Illustrasjonsfoto Nyfødt Intensiv, Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus
Å stå overfor foreldre som har fått et barn med en alvorlig funksjonshemning er et sårbart møte. I denne sårbarheten må vi være åpne for ulike følelsesspektre, ikke minst «den forbudte sorgen».
Forventninger og planer blir raskt revet i stykker når en alvorlig diagnose blir bekreftet og sorgen og smerten tar all plass. Sorgen over det friske barnet man ikke fikk er for mange en forbudt og ulovlig følelse. Her har hjelpeapparatet en stor oppgave – nemlig å gi plass til den forbudte sorgen for at foreldrene skal kunne slippe til gleden over det barnet de har fått.
Tilstedeværelse fra ulike faggrupper er viktig tidlig i familiens nye liv, og enkle modeller for videre samarbeid er sentralt. METTE-modellen kan med hell brukes av alle i sårbare møter.
M – Mot
E – Empati
T – Tilgjengelighet
T – Trygghet
E – Evne til å sette grenser
I foreldrenes hverdag ligger det store utfordringer for år fremover, og man må tidlig legge til rette for at de skal kunne utføre foreldrerollen og ikke være saksbehandlere for sitt eget barn.
Eksempelvis kan det nevnes at for å få eller beholde ulike rettigheter/stønader stilles det store krav til egeninnsats og informasjon. Barnets problemer må dokumenteres og belyses gang på gang. Hvor ofte kan man sette søkelys på alt det negative ved barnet uten at det påvirker forholdet? Hvor er rubrikken for kjærlighet og positive sider ved barnet? Er søknad om avlastning en bekreftelse på at barnet er blitt en belastning?
Profesjonell koordinering – med flere oppgaver enn det å innkalle til møte to ganger per år – bør bli obligatorisk og selvfølgelig i disse familienes videre nettverk.
Vil det da bli bedre plass til barnet og de gode følelsene?
I dette nummer av Tidsskriftet kan du lese om den sjeldne medfødte tilstanden CHARGE-syndrom.
