en praktgård på 500 mål som diakonene i Oslo kjøpte for den nette sum av 63 000 kroner i 1911. Her dannet personer med epilepsi et eget lite samfunn med ulike arbeidsoppgaver knyttet til gårdsdriften. Diakonene prøvde først å opprette et hjem for dem i Kristiania, men naboene klaget.

– Er det å ha epilepsi fortsatt stigmatiserende?

– Hvis du har noe galt med sentralen, er du enten gal, utviklingshemmet eller kriminell. I beste fall er du bare snål. Vrangforestillingene lever i beste velgående. Som nevrologer og epileptologer kjemper vi mot fordommer hver dag.

– Hva sier du til pasientene dine?

– Jeg anbefaler åpenhet. Mange velger likevel å holde sykdommen skjult for å unngå mobbing og diskriminering. Dette skjer til tross for at epilepsi er en av de vanligste nevrologiske lidelsene. Omtrent 40 000 nordmenn har epilepsi.

Den hellige sykdom

I Mesopotamia trodde de at epilepsi skyldtes månegudens luner.

– Hva vet vi om epilepsi i dag?

– Epilepsi, som Hippokrates kalte den hellige sykdom, er tilbakevendende anfallsvis opptreden av symptomer som skyldes ukontrollert aktivering av grupper med nerveceller, hovedsakelig i hjernebarken. Symptomene kan være motoriske, sensoriske, autonome eller psykiske.

Så lenge du vet hvor de ulike banene til hjernen går og hvor kjernene ligger, kan du vanskelig gå deg vill, legger den tidligere norgesmesteren i orientering til. – Da vil det være mulig å dedusere seg frem til epilepsiens fokus.

– Blir det overledning?

– Ja, på en måte. Når den elektriske aktiviteteten i visse deler av hjernen blir for høy, kan unormale strømmer oppstå. Disse kan spre seg til andre hjerneområder, slik at den rammede mister bevisstheten og får tonisk-kloniske kramper, som er den mest kjente anfallstypen. Det finnes en rekke anfallsformer, både partielle og generaliserte. De fleste anfallene slutter av seg selv, men noen ganger vil de ikke stoppe, såkalt status epilepticus.

– Hva gjør medisiner med dette?

– De fleste medisiner har en membranstabiliserende virkning og øker dermed anfallsterskelen. Men ca. 30 % av epilepsipopulasjonen vil ikke oppnå anfallsfrihet med medisiner. Hvis anfallene er invalidiserende, vurderer vi operative inngrep. Våre fremragende epilepsikirurger opererer omtrent 40 pasienter i året. Jeg behandlet for noen år siden en gutt som hadde fått forkalkninger i oksipitallappen, muligens på grunn av ubehandlet cøliaki. Oppveksten hans var preget av stadige epileptiske anfall, og han fikk ikke ordentlig skolegang. Som 25-åring ble han operert. Nå lever han et normalt liv – er i full jobb, sykler Trondheim – Oslo og går Birkebeineren hvert år. Det gleder et doktorhjerte!

Psyke og soma

At stress og psykiske påkjenninger gir hyppigere anfall, er velkjent for de fleste som har epilepsi.

– En 16-åring som var innlagt hos oss, fikk alltid anfall på mandager. Det viste seg at han gruet seg til timene med en spesiell lærer på disse dagene. Da undervisningen med denne læreren ble flyttet til fredag, fikk han anfall på fredager. Omvendt ser vi at mange av pasientene får færre anfall når de blir innlagt hos oss, den såkalte SSE-effekten. Vi tror det er fordi de føler seg akseptert og blir godt ivaretatt. Trygghet og kunnskap skaper tillit, som igjen gir mindre epileptisk aktivitet.

– Hvordan kan stress gi epileptiske anfall?

– Det er ikke så rart som det høres. Det epileptiske fokuset sitter ofte i de fylogenetisk eldste områdene i hjernen, for eksempel i amygdala eller i hippocampus. Dette er områder som blant annet har med regulering av følelser å gjøre. I epileptologien snakker vi om «the two way traffic between mind and brain». Jeg slutter aldri å undre meg over at man i enkelte medisinske miljøer stadig vekk diskuterer om ulike tilstander, for eksempel utmattelsessyndromet ME, har psykiske eller somatiske årsaker. Som oftest er det et samspill.

Noe av det første Karl Otto Nakken la merke til da han kastet anker på Statens senter for epilepsi i 1980, var at pasientene var i så dårlig form. – De røykte mye og beveget seg minimalt. Jeg bestemte meg for å finne ut hva som ville skje hvis de begynte å trene. Det viste seg at når den aerobe kapasiteten gikk opp, gikk antall anfall ned. I doktorgraden sin kunne Karl Otto Nakken konkludere med at en tredel av pasientene ble betraktelig bedre når de begynte å trene regelmessig. Men ca. 10 % ble verre hvis de trente veldig hardt.

