Takk for at noen tar slike pasienter alvorlig! Det er positivt, ikke overraskende, men dessverre sjelden å høre at pasienter innenfor Lyme/flått-relaterte sykdommer og symptom-beslektede sykdommer som CFS/ME og Fibromyalgi tas alvorlig på denne måten. Normalresponsen er: "Gå hjem og se om det bedrer seg." Mange grundige og velvillige leger gjør sitt beste for pasientene, enten som fastlege eller som spesialist, og mitt inntrykk er at gjennomsnitts-moralen hos leger er godt over befolkningen ellers. At vi pasienter opplever en krig i media mot en liten gruppe leger synes jeg er vanskelig å laste den totale legestanden for, selv om jeg er noe flau på legenes veier over kunnskapsnivået som fremkommer. Vi møtes med grov kunnskapsmangel og når det kombineres med "Dette kan vi, vi har ikke mer å lære!" blir det bare trist. Det er altså greit å ha leger som ikke vet, men ikke greit at en hel legestand ikke lærer av dem som vet. Ellers er sporadisk mistanke om at det er "noe psykisk" vanlig, og pasienter rapporterer å ha prøvd antidepresiva uten effekt. Å ha psykisk sykdom er like alvorlig som fysisk, og at det er en gjensidig omfattende påvirkning kjenner vi godt til. I tillegg er depresjon en av våre symptom-like sykdommer. Hvordan kan pasienter med omfattende kollektiv og individuell erfaring høres i Norge i dag? Hvordan kan kunnskap spres fra en lege til mange? Hvordan kan ueninghet være en inspirasjon til samarbeid? De legene jeg ønsker mest å diskutere med er profilerte eller "mektige" spesialister som har, etter min mening, rablende rare ideer om min sykdom, for da kan de ulike synene på funn og mekanismer løftes frem og danne grunnlag for nye tanker. Det er ikke uvanlig at to ulike konklusjoner kommer av ulik kunnskap om emnet. Det er mange svakheter med kroniske pasienters kunnskap, men informasjonsmengen vår er formidabel, og vi kan være et reelt faglig bidrag. Ca annenhver uke ser jeg viktige bidrag i form av forskningsartikler lagt ut på PubMed, disputaser eller andre gjennombrudd. I år er det beskrevet 2 nye borreliaarter i flått, i tillegg til de over hundre borreliaartene fra før (flere påvist i flått, nesten ingen testes for). Nye medisiner er sluppet, og diverse relevant forskning rundt emnet. Kunnskapen vi trenger for å ta et kjempehopp fremover i infeksjonrelatert autoimmunitet ligger parat på bl.a. PubMed. Vær så snill å ta over denne lese-leksen. Med CFS/ME trenger jeg 10-20 år til før jeg kan drømme om å ha medisinstudie og doktorgrad på plass. De andre "leserene" sliter også med lav lesekapasitet. I mens ligger vi mest hjemme og råtner vekk. Så lenge en pasientgruppe, trolig på størrelse med kreft, symptombehandles uten at det jobbes med de grunnleggende immunmekanismene vil vi fortsette å være et land hvor pasienter forblir pasienter til de dør.
Takk igjen for en solskinnshistorie om pasienter som tas alvorlig. Vi er så glad for å ha en legestand som bryr seg, og som prøver å hjelpe, det betyr så utrolig mye. Hilsen en pasient med en ikke-diffus sykdom.
