Søvnighet på dagtid, søvnanfall til ubeleilige tider (hypersomni), svært skremmende og virkelighetstro drømmer (hypnagoge hallusinasjoner), muskellammelser i hele kroppen, utløst av latter eller andre følelser (katapleksi), og lammelser rett etter at man har våknet (søvnparalyse) er vanlige symptomer. I tillegg kommer symptomer som urolig og oppstykket nattesøvn, kraftig vektøkning, mye uro og innslag av hyperaktivitet.
Har sluttet å le
Ungdomsskoleeleven Johanna har flere av symptomene, og selv om hun har forstått at mange har det verre, har sykdommen fått mange konsekvenser også for henne.
- Narkolepsi er veldig mye, det har tatt lang tid for meg å skjønne hva det faktisk er. Jeg har en uregelmessig søvnrytme, drømmescenarioet mitt er helt annerledes enn hos folk flest, så det tar lang tid før jeg skjønner at et mareritt ikke er virkelig. Katapleksi får jeg som regel når jeg ler og har det gøy, og det er slitsomt og flaut, forteller Johanna i Tidsskriftets podkast.
For henne innebærer katapleksianfallene at hodet faller fremover, øyelokkene går igjen, synet blir tåkete, munnen åpnes og tungen blir slapp. Hun kan miste grepet om det hun har i hånda, og må sette seg rett ned for ikke å falle sammen. - Siden jeg får katapleksi når jeg ler, så har jeg sluttet å le. Jeg har gjort sånn at jeg ikke syns noe er morsomt lenger, jeg er helt nøytral til det, som en forsvarsmekanisme. På den måten får jeg veldig lite glede, for latter er jo mye av gleden, sier 16-åringen.
Utvilsom sammenheng med svineinfluensavaksinen
En kjent årsak til narkolepsi er hypokretinmangel i ryggmargsvæsken, antakelig utløst av en autoimmun prosess. En annen utløsende faktor har vært svineinfluensavaksinen Pandemrix. Johanna er én av 58 barn som har fått diagnosen etter massevaksineringen i 2009. Sammenhengen er utvilsom, forteller Mona Skard Heier, spesialist i nevrologi og klinisk nevrofysiologi. - Ja, det er en sammenheng, men bare med en bestemt variant av vaksinen. Pandemrix, som ble solgt til Norge, Sverige, Finland, Irland, England og Frankrike, inneholdt et tilleggsstoff som skulle styrke den immunlogiske reaksjonen. Blant de som har fått denne vaksinen har det av en eller annen vært en økning i antall tilfeller av narkolepsi, og spesielt hos barn.
Barna fikk alt på én gang
Felles for disse barna er at de har vevstypeantigenet HLADQB1*0602 og sterkt nedsatt hypokretininnhold i ryggmargsvæsken. De fikk ikke bare sykdommen tidlig, de fikk en voldsom variant. - Disse barna fikk alt på en gang, nærmest samme dag, og veldig sterkt, sier Skard Heier.
Hun er førsteforfatter av kronikken Ny kunnskap om narkolepsi hos barn i Tidsskriftets sommernummer, og har vært med på å utarbeide nye retningslinjer for utredning og behandling av barn og ungdom med narkolepsi.
