Bakgårdsforskeren

Kvalitativ forskning – et bakgårdsarbeid?

– Kvalitativ forskning har tradisjonelt lavere status i et evidensbasert kunnskapshierarki – hvordan er det å forske på denne måten?

– Kvalitativ forskning har fått økt oppmerksomhet også innen medisinen, men det oppleves fortsatt litt som å forske i bakgården, sier Bente Mjølstad og bemerker at det sånn sett passet fint å møtes her på Bakgården Spiseri for å snakke om hennes forskning.

– Jeg bruker hovedsakelig intervjuer og feltarbeid som metode. Målet er å prøve å forstå medisinsk relevante sammenhenger ut fra førstepersonsperspektivet. I prosjektet utforsker jeg hvilken medisinsk betydning kunnskap om pasienten som person kan ha på en rehabiliteringsavdeling i et sykehjem. Jeg har intervjuet fastleger om hva de tror de vet om sine pasienters livshistorie. Senere har jeg undersøkt hva de faktisk vet og sammenliknet dette med hva pasientene selv forteller. Både fastleger og pasienten er blitt spurt om hva de tror er viktigst å vektlegge i en rehabiliteringsprosess. Denne tilleggsinformasjonen er blitt implementert i avdelingen i form av et biografisk journalnotat. Dette er forskningsmessig et nytt arbeidsfelt, og dermed har vi helt klart en fallhøyde, sier hun, uten at akkurat det synes å skremme henne i nevneverdig grad. Om andre tenker hun driver «bakgårdsforskning», styrker det hennes vilje til å vise at hennes forskning kan påvise forhold som har stor relevans i forståelsen av pasienters ulike måter å håndtere sykdom på. Uten å ha tall og tabeller å støtte seg til har hun valgt å forske på selve livet, forhold vi alle skjønner har stor betydning når vi bare kommer nær nok.

Biografisk journalnotat

– Et biografisk journalnotat – hvor man altså skriver ned pasientens livshistorie med vekt på hendelser og forhold som pasienten har opplevd som viktig for liv og helse – hvordan ser du for deg at dette skal journalføres? Journalen er jo både et juridisk dokument, et arbeidsverktøy og skal kunne leses av pasienter og pårørende dersom de ønsker det. Dersom pasientene i all fortrolighet forteller en lege noen av sine hemmeligheter, har de neppe interesse av at andre enn den aktuelle legen får innsikt i deres livshistorie.

– Biografiske journalnotater er ikke uproblematisk. I dette prosjektet har pasientene selv godkjent hvilke opplysninger som skal gå videre til helsepersonell. Det tror jeg er et viktig prinsipp. Fortrolig informasjon må behandles med ekstra varsomhet, og det kan være lurt å avklare med pasienten om hva som skal videreføres. Ellers tror jeg at dersom livshistorien er viktig for å forstå pasientens helseplager, bør den journalføres. Så får man heller diskutere med pasienten hvordan man skal ordlegge seg og hvem som skal ha tilgang til opplysningene.

– At livshistorien kan ha stor innvirkning på våre liv og sykdommer er lett å tenke seg. Er det først og fremst ved psykiske lidelser du ser slike sammenhenger?

– Det er jo det vi ofte tenker – at store belastninger i livet hovedsakelig gir økt risiko for psykiske plager – noe som nok skyldes at medisinen har en sterk tradisjon for å skille kropp fra sjel. Men belastende livserfaringer setter også spor i kroppen og gir økt risiko for somatisk sykdom. Det kan jo høres veldig skjebnebestemt ut, men så vet vi heldigvis også noe om betydningen av gode livserfaringer og at disse kan fungere som motvekt. Det er ikke slik at alle med en vanskelig barndom får helseproblemer i voksen alder, men det er viktig at vi som helsepersonell vet at det kan ha betydning. Moderne stressforskning og epigenetisk kunnskap har forklaringsmodeller som kan hjelpe oss til å forstå de biologiske mekanismene bak dette.

