I Tidsskriftet nr. 8/2012 presiserer Jacob C. Hølen forskjellen på anonymiserte og avidentifiserte helseopplysninger (1). Dette er en viktig presisering. Det er også verdt å merke seg at det foreligger et behov for å presisere forskjellen, fordi mange ikke har tenkt over den.
Data fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) (2) leveres vanligvis ut i avidentifisert form til forskere som benytter data. Men det er ikke noe i veien for at HUNT forskningssenter kan levere ut anonyme data. Årsaken til at koblingsnøkkelen til fødselsnummeret som regel beholdes oppbevart i HUNT databank, er at det kan være behov for flere variabler, eller at prosjektet utvides til også å omfatte kobling av data til for eksempel Kreftregisteret, Dødsårsaksregistret eller registre forvaltet av Statistisk sentralbyrå. Slettes koblingsnøkkelen, er slike datakoblinger ikke lenger mulig.
Behovet for en presisering av forskjellen på anonymiserte og avidentifiserte helseopplysninger peker også på behovet for god informasjon og kommunikasjon. Og her oppstår det iblant en konflikt mellom det som oppfattes som god kommunikasjon og det som av jurister oppfattes som presise formuleringer. Hvis man overfor deltakere i en helseundersøkelse skal formidle at forskere aldri sitter på opplysninger om navn og fødselsnummer, hvilket ord skal man bruke? Begrepet anonym er trolig lettere å forstå enn ordet avidentifisert for folk flest. Ettersom helseopplysningene fra HUNT i praksis er anonyme på forskers hånd, kan derfor begrepet anonyme helseopplysninger være best egnet i kommunikasjonsøyemed. Det er grunnen til at begrepet er blitt benyttet på HUNTs hjemmesider.
I arbeid med tekst som kommunikasjonsmiddel, er informasjon om mottaker viktig. Når en tekst skal tilfredsstille flere mottakergrupper, oppstår dilemmaer. Dette er også en velkjent problemstilling i arbeid med pasientjournaler. Min erfaring er at både i kommunikasjon mot deltakere i HUNT og i journalføring går utviklingen i retning av at det legges mer og mer vekt på å sikre seg mot juridiske feiltolkninger av teksten på bekostning av tekstens kommunikative hovedhensikt. Spørsmålet er om dette er en positiv utvikling.
