De fleste tilfeller av tuberkulose i Norge diagnostiseres hos personer fra land med høy insidens. Det gjennomføres et omfattende screeningprogram av immigranter, men oppfølgingen av positive funn er svært mangelfull. Dersom screeningen skal opprettholdes, må den enten styrkes eller forenkles betraktelig.
I 2007 ble det meldt 307 nye tilfeller av tuberkulose i Norge. Det har vært en gradvis økning av andelen personer født i utlandet, og de utgjør nå omkring 80 % av tuberkulosetilfellene. Nysmitte forekommer relativt sjelden, og man regner med at rundt 80 % av tilfellene hos personer født i utlandet skyldes reaktivering av tidligere smitte (2 ). Mange immigranter får påvist tuberkulose flere år etter ankomst til landet (3 ).
Masseundersøkelser av immigranter for tuberkulose varierer betydelig mellom europeiske land, fra ingen screening overhodet til undersøkelse av alle før eller etter ankomst. Det pågår en diskusjon både om innholdet i og effekten av de ulike programmene (4 ).
Tidligere konsentrerte man seg i tuberkuloseprogrammet i Norge i hovedsak om å stille en tidlig diagnose av aktiv tuberkulose, kontroll av smittede og BCG-vaksinering. I 2002 vurderte en europeisk arbeidsgruppe et handlingsprogram for tuberkuloseeliminering i land med lav insidens av sykdommen (5 ). Ett av tiltakene gruppen anbefalte, var å styrke den profylaktiske behandlingen for latent tuberkulose. Hensikten var over tid å redusere prevalensen av sykdommen.
Lover og forskrifter
I 2003 kom det nye tuberkuloseforskrifter og ny veileder i Norge (6 , 7 ). Veilederen inneholder generelle retningslinjer for hvilke tester som skal gjøres, og på hvilket nivå, men ikke hvor, når og av hvem.
Påbudet om screening av asylsøkere og immigranter fra land med høy insidens ble opprettholdt. Samtidig anbefalte myndighetene økt bruk av forebyggende behandling.
Screening av alle asylsøkere ble tidligere gjennomført på Tanum transittmottak i Asker. Nå blir den internasjonalt brukte Mantoux’ test utført ved tre forskjellige mottak i Oslo-området og røntgenundersøkelsen ved ett senter. Ifølge veilederen skal man ta Mantoux’ test på alle, i tillegg til å ta røntgen av thorax av alle over 15 år.
Ved patologiske røntgenfunn eller annen mistanke om aktiv tuberkulose skal det foretas videre undersøkelser av spesialist. Vanligvis foregår disse undersøkelsene på Diagnosestasjonen på Oslo universitetssykehus, Ullevål, før asylsøkerne får reise ut i kommunene. Blir det påvist aktiv tuberkulose, har det inntil nylig vært en forutsetning at den syke skulle bo på Løren transittmottak i Oslo til behandlingen var avsluttet.
Alle personer med patologiske funn på røntgen eller med en kraftig positiv Mantoux’ prøve (≥ 15 mm) skal vurderes av spesialist. Derimot presiserer man i veilederen ikke hvem som skal tilbys forebyggende behandling. Alle med Mantoux’ test fra 6 til 14 mm skal vurderes i kommunehelsetjenesten og henvises videre etter nærmere bestemte retningslinjer. Fra Tanum er asylsøkerne blitt sendt enten til transittmottak, vanlige asylmottak, eller de har bosatt seg privat på eget initiativ (fig 1).
Figur 1 Screening av asylsøkere for tuberkulose. Dette var flyten ved undersøkelsestidspunktet
En tidligere norsk undersøkelse viste at 32 % av asylsøkere med positive røntgenfunn ved screening ikke ble fulgt opp (8 ). I en annen norsk kohortstudie hadde 11 asylsøkere (14 %) som senere fikk diagnostisert tuberkulose, positive røntgenfunn ved ankomst som ikke var blitt fulgt opp (3 ).
Tuberkulosescreening av asylsøkere i praksis
Vi gjennomførte en kohortundersøkelse av asylsøkere over 18 år som kom til Tanum asylmottak i perioden januar 2005 til juni 2006 (9 – 11 ). Alle som var registrert med en adresse i Norge etter opphold på Tanum, og enten hadde forhøyet Mantoux’ test eller forandringer på røntgen av lungene, ble inkludert i studien. Utfyllende informasjon ble hentet fra kommunehelsetjenesten og spesialist. Opplysningene ble så sammenliknet med data fra Tuberkuloseregisteret for å finne ut hvor mange som hadde fått diagnostisert tuberkulose eller startet behandling for latent tuberkulose.
