En vennlig musketér

Fase 1-studier

– Hva er det som er vanskelig med fase 1-studier?

– Vi har én stor oppgave, og det er å ta vare på pasientene. Dette er mennesker med alvorlig kreftsykdom. Når man snakker om fase 1-studier, dreier det seg om pasienter som ikke er gitt opp, men der det ikke finnes noen andre behandlingsmuligheter.

– Det er ett av kriteriene for å bli med?

– I fase 1-studier, ja. Det er ikke helt enkelt. Pasientene har begrenset levetid. Vi vet ikke akkurat hvor lenge, men vi vet at det går mot slutten. Skal de da bruke tiden til å teste ut ny behandling?

– Hva innebærer det for pasientene?

– Det er mye tid som går med. De kommer hit for å ta blodprøver, en del korte opphold er det også.

– Sier de fleste ja?

– Jeg har holdt på med dette i 25 år og har knapt hatt pasienter som ikke har villet. Det til tross for at vi kommer med forslag til en behandling som vi ikke vet virkningen av. Vi vet lite om bivirkninger, og det kommer til å ta en del av den tiden de måtte ha igjen.

– Har du gjort deg andre erfaringer?

– Jeg jobbet i USA i nesten to år, og der er de mye mer skeptiske til å delta i studier. Pasientene ville alltid snakke med flere leger før de bestemte seg. Jeg vet ikke hvorfor det er som det er i Norge. Jeg tror pasientene har mye tillit til oss.

– Hva slags grunner sier pasientene at de har for å delta?

– Det er noen som sier at de vil forsøke alt. En annen gruppe sier at de går til grunne uten behandling, de kan ikke gå hjemme og «vente» på at kreftsykdommen skal bli verre. Den tredje gruppen skjønner at det kanskje ikke vil hjelpe dem selv, men de har familie og vil gi sitt bidrag til utvikling av bedre behandling.

Når pasienten får nei

– Siden de fleste sier ja, hvordan er det da for dem som ikke kan delta?

– Det er veldig trist. Folk har ofte store forhåpninger når de kommer hit, vi får pasienter fra hele landet. Hvis de ikke kan inkluderes i en studie fordi leverprøvene eller nyreprøvene gjør at de faller utenfor protokollen, er det leit. Det er også leit når vi er nødt til å avslutte behandlingen hos en pasient vi har hatt lenge fordi vi ser at den ikke virker. Vi får et nært forhold til pasientene. De kommer til oss ofte, gjerne en gang i uken.

– Er det mange som spør om råd om utenlandsopphold eller alternative metoder?

– Ja, og det er ikke enkelt. Vi henviser ikke ut av landet. Vi hjelper dem som ønsker det med oversettelse av journal og fremskaffer bildemateriale. Jeg sier til pasienter at hvis de skal til utlandet, må de dra til et sted der de får ordentlig behandling. Det er mye spekulativt, steder der det eneste målet er å suge penger ut av sårbare og desperate mennesker. Det er rått parti.

– Ser dere det ofte?

– Ikke så ofte, men det hender. Vi hadde en pasient som døde i utlandet. De ringte til meg fra lokalsykehuset i forkant. Jeg frarådet reisen fordi han i utgangspunktet var temmelig syk. Da kan det bli svært vanskelig å komme seg hjem igjen. Dessuten er det krevende å være alvorlig syk i utlandet. Til og med dem som har reist til Sverige for behandling synes det er vanskelig å forklare symptomer. Pasienter må få bestemme selv, men det er ille når det går utover tiden de har igjen og utover familien. Det har vært dem som har tatt opp store lån på huset – unge mennesker med små barn. Når det går som det måtte gå og de dør kort tid etter at de er kommet hjem igjen, sitter familien igjen med et kjempelån som er helt meningsløst. De fikk heller ikke brukt den siste tiden sammen med sine. Jeg synes det er viktig å ha en pasientutprøvningsenhet i Norge. Behovet bør dekkes, ellers vil mange reise ut etter fullført standardbehandling. Det er bedre at de er på et norsk sykehus og med på prosjekter her i landet.

Industri og forskning

– Hva gjør dere nå?

– Vi har et samarbeid med industrien om nye medisiner for utprøvning. Vi har også en god del fase 1-studier. To vaksiner er utviklet her i huset. Vi jobber i tillegg med immuntoksiner som er utviklet her. Det er aller mest spennende å jobbe med det som er utviklet hos oss – når stoffet går fra reagensrøret i laboratoriet til forsøksdyr og så til pasientene.

– Er det blitt vanskeligere å samarbeide med industrien?

