– Disse pasientene lengter etter to legemidler som heter tillit og trygghet.
Per Fugelli deler gjerne sine tanker og erfaringer som alvorlig syk og har skrevet boken Døden, skal vi danse? om dette temaet
Det sa professor i sosialmedisin Per Fugelli da han delte sine tanker og erfaringer som alvorlig syk på et seminar i regi av Legeforeningen i begynnelsen av mai.
Sommeren 2009 fikk Fugelli konstatert en alvorlig kreftsykdom med spredning. – Dette var i juli, det var ferietid ved sykehuset, og svulsten burde opereres innen kort tid. Den tiden jeg gikk og ventet på operasjon vokste tre nysgjerrigheter frem. Disse var knyttet til det å brått gå inn i sykerollen og hva det gjør med ens selvbilde, til møtet med helsetjenesten, vårt samliv og hvordan vi danser med døden, sa Fugelli.
– Vi hører så ofte at «bare du er positiv, så går det bra». Jeg forstår at det er godt ment, men realiteten er at nesten alle med kreft med spredning dør av sykdommen. At det er din egen skyld fordi du ikke sto på og ville leve nok, er en trist tilleggsbyrde å få for en døende. Jeg advarer derfor mot å være med i hylekoret om at bare du vil nok, så knuser du fienden og lever evig, understreket professoren.
Et identitetstyveri
– En annen erfaring ved det å bli alvorlig og langvarig syk handler om identitetstyveri. Du blir ikke deg lenger, men stereotypien kreftpasient med spredning og som snart skal dø. Det er ubehagelig. Du er skjelven nok om du ikke i tillegg skal føle at jeg-et blir tatt fra deg. Plutselig snakkes det til deg med en annen stemme; fløyelsaktig og dvelende. Du blir sett på med et annet blikk som er røntgenaktig og granskende, og folk holder deg lenger i hånden. Jeg vet meningen er god, og det er ikke lett å vite hva man skal gjøre. Alvorlig syke ønsker å bli møtt som et menneske med en diagnose, ikke som en diagnose, sa Fugelli.
Hvordan møter legene døden?
– Mitt litt skumle inntrykk etter nesten to år på nært hold med alvorlig sykdom og død, er at døden på en måte er nesten dobbelthatet, nesten trippelhatet av legene. Legene hater døden fordi de er mennesker og selv frykter døden. Medisinens oppgave er å redde liv, da er det logisk at døden blir et nederlag. Jeg synes jeg så at legene ikke var modige og nære nok i sin kontakt med dødende pasienter. Jeg så for mye fortielse, for mye ladet taushet. Etter min erfaring tok legene alt for sjelden initiativ til den mest essensielle samtalen: Du skal dø, hvordan ønsker du og dine at den siste tiden skal være? Jeg tror at en slik invitt, ja brutal, men ærlig, vil tjene mennesket og medisinen. Mennesker må få mulighet til å ta regien over siste akt av sitt liv, påpekte han.
Møtet med helsetjenesten
– Mitt møte med legene var i all hovedsak godartet og til å bli stolt og glad av. Jeg erfarte fra de fire sykehusene jeg var innom, at vi har en rettferdig og kyndig helsetjeneste med gode hender og solid medisinsk faglighet. Det negative er det totalt fragmenterte lege-pasient-forholdet i sykehus. Jeg møtte tilsammen 37 leger. De fleste én gang, noen flere ganger. Det uroet meg, og jeg lurte på om noen hadde et helhetsbilde av meg og min sykdom. Men ikke et vondt ord om de 37 enkeltlegene, bedyret Fugelli.
– De pasientene som er syke over lang tid må få en hovedlege. En lege de føler de kan kalle sin lege, og en lege som kan si at dette er min pasient. Man er forberedt på å møte et mangfold av leger i dagens spesialiserte helsetjeneste, men det bør være én lege som ser pasienten med jevne mellomrom og har hovedoversikt over pasienten. Jeg drøftet dette med medpasienter. Alvorlig syke lengter etter to legemidler som heter tillit og trygghet. Det må vi gi pasientene, for det er deres behov som skal ha førsteprioritet. Pasienten skal føle at her er det en som bryr seg om meg. Den slags er ikke bare noe for sykehuspresten, men også noe legene må ta tak i, sa han.
– Jeg undrer meg over hvorfor det har blitt slik. Ofte skyldes det på ytre fiender, men det finnes kliniske avdelinger som får til dette fordi de gir det førsteprioritet. Kan dette ha noe med at legen egentlig synes det er en anelse behagelig å flykte fra den døende pasienten og inn i en komfortsone? Jeg mener sykehuslegen bør være «fastlege» – en bærer av kontinuitet og trygghet.
Hvis de ytre fiendene gjør dette umulig, må vi sette grenser og foten ned og endre systemet. Vi er ikke amøber, vi har ryggrad! Kanskje har vi leger vært for snille og lydige, for mye speidergutter og -jenter og for lite krigere, avsluttet Fugelli.