Livshendelser kan påvirke genene

Bente Mjølstads tross alt lille forskningsprosjekt om pasienters livshistorie kan ses i sammenheng med et mye større, spennende forskningsfelt – epigenetisk forskning. Epigenetikk handler om hvordan det genetiske uttrykket kan endres – at gener kan skrus på og av avhengig av blant annet miljøfaktorer. Hun forteller at de siste års forskning har vist at visse typer påkjenninger i livet kan føre til forkorting av kromosomers stabiliserende endestykker – såkalte telomerer – noe som kan gi tidlig aldring. Nå åpnes plutselig hele spennet fra molkylærbiologisk forskning til kvalitativ forskning. Dette er jo utrolig spennende, synes vi og lar maten bli kald mens vi fordyper oss i samtalen og kelneren svinser rådvill i bakgrunnen.

Det vi nå snakker om, knyttes til egne observasjoner i klinikken: Hvem har vel ikke erfart den slående forskjellen mellom den eldre, velpleiede vestkantborgeren og den like gamle, men slitte pasienten fra «byens øst og nord», som Rudolf Nilsen så presist skriver. Det er vist at forskjellen i levealder mellom deler av østkanten og vestkanten i Oslo er på hele ti år (2). Epigenetisk forskning og moderne stressfysiologi kan nå bidra til bedre forståelse av disse sosiale gradientene i sykelighet og dødelighet. På dette området kan vi se frem til mange spennende forskningsresultater i årene som kommer.

Faglig entusiasme til tross, jeg må spørre om det kan ligge noen fallgruver i å sette søkelyset på pasientens tidligere belastende livshendelser. Er det alltid et gode for et menneske at vi river av skorpen på gamle sår og legger vekt på vanskelige ting som har hendt for lenge siden?

– Vi bør vel alltid tenke oss om før vi spør ut pasienter om veldig personlige ting – og vurdere om det kan være medisinsk viktig informasjon, sier Bente Mjølstad. Hun forteller at i miljøer der man forsker på blant annet mishandling og overgrep, er det enighet om at det ikke er et spørsmål om man skal spørre, men på hvilken måte.

– Jeg tror vi ofte er for redde for å belaste pasienten ved å spørre. Pasientene, derimot, de lever jo med dette, mange tenker kanskje på det hver dag. Da kan det være verre at legen ikke spør. Noen ganger bringer pasienten selv temaet på bane fordi de tenker det er viktig. Kollega Kari Agledahl har i sin forskning vist at leger vegrer seg for å gå inn samtaler om eksistensielle temaer, selv når pasienten tar det opp. Selv om legen opptrer vennlig og høflig, kan det likevel karakteriseres som et moralsk overtramp å ignorere pasientens initiativ til en samtale om slike forhold (3). Jeg tror ikke problemet er at vi leger bruker for mye tid på dette. Det finnes eksempler på pasienter med «uforklarte» helseproblemer som har gått gjennom mange utredningsrunder i helsevesenet der et spørsmål fra legen på et tidlig tidspunkt kunne ha avdekket sammenheng med for eksempel krenkende livserfaringer (4).

– Har vi da alltid rett til å spørre?

– Det er et vanskelig spørsmål! Min erfaring fra dybdeintervjuer om pasientens livshistorie er at det sjelden blir galt å spørre dersom du forklarer formålet med spørsmålene. Jeg opplevde at mange var mer enn villig til å fortelle. Noen av pasientene ga tydelig uttrykk får hvor grensen gikk. Det må respekteres.

Offerrollen – en utfordring?

– Livshistorie er en subjektiv opplevelse, altså vil fortellingen om den også være subjektiv. Jeg har opplevd pasienter som forteller meg noe fra sitt liv som andre, for eksempel ektefellen, har en helt annen versjon av. Vi leger blir jo også subjektive og påvirket av det våre pasienter forteller. Ser du en fare med at vi kan understøtte noe pasienten faktisk ikke er tjent med å få støtte på? Kanskje ville vi hjulpet pasienten bedre med å åpne for andre tolkinger av deres historie? Det å holde fast ved offerrollen med støtte fra oss kan jo bli et tap for pasienten?

– Min erfaring er at pasienter vanligvis ikke lyver. De som klager over ektefellen, opplever det slik de beskriver det – det er sant for dem. At andre opplever situasjonen annerledes, understreker at vi i er forskjellige personer som kan tolke situasjoner ulikt. Det går godt an å ta utgangspunkt i det pasienten forteller uten at det betyr at vi skal se oss blinde på ett perspektiv og ikke bidra til å utforske andre tolkinger.