– Nei, det synes jeg ikke. I Norge har vi egentlig lenge jobbet etter de nye reglene, og samarbeidet med industrien går helt utmerket. Vi som er utprøvere ser på protokollen og vitenskapen, men det godkjennes endelig av et protokollutvalg på huset. Pengene går til en stiftelse som har ansvaret for alt med økonomi. Alt overskudd fra studier går inn på en egen forskningskonto.

– Hva synes du om byråkratiet i forskningen?

– Jeg må si at byråkratiet har vi lært oss å leve med, men det er ikke enkelt. For eksempel er det ikke alltid at Statens legemiddelverk og regional etisk komité mener det samme.

– Er det blitt for vanskelig å forske?

– Nei, ikke på noen måte. Regelverket er jo til for å beskytte pasientene og sikre god forskning. Jeg tror ikke det blir noe bedre heller. De som sier at de ikke orker byråkratiet, de må finne på noe annet å gjøre, for det kommer verken til å bli bedre eller enklere.

– Hvis det er noe du allikevel skulle ønske deg ble enklere?

– Det som bekymrer meg mest, er at vi har pasientinformasjonsskriv som kan være på opptil 17 sider. De er ikke kun skrevet av hensyn til pasienten. Vi sitter og forklarer nøye, pasientene får skriftlig informasjon og vi tar dem tilbake til ny samtale for å høre om det er noe de ikke har forstått. Men jeg vet ikke hvor mye de egentlig får med seg.

– Hva tenker du da?

– Jeg synes det grenser til urettferdighet. Pasientene kommer med en kreftsykdom som er ganske alvorlig, noen føler at de står på kanten av stupet, og så skal de sette seg ned og konsentrere seg om et langt skriv som inneholder så mange tekniske detaljer.

Translasjonsforskning

Ryktene sier at Aamdal hører til i en trio med et berømt navn. – Hvem er de tre musketérene på Radiumhospitalet?

– Noe av det vanskeligste ved å utvikle nye ting innen kreftforskning er å få medisinen fra laboratoriet til pasienten. Det finnes klinikere og det finnes laboratoriefolk. Det var en imaginær mur mellom disse to miljøene tidligere. Etter hvert er den blitt borte. Mange av klinikerne har vært i laboratoriet og mange som jobber hos oss har doktorgrad fra dyreforsøk, og det dannes allianser på tvers. De tre musketérene er gode på det. Gunnar Kvalheim (celleterapi) og Gustav Gaudernack (immunologi) jobber i laboratoriet, jeg er på klinisk side. Vi jobber veldig tett sammen og får til translasjonsforskning fordi vi er et godt team. Vi snakker sammen regelmessig både på jobb og privat og har tillit til hverandre. Mye forskning skjer jo i samarbeid med mennesker som du har «god kjemi» med. Sånn er det. Folk vil ofte ikke høre det, men det er jo slik at man samarbeider best med dem man liker og har tillit til.

– Så translasjon er svaret?

– That’s the name of the game. Folk snakker om translasjonsforskning som et mantra nærmest, men det er mye lettere å snakke om det enn å få det til. Det gjelder i alle land. Det er skrevet mye om emnet, man prøver nå å lage institusjoner hvor laboratoriefolk og klinikere møtes i det daglige.

Siste instans

– Har det noe å si for behandlingen om man som kreftsyk kommer på forsiden av VG?

– Når det finnes medikamenter som er kostbare, så kan det nok hende at det har betydning. Det er jeg forresten sikker på at det har. Det ligger på et litt annet plan enn det vi driver med. Jeg forstår at mennesker kan finne det urimelig at de ikke får tilbud om kostbar behandling. At sykehus venter altfor lenge med å innføre ny, effektiv behandling på grunn av økonomien, kan vi ikke være bekjent av i Norge.

– Hvordan er det å være «siste instans»?

– De pasienten vi får, er fightere. Hvis man klarer å komme seg fra Alta til oss, har man ikke gitt seg. Det er krevende pasienter. Samtidig vet de at de har prøvd mer enn de fleste. De som ikke får delta i studier, sitter ofte igjen med følelsen av at de ikke fikk prøvd den siste muligheten.

– Hva motiverer dere i jobben?

– Vi gjør mye bra for pasientene våre. Vi har høy kompetanse og kan svare på det meste. Vi gir pasientene trygghet i en vanskelig periode. Vi kan ikke følge dem hele veien, en del må tilbake til sitt lokalsykehus. Hva som driver oss? Jeg er enormt nysgjerrig og entusiast på grensen til det unormale, vil de nok si hjemme hos meg. Jeg tror jo hver gang det kommer et nytt medikament at jeg har en mulighet til å hjelpe noen.