Vi deler mer enn noen gang. Med hele verden. Da må vi tenke nytt om publiseringsetikk
Foto Einar Nilsen
«Hvorfor kan man trykke bilde av et dødt barn i Syria uten reaksjon, men ikke vise en av de største massakrene i Europa siden den andre verdenskrig?» Aftenposten-kommentator Torstein Hvattum stilte dette ubehagelige spørsmålet etter at en svensk fotograf mottok en pris for en bildeserie fra Utøya (1). Mediene bringer daglig bilder og historier om verdens grusomhet. Ofte dreier det seg om mennesker langt unna og i sårbare situasjoner – krig, vold, sult, sykdom, død. Bilder og historier som vekker reaksjoner hos oss, er potente virkemidler som må brukes med varsomhet (2). Ønsket om å dokumentere kan komme i konflikt med enkeltmenneskers integritet og personvern. Hvor skal så grensen gå? Det finnes ikke noe enkelt svar, men jeg tror Hvattum har rett i at «avstanden til de rammede gjør det, bevisst eller ubevisst, enklere å senke den etiske beredskapen» (1).
Vi skal ikke mer enn et par tiår tilbake før denne avstanden hadde en helt annen betydning. Den gang vi kun hadde papiraviser, var distribusjonen begrenset. Med internett og sosiale medier er avstanden mellom lesere og dem som omtales eller fotograferes kort. Artikler som publiseres i norske medier, er bare et tastetrykk unna for folk som bor i India eller Syria. Det samme gjelder artikler i Tidsskriftet. Alle våre artikler er åpent tilgjengelige og kan leses og deles av alle. Mange av dem er oversatt til engelsk (3). Fri tilgjengelighet krever årvåkenhet av forfattere og redaksjon, ikke minst ved presentasjon av pasientkasuistikker og bilder (4, 5).
Tidsskriftet har strenge krav til anonymisering av pasienter og samtykke til publisering (4 – 7). Hovedregelen er at samtykke skal foreligge dersom noen, inkludert pasienten selv, kan kjenne igjen den som blir omtalt. Det finnes unntak (4), men de strenge kravene gjelder for pasienter både i Norge og i fjerntliggende land. Det spiller ingen rolle om pasienten er fra Hamar eller Katmandu.
Samtykket skal være informert og frivillig og skal gis på et fastsatt skjema. Skjemaet finnes på norsk og på engelsk og kan lastes ned fra Tidsskriftets nettside (6). Pasienten skriver under på at tekst og bilder kan publiseres både i papirutgaven og på nettsiden – som er åpen for alle – og at hun/han er innforstått med hva dette innebærer. Videre skal pasienten ha sett eller ha fått anledning til å se bilder og tekst eller blitt forklart hva teksten inneholder. Forfatter er også ansvarlig for at pasienten tilbys å se den ferdige artikkelen før publisering (6).
Å forsikre seg om at samtykket er informert og frivillig kan være krevende, spesielt når pasienten befinner seg i en annen del av verden eller det er språklige og kulturelle barrierer (8). Nettopp derfor er det grunn til å være ekstra påpasselig. Det er mulig å skrive om en pasient i India, men det krever forberedelse og omtanke. Hva gjør man f.eks. dersom vedkommende ikke kan lese eller skrive? Det vesentlige for oss i redaksjonen er at vi er sikre på at samtykket er frivillig og at innholdet i samtykkeskjemaet er formidlet og forstått av mottakeren. Har pasienten forstått at om hun eller han ikke samtykker, vil han fortsatt få behandling hos legen? Har hun eller han forstått hva nettpublisering innebærer?
Tidsskriftet har to spalter som er spesielt viet internasjonalt helsestoff: Verdens helse og Internasjonal medisin. Verdens helse er en nyhetsspalte der nylig publiserte studier om globale temaer omtales. Spalten Internasjonal medisin rommer reisebrev og begrunnede meningsytringer om medisinske emner satt i et internasjonalt perspektiv (9). Disse spaltene er viktige. Som leger i en norsk hverdag trenger vi å lese om virkeligheten i andre deler av verden. Dessverre må vi fra tid til annen ta ut pasientbeskrivelser i slike artikler fordi det ikke er innhentet samtykke. Det ønsker vi å unngå.
Måten vi publiserer på har endret seg mye på få år. Dette har ført til økt bevissthet om personvernet, men det er fortsatt en vei å gå. Nylig uttalte Francis Collins, direktør ved National Institutes of Health, at «For å være ærlig så har vitenskapen utviklet seg raskere enn samtykkeprosessen, og det er kanskje på tide å tette dette gapet» (10). Det samme gjelder publisering. For hvem hadde trodd at vi kom til å dele så mye?
