Legeforeningen advarer mot en utvikling som innebærer store innhugg i personvernet på helseområdet.
Helse- og omsorgsdepartementet sendte nylig på høring et forslag om å etablere et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser, samt et forslag til endringer i helsepersonelloven (1). Legeforeningen mener det er gode argumenter for å opprette et slikt register. Forslaget er imidlertid ett av en rekke forslag som etter foreningens vurdering til sammen og etter hvert, innebærer store innhugg i personvernet på helseområdet. Legeforeningen støtter ikke forslaget om ny § 29b i helsepersonelloven.
Stadig nye unntak
Det vedtas stadig nye unntak fra taushetsplikten, og det er et økende krav om å opprette helseregistre av ulike slag som bidrar til en spredning av sensitive personopplysninger, mener Legeforeningen som advarer mot denne utviklingen. Det er svært uheldig at hensynet til personvernet, og de prinsipper som ligger bak disse, gradvis tillegges mindre og mindre vekt. Legeforeningens hovedinnvending er hvordan personvernhensynet er blitt vektet opp mot behov og ønske om etableringen av registeret. Selv om departementet konkluderer med at forslaget innebærer ulemper for personvernet, mener foreningen at departementet ikke har foretatt en konkret avveining av de samfunnsinteresser som tilsier oppretting av et slikt register, og de prinsipielle personvernmessige hensyn som taler imot. Det er uheldig at man stadig viser til at personvernhensyn skal tillegges vesentlig vekt, samtidig som man like ofte ender opp med å sette dem til side, skriver foreningen i sitt høringssvar. Legeforeningen savner, og etterlyser, en overordnet og prinsipiell gjennomgang og vurdering av personvernet på helserettens område.
Personidentifiserbart, men uten samtykke
Legeforeningen ser behovet for et hjerte- og karregister som kan bidra til å øke kunnskapen om sykeligheten av hjerte- og karsykdom, og økt kvalitet, forskning og overvåkning av nye tilfeller.
Det foreslås imidlertid at hjerte- og karregisteret skal etableres uten samtykke og gjøres personidentifiserbart. Legeforeningen er enig at det er vanskelig å basere et slikt register på samtykke, men foreningen mener at departementet ikke har foretatt en grundig nok vurdering av om det finnes alternativer til å gjøre registeret personidentifiserbart. Hensynet til å kunne følge enkeltindivider kan tilfredsstilles ved å gjøre registrert personentydig, men der man bruker andre identifikasjonsindikatorer enn personnummer som identifiserer hver enkelt. Legeforeningen mener departementet ikke i tilstrekkelig grad har vurdert om formålet med registeret vil oppfylles gjennom et pseudonymt register.
Et helseregister skal kun gjøres personidentifiserbart dersom det foreligger kvalifiserte og tungveiende grunner til dette, og det er et reelt behov for å kunne gjennomføre personidentifikasjon, mener Legeforeningen.
Foreningen tar ikke direkte stilling til hvem som skal være databehandlingsansvarlig for registeret, men ser det som viktig at data fra de ulike kvalitetsregistrene gjøres tilgjengelig for forskning og for befolkningen for øvrig. Bearbeiding og utlevering av data må imidlertid styres av organer som er godt forankret i de respektive fagmiljøene.
Vil endre taushetsbestemmelsene
Legeforeningen støtter ikke et forslag om en ny bestemmelse i helsepersonelloven § 29b med hjemmel til å gi dispensasjon fra taushetsplikten når formålet er kvalitetssikring, administrasjon, planlegging og styring av helsetjenesten.
Hovedankepunkter er at hjemmelen er for vid og at den ikke i tiltrekkelig grad angir vilkårene for når det kan gis dispensasjon. Selv om det stilles krav om at det skal være av vesentlig interesse for samfunnet, og at personvernhensyn skal ivaretas, mener Legeforeningen at de begrep som brukes i lovteksten er for vage til å være noen reell skranke for bruken av bestemmelsen. Bestemmelsen vil derfor innebære en ytterligere uthuling av taushetsplikten. Man ser ikke at det er gitt god nok begrunnelse for dette i høringsnotatet. Det skal tungtveiende grunner til for å gjøre systematiske unntak fra taushetsplikten, og Legeforeningen kan ikke se at det i notatet er godtgjort at behovet for unntak i dette tilfellet er så stort at personvernhensyn skal vike.
Les høringsuttalelsen: www.legeforeningen.no/id/153123.0