Selv legger Karl Otto Nakken turen inn i marka så ofte han kan. Han vil gjerne ha med sønnene på tur. – Det er bare det at de er blitt så frekke. De sier at de heller vil trene enn å bli med meg.

– Hva svarer du?

– At jeg løper, sykler eller går på ski like fort som før, det tar bare litt lengre tid.

Den nest eldste sønnen snakker han uansett bare med på telefonen. Han bor i Australia og var illustratør da Karl Otto Nakken ga ut fagboken Fokus på epilepsi i 2003.

– Jeg sender ham «snailmail», kort altså, hver dag hele sommerferien – for å minne ham på hvor fint vi har det i Norge.

Å skynde seg langsomt

Det siste nummeret av Epilepsia ligger oppslått på bordet.

– Jeg skylder pasientene mine å holde meg oppdatert. Det er ikke noen liten jobb. Den molekylærbiologiske forskningen raser fremover med stormskritt. Jeg innbiller meg at vi i fremtiden vil vite mye mer om de patofysiologiske mekanismene bak epilepsien hos den enkelte pasient, slik at skreddersydd behandling blir en realitet.

Overlegen har selv tre kliniske studier av nye medisiner på gang. – Jeg tviler på om du har hørt navnet på noen av dem.

Først og fremst er det likevel kliniker Karl Otto Nakken er. – Jeg tror at informasjon og fortrolige samtaler kan hjelpe folk til å ta fornuftige beslutninger i livet. Jeg har fått mange brev fra pasienter som har takket meg fordi samtalene de hadde med meg ble avgjørende for viktige veivalg.

Ingen av nevrologens konsultasjoner varer under 45 minutter. – Kortere samtaler enn det er ikke meningsfylte, verken for pasienten eller meg. I epilepsibehandlingen er vi avhengige av å ha en tett allianse med pasienten. «Nå er vi et team,» sier jeg til pasientene mine. «Jeg er helt avhengig av tilbakemelding fra deg for å finne den rette dosen på dine medisiner.» Så ringer de meg eller kommer tilbake på kontroll. Slik justerer vi medisindosene sammen.

Epilepsisenteret feiret 100 år som selvstendig institusjon i 2005. Samme år ble det slått sammen med Rikshospitalet.

– I jubileumsboken uttrykker du lett bekymring over dette?

– Ja, det er som fryktet blitt et vanskelig tvangsekteskap. Epilepsisenteret har aldri tidligere hatt røde tall i regnskapet. Nå som vi er en del av Nevroklinikken, blir vi pålagt å ta vår del når 43 millioner skal spares inn. Vi har flere landsdekkende funksjoner som jeg tror det vil bli vanskelig å ivareta hvis vi blir tvunget til slike urimelige innsparinger. Og en allerede hardt prøvet pasientgruppe vil få et dårligere tilbud. Selve vår raison d’être er nettopp den at pasientene her får litt lengre liggetid og en grundig utredning av et tverrfaglig team, det man kaller «comprehensive care».

Feil klode

– Du kaller deg melankoliker og konfutsianer. Hvor kommer det fra?

– Det vet jeg ikke. Men jeg har alltid en dragning mot det triste i tilværelsen. Kanskje også ensomheten. Humor og markaturer opprettholder homøostasen. Jeg er kanskje like mye en håpløs romantiker. Når jeg sitter på toppen av Gyrihaugen og gråter, da er det av glede over hvor vakkert det er. Kona mi blåser av meg og hele overlegeforeningen min.

– Hvilken forening?

– Melankolske overlegers landsforening. Forkortet MOL.

– Ja vel. Hvor mange medlemmer har dere?

– Bare ett. Jeg er formann.

– Hva er foreningens formål?

– Å dyrke tristessen. Og å undre seg over dette rare livet vårt og øve på å være ydmyk overfor alt vi ikke forstår.

– Som hva da?

– Hvordan mennesket er satt sammen, for eksempel. Jo mer jeg titter inn gjennom epilepsiens vindu til hjernen, desto mer slår det meg hvor komplisert biologien er. Vi forstår bare en brøkdel av det som foregår. Det får en også til å undre seg over de store sammenhengene i livet. Som Sigbjørn Obstfelder sier: «Jeg er visst kommet på feil klode! Her er så underligt …» Det synes jeg er knakende godt.

– Apropos diktning, hva feilte det Fjodor Dostojevskij?

– Dostojevskij led av en sjelden form for epileptiske anfall som ga ham en ekstatisk aura, altså et forvarsel om anfall, som var som en lykkerus så intens at den ikke kunne sammenliknes med noen annen jordisk glede. Han uttalte på et tidspunkt at han ville gitt flere år av sitt liv for å kunne oppleve denne gleden oftere.

– Utrolig.

– Ja, men Dostojevskij opplevde ikke bare lykke i livet, han er lidelsens forfatter fremfor noen.

– Det lyder paradoksalt.

– Ja og nei. Her må jeg ty til en av overlegeforeningens mange aforismer: Det er aldri for grått til å være sant.

– Du verden.

– Ja, nettopp!