Studien viste at 97,5 % av asylsøkerne fikk tatt en Mantoux’ test. I alt ble 2 237 personer inkludert for oppfølging. Blant 314 personer med røntgenforandringer var 194 (62 %) undersøkt av spesialist. Av 235 personer med lungeparenchymforandringer var bare 165 (70 %) blitt undersøkt. Av 568 personer med normalt lungerøntgen, men positiv Mantoux’ test (≥ 15 mm), var 86 (16 %) blitt undersøkt av spesialist (9 ).
Av hele gruppen på 2 237 personer var 758 personer blitt vurdert i kommunehelsetjenesten, og av 1 326 personer med normalt røntgenfunn, men positiv Mantoux’ test (6 – 14 mm) var 372 (28 %) blitt vurdert (9 ).
I løpet av to måneder etter ankomst ble 15 personer meldt til Tuberkuloseregisteret med tuberkulose, mens to ble meldt de neste fire månedene. Kohorten ble observert til utgangen av mai 2008. I løpet av denne perioden fikk ytterligere 11 personer påvist tuberkulose, alle med funn ved ankomst som skulle ha vært fulgt opp (11 ). I alt hadde 30 personer fått forebyggende behandling som ble startet etter en median tid på 17 måneder etter ankomst (10 ).
Mange kommuner manglet eller hadde mangelfulle systemer for å ta vare på og videresende helseinformasjon om asylsøkere. Dette ble særlig synlig i mange av kommunene der asylmottak var blitt nedlagt i perioden.
Mangelfull oppfølging av funn
Studien viste at de fleste asylsøkerne ble screeningundersøkt ved ankomst, men at oppfølgingen av funnene var svært mangelfull. Organiseringen var svært kompleks og til dels lite kjent. Den forutsatte at mange ledd fungerte før man kunne stille en endelig diagnose og iverksette behandling. Det mest kritiske punktet gjaldt personer som hadde et positivt røntgenfunn ved ankomst, og som ikke ble fulgt opp. Alle skulle ha vært undersøkt ved Diagnosestasjonen på Ullevål før de flyttet videre. Alternativt burde de ha blitt fanget opp av kommunehelsetjenesten og henvist til spesialist senere. Det forelå ikke noe system som gjorde det mulig å kvalitetssikre denne prosessen.
Oppfølgingen i kommunene var også svært mangelfull, og det var ingen sammenheng mellom alvorlighetsgrad av screeningfunn og graden av oppfølging.
Tuberkulosescreening er lovpålagt. Når selv ikke den lovpålagte undersøkelsen fungerer, kan man lure på hvordan øvrige helseproblemer hos asylsøkere blir ivaretatt. Oppbevaring, tilgjengelighet og videreformidling av helseopplysninger i kommunehelsetjenesten viste seg å være et betydelig problem, og indikerte brudd på gjeldende lover og forskrifter.
Konsekvenser av manglene
Hva kan den manglende oppfølgingen av positive screeningfunn ha ført til? Flere av dem som fikk påvist tuberkulose etter mer enn seks måneder, burde sannsynligvis ha vært diagnostisert tidligere. Eventuelt kunne det ha vært unngått med hjelp av forebyggende behandling.
Konsekvensene av dette kan ha vært at flere ble smittet unødvendig, og at de syke fikk sekveler pga. sen behandling. Vanligvis regner man med at hvert tilfelle av lungetuberkulose smitter ti nye.
For øvrig kan man gå ut fra at flere av asylsøkerne med positivt røntgenfunn som ikke ble videre undersøkt, enten reiste ut av landet eller hadde andre lungesykdommer. Av den grunn førte det ikke til flere tilfeller i Norge.
Programmet bør revideres
Vår studie har vist at tuberkulosekontrollprogrammet ikke fungerte etter intensjonene. Etter at resultatet forelå har helsemyndighetene revidert og gitt ut et nytt program (12 ). Der har man i større grad fokusert på hvem som bør få forebyggende behandling, og man har redusert antallet som skal henvises fra kommunehelsetjenesten til spesialist.
Men programmet imøtekommer i meget liten grad de vesentlige svakhetene som vi påviste i det forrige programmet. Fortsatt forutsettes det at like mange aktører skal sørge for at resultatene blir fulgt opp. Det blir ingen kvalitetssikring av oppfølging av positive røntgenfunn eller mulighet for å registrere utfallet av screeningen.
Denne pasientgruppen klarer i liten grad å ta vare på egne rettigheter, og man kan heller ikke forvente at de etterspør resultatene av undersøkelsen eller ber om oppfølging. Det gjør den manglende oppfølgingen ekstra ille. Er det riktig å ha obligatorisk tuberkulosescreening når så mange personer med positive funn ikke blir fulgt opp?
Dersom screening av asylsøkere for tuberkulose skal fortsette, må systemet enten forenkles eller styrkes betydelig. Et kvalitetssikringssystem og mulighet for evaluering må også legges inn i programmet.