Familiehistorie – og ikke gentesting – oppgis som hovedgrunn for genetisk diskriminering ved risiko for Huntingtons sykdom.
Gentester kan føre til genetisk diskriminering. Imidlertid foreligger det lite dokumentasjon på omfanget av og i hvilke sammenhenger genetisk diskriminering forekommer. Nå har amerikanske forskere studert diskriminering av personer i Canada med risiko for å få Huntingtons sykdom (1).
I en undersøkelse basert på selvrapportering deltok 233 asymptomatiske personer. 167 ble testet, 83 fikk påvist sykdomsmutasjon og 84 ikke, mens 66 valgte ikke å la seg teste. 93 respondenter (40 %) rapporterte om diskriminering. Det forekom oftest i forbindelse med forsikring (29 %), familie (16 %) og i sosial sammenheng (12 %). Det var færre som følte seg diskriminert i arbeidsliv (7 %), helsevesen (9 %) eller i offentlig sektor (4 %). Selv om personene med påvist sykdomsmutasjon erfarte hyppigst diskriminering, var gentesting ikke assosiert med økt diskriminering. Familiehistorie med Huntingtons sykdom, og ikke gentesting, var oppgitt som hovedgrunn til opplevelsen av genetisk diskriminering.
– Resultatene viser at de fleste lar seg teste og at diskrimineringen ikke er knyttet spesifikt til testingen. Det betyr at gentester er blitt mer allmenne og aksepterte. Samtidig viser resultatene at diskrimineringen ikke forsvinner med normaliseringen av gentester, sier professor Bjørn Hofmann ved Høgskolen i Gjøvik og Universitetet i Oslo.
– Diskriminering forekom oftest i forhold til forsikring, familie og i sosiale sammenhenger og sjeldnere i arbeidslivet. Det betyr at juridiske tiltak mot genetisk diskriminering er hensiktsmessig, men at de ikke kan gjelde alle områder. Resultatene viser også at det fortsatt er mange som velger ikke å teste seg og at retten til ikke å vite er relevant, sier Hofmann.
