Redaktør Charlotte Haug spør i Tidsskriftet nr. 6/10 om helseregistra våre er så nyttige for liv og helse at det rettferdiggjer innhenting av opplysningar utan samtykke frå pasienten. Ho er dessutan uroa for at registerinformasjon skal leke ut og misbrukast (1).
Få tvilar vel på verdien av sentrale helseregister som fødselsregisteret og Kreftregisteret. Rapporten Gode registre – bedre helse skisserer modernisering og samordning av sentrale helseregister og medisinske kvalitetsregister (2). Slike register gjev viktig kunnskap som ikkje kan framskaffast elles – for eksempel om kva type sement ein bør velje til hofteprotesar og at auka komplikasjonsrisiko ved «prøverøyrsbefrukting» er knytt til mødrefaktorar, ikkje til metoden. Det er mange internasjonale døme. Under svineinfluensaen gjorde tidleg nettpublisering av registerdata frå Australia/New Zealand at andre stod betre rusta då pandemien råka (3). Haug meiner derimot at «prospektive studier» og «kvalitetskontroll av klinisk praksis» kan erstatte registra ved forsking på sjukdomsårsaker og effekt av behandling eller førebyggjing. Ei slik utsegn vitnar om avgrensa kunnskap om både klinisk forsking og registerepidemiologi.
Haug skriv at «befolkningen er villig til å avgi personlige data til fellesskapets beste», men ho vil altså ha det samtykkebasert eller anonymt. Mange pasientgrupper er ikkje samtykkekompetente (intensivpasientar, traumepasientar, alvorleg hjartesjuke). Samtykkekrav vil dessutan byråkratisere kolossalt og gjere nasjonale helseregister meir ufullstendige og upålitelege. Difor er heller ingen av våre 13 sentrale helseregister baserte på samtykke.
Personopplysningar i helseregistra er viktige for å sikre datakvaliteten, kontrollere opplysningar og korrigere feil. Vi med register utan personidentifikasjon ser dette tydeleg. Elles er identitet irrelevant. Data kan difor anonymiserast for vidare analyse og forsking. Helsedata må uansett lagrast trygt, og få treng tilgang. Og sjølvsagt vil ingen involverte at registra skal kome i vanry grunna lekkasjar eller misbruk av personopplysningar. Det er såleis fullt mogeleg å kombinere kvalitet og datatryggleik, slik at vi får gode register som alle har tillit til.
Vi kjenner ikkje til misbruk av data frå alle åra med sentrale helseregister med personidentifikasjon. I mangel på slike døme konstruerer Haug opp fantasifulle telefonoppringingar ho ikkje ville like å få av ukjende personar som sat med helseregisteropplysningar om henne. Ho bør heller konsentrere seg om realitetane.
Både Haug og Legeforeningen er truleg i utakt med fagmiljøa i denne saka. Det er paradoksalt at frykta for personvernet er så uttala her i landet når det gjeld akkurat helseregistra, der nytteverdien er stor og misbrukspotensialet tydelegvis er lite.
