Mange pasienter oppfatter ikke innholdet i et informasjonsskriv. Slike skriv skal både danne grunnlag for en diskusjon der pasienten kan gjøre et informert valg mellom inngrepet og alternativer til inngrepet, og forberede pasienten på inngrepet etter at en slik avgjørelse er tatt.
Ifølge norsk helselovgivning skal all helsehjelp gis med grunnlag i informert samtykke (1). God pasientinformasjon er helt sentralt for at samtykket er reelt (2). I dette ligger at informasjonen er omsorgsfull og tilpasset den enkelte pasient.
Forskning viser at mange pasienter ikke oppfatter informasjonen som gis (3). Det er dokumentert at kombinasjonen av skriftlig og muntlig informasjon er bedre enn skriftlig eller muntlig informasjon alene (4). Mange steder får pasienten utlevert et standardskriv, oftest utarbeidet lokalt, som må underskrives som dokumentasjon på at informasjonen er mottatt. Vi stiller oss kritisk til informasjonskvaliteten og til juridiske og etiske sider ved noen slike standardskriv.
Formålet
Formålet med skrivet må være klart. Man bør ha tenkt gjennom om skrivet bare skal forberede pasienten på inngrepet etter at avgjørelsen er tatt, eller om det skal danne grunnlag for en diskusjon der pasienten kan gjøre et informert valg mellom inngrepet og alternativer til inngrepet. Dette er nylig omtalt i en artikkel i JAMA, der det tas til orde for nasjonalt standardiserte skriv som inneholder kortfattet nøkkelinformasjon om risiko, fordeler, alternativer, utførende leges og institusjonens erfaringsgrunnlag, og kostnader (5). Det er krevende å gi slik informasjon, og vi synes det er en god idé å legge opp til ensartede skriv også i Norge.
Norske skriv som vi har fått tilgang til, bærer preg av å skulle forberede pasienten på et inngrep, men enkelte inneholder likevel en del informasjon som er egnet til en forhåndsdiskusjon mellom pasient og lege. Det er mulig at lokale forhold varierer så mye at slike forberedende skriv bør utarbeides lokalt. Et rent forberedende skriv bør i større grad sette pasienten i stand til å vurdere forløp under og etter inngrepet, inkludert hvilket ubehag inngrepet forventes å medføre, hvilke negative konsekvenser som av og til oppstår, og hva pasienten og behandlerne i så fall kan gjøre for å bøte på det.
Informasjonskvalitet og tidspunkt
Skrivet må ta utgangspunkt i det som er viktig for pasienten. Man må forestille seg hva det er nødvendig å vite, og hvordan kunnskapen vil påvirke pasienten følelsesmessig. Hvis formålet er at pasienten skal være med på et informert valg, bør skrivet formidles tidsnok til at det kan diskuteres med pårørende.
Mange har liten reell forståelse av tall, spesielt ved lave forekomster. Et høyt og saklig presisjonsnivå kan virke mot sin hensikt. Hvis en relativt alvorlig komplikasjon, for eksempel en blødning, opptrer ved ca. ett av 1 000 inngrep, kan det stilles spørsmål ved om det er nødvendig å skrive det. Pasienter som ønsker presis informasjon eller et særlig høyt presisjonsnivå, kan få det muntlig eller gis henvisning til gode nettsider.
Informasjon kan både gagne og skade. Skriftlig informasjon er ikke individuelt tilpasset og må derfor være utformet med tanke på den som stiller svakest når det gjelder evne til å motta informasjon eller tåle den følelsesmessig. Man kan ikke forutse den enkeltes behov. Skriftlig informasjon må derfor suppleres med samtale, der det eksplisitt åpnes for spørsmål pasienten måtte ha. Legen bør tydelig vise at det er rom for å fremme følelsesmessige bekymringer, ellers kommer de ikke alltid lett til uttrykk. Informasjon om risiko skal ikke holdes tilbake, dersom pasienten ber om den. Generelt kan nok et unødvendig høyt detaljeringsnivå like ofte som manglende informasjon være et problem i dag.
Et forberedende skriv som deles ut like før et inngrep med klare medisinske indikasjoner, og som kan innebære sjeldne, men alvorlige komplikasjoner, vil kunne skape angst uten at det har andre praktiske konsekvenser, og uten at pasienten opplever å ha mulighet til å påvirke situasjonen. I omtalen av eksempelvis blødning i et forberedende skriv er forekomst ikke like viktig som at pasienten skjønner hva som skjer og kan varsle. Formuleringer som «Det hender at det oppstår en blødning under inngrepet. Da vil legen [….]. Du skal bare forholde deg rolig» eller «Det er normalt å hoste litt lett blodtilblandet slim etter inngrepet, men ved […] friskt blod må du varsle sykepleier», er et par forslag fra vår side, ikke nødvendigvis klinisk riktige, mer for å vise ønsket innretning på den praktiske informasjonen.
Jus
Vi frarår å be pasientene underskrive et informasjonsskriv. Hvis man med det ønsker å sikre seg at pasienten har mottatt og forstått informasjonen, er det uansett utilstrekkelig. Informasjon som man vil være sikker på at pasienten har fått med seg, bør sjekkes gjennom samtale som innbefatter åpne spørsmål fra legen.
Man har heller ikke rett til å kreve underskrift. Dersom man mener inngrepet er medisinsk nødvendig, og pasienten ikke vil skrive under, kan det ikke brukes som argument mot å foreta inngrepet. Et informasjonsskriv betraktes uansett heller ikke som tilstrekkelig informasjon. Hvis pasienten skriver under, innebærer ikke det at pasienten med det godtar en ansvarsfraskrivelse fra personen eller institusjonen som står for inngrepet. Underskrift har altså ingen hensikt. I verste fall kan den for pasienten skape et inntrykk av at det inngås en avtale, med de fantasier det kan frembringe.
Utprøving
Effekten av skriv bør evalueres. Leger vi har vært i kontakt med, legger vekt på at informasjonsskriv gir få eller ingen negative reaksjoner. Det samme gjelder krav om underskrift. Dessverre kan man ikke slå seg til ro med det. Hovedregelen er at pasienter ikke gir uttrykk for misnøye pga. sin sårbare posisjon. Vi anbefaler utprøving av nye skriv, der pasienter aktivt oppfordres til å komme med negative reaksjoner og forbedringsforslag.
