Artikkelen til Bjartveit og medarbeidere impliserer at kvinnen var feildiagnostisert (1). Tatt i betraktning den påvirkningen elektrokonvulsiv terapi (ECT) har på immunsystemet, er jeg ikke så sikker på det. Symptombedringen kan også forklares ved at elektrokonvulsiv terapi reduserer nivået av interferon-y (IFN-γ), stimulerer NK-celleaktiviteten (natural killer cells – naturlige drepeceller), og bidrar til en signifikant økning av kortisol og adrenokortikotropt hormon (ACTH) (2) og at ME-pasienter har forhøyet IFN-γ, redusert NK-celleaktivitet og lave kortisol/ACTH-verdier (3, 4, 5, 6, 7).
I artikkelen påpeker man svakhetene ved veilederen for ME/CFS (8). Den største svakheten mener jeg er at Helsedirektoratet blander sammen myalgisk encefalopati (ME) med en udefinert psykisk lidelse - kronisk utmattelsessyndrom (CFS - chronic fatigue syndrome) - og forklarer denne sammenblandingen med at årsaken til ME ikke er identifisert.
ME er ikke en diffus sykdom. Canadian Consensus Criteria (CCC), som er anbefalt av ME-spesialister over hele verden (9), utelukker psykiske lidelser og betinger at et sett klinisk observerbare symptomer må være til stede for at diagnosen skal kunne stilles. De pasientene som er hardest rammet kan også ha tåkesyn, bisarre kroppsopplevelser og lydhallusinasjoner (10, 11).
Helsedirektoratet har et «følge med»-ansvar. Det betyr blant annet å vurdere utviklingen av helsetjenestetilbud, og om dette står i forhold til pasientgruppenes behov. I veilederen innleder man med at «Erfaringer fra og kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner viser at barn, unge og voksne med CFS/ME og deres pårørende møter store utfordringer, og i for liten grad ivaretas godt av et samlet tjenesteapparat.» Dette står i sterk kontrast til at Helsedirektoratet konsekvent har ignorert henvendelser og høringsinnspill fra flere tusen pasienter og pårørende med krav om at de to diagnosene skilles.
At kvaliteten og nytteverdien av utredningen og behandlingen ME-pasienter får bør etterprøves, gjelder også offentlige behandlingsinstitusjoner. Dette betinger at Helsedirektoratet rydder opp i diagnoserotet. Det er svært uheldig at ME-pasienter blir behandlet som psykisk syke.
Litteratur
1. Bjartveit K, Helskog EH, Kryvi PD et al. En kvinne i 30-årene med kronisk utmattelse. Tidsskr Nor Legeforen 2014; 134: 423-5.
2. Fluitman SB, Heijnen CJ, Denys DA et al. Electroconvulsive therapy has acute immunological and neuroendocrine effects in patients with major depressive disorder. Journal of Affective Disorders 2011, 131: 388-392.
3. Brenu EW, van Driel M, Staines DR et al. The effects of influenza vaccination on immune function in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. International Journal of Clinical Medicine 2012; vol. 3, no. 6.
4. Brenu EW, van Driel M, Staines DR et al. Immunological abnormalities as potential biomarkers in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Translational Medicine 2011; 9: 81.
5. Brenu EW, van Driel M, Staines DR et al. Longitudinal investigation of natural killer cells and cytokines in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Journal of Translational Medicine 2012; 10: 88.
6. Mihaylova I, DeRuyter M, Rummens JL et al. Decreased expression of CD69 in chronic fatigue syndrome in relation to inflammatory markers: evidence for a severe disorder in the early activation of T lymphocytes and natural killer cells. Neuro Endocrinol Lett. 2007; 4: 477-83.
7. De Becker P, De Meirleir K, Joos E et al. Dehydroepiandrosterone (DHEA) response to i.v. ACTH in patients with chronic fatigue syndrome. Horm Metab Res. 1999; 31: 18-21.
8. Helsedirektoratet. Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Oslo: Helsedirektoratet, 2013.
9. An Open Letter to the Honorable Kathleen Sebelius, U.S. Secretary of Health and Human Services. https://dl.dropboxusercontent.com/u/89158245/Case%20Definition%20Letter%20final%2010-25-13.pdf (12.3.2014).
10. Richardson J. Enteroviral and toxin mediated myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and other organ pathologies. London: Haworth Medical Press, 2001.
11. Professional Guides, The Doctor’s Guide to ME in Children and Young People, Dr Alan Franklin FRCPCH DCH http://tymestrust.org/pdfs/drguide.pdf (12.3.2014).