Sammensatte lidelser

– Vi har alle pasienter vi ikke kommer noen vei med – «fru Olsen» med kols, diabetes, overvekt, osteoporose, hypertoni, hodepine, depresjon og angst, kort sagt multimorbiditet. Ofte opplever vi at uansett hvor vi begynner å lete etter endringsmuligheter, glipper pasienten ut av det nettet vi prøver å bygge for å hjelpe henne med mer enn medikamenter. Vi gir råd om røykeslutt, trim, vektreduksjon og foreslår tiltak for å lindre psykisk lidelse, men alt strander – intet nytter, våre råd fører ingensteds hen. Hvilke tanker har du om denne problemstillingen? Er det pasientens livshistorie vi har undervurdert?

– Ja, det er vel en situasjon vi alle kjenner oss igjen i. Det ligger en utfordring i å prøve å forstå hvorfor pasientene ikke vil – eller ikke makter – i stedet for å presse på med enda flere tiltak som ikke fører frem. Det vil jo bare være å legge sten til byrden. Det du opplever som manglende vilje til etterlevelse av dine råd, kan vise seg å være en overraskende stor evne til å holde ut en krevende hverdag. I møtet med multimorbiditet kan det være verdt å lete etter en dypere og mer tilgrunnliggende årsak. For eksempel er det kjent at eksistensielle påkjenninger kan lede til sårbarhet for sykdom gjennom forstyrrelser av kroppens tilpasningssystemer (allostatisk overbelastning) (1). Opplevelse av støtte og anerkjennelse kan på den annen side bidra til å styrke helsetilstanden. Vi leger er kanskje for opptatt av å skulle fikse ting og kan nærmest bli krenket hvis pasientens problemer ikke lar seg fikse. Det vi glemmer er at legen kan spille en verdifull rolle ved bare å være en som lytter og som er en støttespiller, uten nødvendigvis få til så mye mer enn nettopp det.

– Legenes egen subjektivitet må vel også under lupen – har du gjort deg noen refleksjoner over det fenomenet?

– Ja, leger tilegner seg jo kunnskap i kraft av sine erfaringer i praksis over tid. Denne erfaringsbaserte kunnskapen er viktig for det medisinske skjønnet – som et korrektiv til teoretisk kunnskap. På bakgrunn av egen subjektiv erfaring med pasienten kan man lande på en medisinsk beslutning som ikke behøver være i overensstemmelse med retningslinjer og anbefalinger. Jeg mener at leger må våge å stole på egne vurderinger for å ivareta pasientens førstepersonsperspektiv.

Intervjuet nærmer seg slutten. Faget vårt har stått i sentrum, mennesket Bente Mjølstad har bare fått oppmerksomhet som fagperson.

– Jeg liker det slik, det er ikke forhold ved meg som privatperson som gir leseren noe nytt å tenke på. Det er mitt håp at forskningsprosjektet mitt kan vekke ettertanke hos kolleger og inspirere dem til å tenke over den medisinske betydningen av å vite noe om pasienten som person.

– Men du driver ikke bare med forskning, du har også engasjert deg i fagarbeidet i Norsk forening for allmennmedisin. Hva får du ut av å bruke tid på det?

– Det er inspirerende å få lov til å jobbe med faglige spørsmål sammen med kolleger. Jeg lærer mye. Gjennom styrevervet har jeg fått bedre overblikk over hva som rører seg i norsk allmennmedisin, og jeg har mulighet til å jobbe med saker som det er viktig å sette søkelys på. Jeg har lyst til å fremheve Norsk forening for allmennmedisins policydokument for forebyggende helsearbeid, der vi blant annet vektlegger at et av de viktigste forebyggende tiltak som finnes er å sikre barn en trygg oppvekst i nærvær av ansvarlige voksne (5).

Det er et budskap som gir god mening for en som forsker på betydningen av å kjenne pasienters livshistorie, avslutter Bente Mjølstad, som nå går inn i det siste året med doktorgradsarbeidet sitt. Til våren legger hun frem resultatene. Vi gleder oss til å få vite mer om pasienten som subjekt i medisinen, midt i strømmen av objektiv kunnskap som har så stor plass at vi leger lett «mister trærne av syne for bare skog».