Symptomkartlegging i palliativ medisin

I palliativ medisin er Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) det mest brukte skjemaet for kartlegging av symptomer. Det foreligger nå en ny, revidert versjon, ESAS-r, som anbefales innført i Norge.

Lindring av plagsomme symptomer står sentralt i palliativ behandling. Symptomer er subjektive, og studier har vist at systematisk kartlegging av symptomer er en viktig forutsetning for optimal symptomlindring (1). Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) er et kartleggingsverktøy som ble utviklet for å kunne utføre gjentatte målinger av symptomintensitet med minimal belastning for pasienten (2). Det er nå et av de mest brukte skjemaer for egenrapportering av symptomer innen palliativ medisin (3). I Norge anbefales ESAS-skjemaet som standard kartleggingsverktøy for pasienter behandlet palliativt (4), og det må brukes for å kunne utløse DRG-refusjon for palliativ behandling.

Den originale versjonen av ESAS-skjemaet dekker sju av de vanligste symptomene ved langkommet kreftsykdom: smerte, tretthet, kvalme, depresjon, angst, appetittløshet og tung pust. I tillegg kartlegges generelt velvære, og skjemaet har en åpen kategori der pasienten selv kan oppgi et spesifikt symptom (2, 3). Symptomintensiteten angis på en 11-punkts numerisk skala. Da skjemaet ble oversatt og tatt i bruk i Norge ved Seksjon lindrende behandling, Regionsykehuset i Trondheim (nå St. Olavs hospital) i 1999, ble den åpne kategorien utelatt, mens munntørrhet og smerte ved bevegelse ble tatt inn i skjemaet. Denne versjonen, kjent som Trondheim Palliative Assessment Tool (T-PAT), fikk stor utbredelse i Norge og er den som til nå har vært anbefalt og inkludert i det nasjonale handlingsprogrammet for palliasjon (4).

De fire regionale kompetansesentrene for lindrende behandling oppdaget etter hvert en rekke lokale tilpasninger av ESAS-skjemaet. I 2010 ble man derfor enige om å kartlegge hvilke norske versjoner som var i bruk, og hva forskjellene besto i. ESAS-skjemaer ble innhentet fra sykehusavdelinger, palliative enheter og palliative nettverk i alle helseregioner. Til sammen 40 ulike utgaver av skjemaet ble systematisk gjennomgått for ulikheter i innhold, ordbruk, endepunkter og skalaformat. Gjennomgangen viste store variasjoner vedrørende overskrift, innledning, tidsramme, hvilke symptomer som er inkludert, rekkefølge og ordlyd, adjektiver på numerisk skala og formatet på svarskalaene.

Revidert versjon

Til tross for utstrakt bruk har studier vist at pasienter kan ha problemer med ESAS-skjemaet – de misforstår både terminologi og tallverdier (5). Skjemaet har heller ikke vært tilstrekkelig validert, og det foreligger mange ulike versjoner (3). En norsk kvalitativ studie har avdekket en rekke feilkilder ved pasienters forståelse av både symptomene og svarkategoriene (6). I tillegg viste studien at utfylte skjemaer ofte ikke ble brukt av behandlerne.

Nylig er det utviklet en revidert versjon av ESAS-skjemaet, kalt ESAS-revised (ESAS-r) (7). Denne versjonen er utviklet i tett dialog med brukergruppen, med forklaringer til flere av symptomene og med et bedre format. En kanadisk studie har vist at pasienter foretrekker den nye versjonen (7). ESAS-r-skjemaet brukes nå i en internasjonal, prospektiv symptomkartleggingsstudie i regi av European Palliative Care Research Centre i Trondheim (PRC) (8). I den forbindelse er ESAS-r-skjemaet blitt oversatt til en rekke språk, blant annet norsk (fig 1), mens validerte versjoner allerede er tatt i bruk i Sveits og Spania.

Figur 1  Den reviderte versjonen av ESAS-skjemaet

Den norske oversettelsen er gjort i henhold til internasjonale prosedyrer med frem- og tilbakeoversetting utført av fire uavhengige oversettere (9) og er prøvd ut på pasienter. Pilottesting ble utført på Seksjon for lindrende behandling, Oslo universitetssykehus, Ullevål, der sju kreftpasienter fylte ut skjemaet og ble intervjuet om spørsmålsstilling, ordvalg, uklarheter etc. i henhold til standard intervjuguide for oversettelsesprosedyrer (10).