Med gehør for hud

Hudsykdommer er lavstatus

Kroppsspråket blir nesten overtydelig. Han bøyer sin vennlige og store kropp frem over bordet så stolen stønner.

– Hudpasienter er kronikere med lav status i helsehierarkiet. Vi hudleger jobber i stor grad med ikke-dødelige kroniske lidelser som medfører veldig mye grums i pasientenes sosiale liv. Sosiale konsekvenser av hudsykdommen er ofte behandlingsindikasjonen. Jeg legger alltid vekt på det som skjer i konsultasjonen, dette viktige møtet der pasienten endelig skal få full oppmerksomhet rundt sine plager og bekymringer. For meg er essensen i enhver konsultasjon å få fatt i pasientens opplevelse av sin tilstand. Å sette ord på og problematisere opplevelsen er viktig terapi i seg selv. De medisinske utfordringene, hvilken behandling vi gir, er sjelden noen krevende øvelse for oss hudleger. Å bevisstgjøre opplevelsen er derimot en prosess som tar tid.

Theis forteller at han som en konsekvens av dette stort sett er opptil 45 minutter forsinket på en vanlig arbeidsdag. Pasientene kan være litt sure når de endelig kommer inn. – Men det snur seg som regel fort når de skjønner at jeg vil gi dem mer enn bare et nytt smøringsregime.

At han skulle bli hudlege, var litt tilfeldig. Planen var å bli anestesilege – etter en traumatisk narkose da han var seks år. En uketjeneste med professor Ole Fyrand på Rikshospitalet skulle endre denne planen.

– Vi hadde nettopp sett på en pasient med atopisk eksem, tilstanden var grundig drøftet. Til slutt spurte han meg: «Hva behandler du nå?» Jeg ble litt forvirret, for diagnosen var jo for lengst klarlagt. Jeg stotret frem noe om atopisk eksem, for så å bli irettesatt med: «Nei, du behandler et menneske med atopisk eksem.» Den samtalen har fulgt meg gjennom yrkeslivet og var nok den første spiren til min interesse for hudfaget.

Å lytte til huden

Det sies at hudfaget er en visuell disiplin. Theis hevder at det er like mye et auditivt fag. – Å lytte er vesentlig i konsultasjonen. Vi leger blir fort låst i stereotype oppfatninger om pasienter og behandlingsalgoritmer og mister verdifull informasjon som vi trenger for å kunne bruke det gode legeskjønnet, sier han.

Han forteller at musikk beriker livet hans, også legelivet. Han spiller fagott til husbruk og hevder at både samspill og improvisasjon utvikler evnen til å lytte og til å tilpasse seg. Musikken gir ham flere strenger å spille på i konsultasjonen.

Theis Huldt-Nystrøm har jobbet med hudsykdommer siden 1989. Som nyutdannet lege var han veldig opptatt av å være flink og gjøre det riktige. Han fulgte retningslinjer og behandlingsalgoritmer fra begynnelse til slutt, men oppdaget etter noen år at flere pasienter ikke følte de hadde fått det bedre, selv om hudsymptomene avtok.

– Selv var jeg kjempefornøyd med terapiresultatet, for huden var jo uten synlig sykdom. Jeg hadde dessverre oversett at opplevelsen av å være syk fortsatt kunne være til stede selv om huden var normalisert. Dette var nyttig å oppdage. Jeg hadde på en måte tatt ballen, men burde sett både spilleren og ballen samt sjekket om jeg var på riktig bane, sier han.

– Det ironiske nå er at jeg kan se mitt forhold til helsebyråkratiet litt på samme måte. Byråkratiet stiller krav til kvaliteten på tjenestene jeg tilbyr, men de måler kvaliteten av det jeg gjør på en for meg meningsløs måte, ut fra helt sviktende forutsetninger. Du kan godt telle antallet epler i en kasse, men det sier ikke noe om de er råtne eller syrlige og ingenting om hvorvidt de som kjøper dem faktisk er fornøyd med smaken.

Han fortsetter: – Jeg pålegges å bruke masse tid på å vurdere ufullstendige henvisninger ut fra oppsatte regler og sende henvisninger tilbake for supplerende informasjon for å kunne vurdere om pasienten har rett til en politisk vedtatt ventelistegaranti. I mitt fag, med kroniske og ikke-dødelige tilstander, har dette mindre praktisk betydning. Vi lager ventelister, registrerer ventetider og sender egne registreringsskjemaer om aktiviteten til helseforetakene etter hver konsultasjon. Det telles og regnes og lages statistikker som egentlig sier ganske lite, men helsebyråkratene som får rapportene, får det de ber om. Vet de egentlig om svarene de får, gir uttrykk for det de ønsker svar på? For meg spiser dette av tiden jeg har til pasientrettet arbeid. Det virker demoraliserende på meg at jeg må utføre denne lite meningsfulle eksersisen.

Selvopplevd stigma

Selv om spedalskhet heldigvis stort sett hører fortiden til, brukes diagnosen fortsatt som en metafor på den opplevelsen pasienter har når de føler seg stigmatisert av sin tilstand. Theis har sin personlige historie om å føle seg spedalsk. Han mener den gjør ham bedre i stand til å forstå hva pasientene føler.

– I 1980 kom jeg ut av skapet som homofil. Jeg følte meg bokstavelig talt som spedalsk. Det ble ikke bedre da hivepidemien spredte seg i begynnelsen av 1980-årene. Å fortelle omverdenen om min legning var noe jeg følte jeg måtte gjøre, men lystbetont var det ikke, særlig ikke i helsevesenet! Jeg opplevde for eksempel at en overlege på en forelesning i fullt alvor sa til oss studenter at homser måtte man ikke håndhilse på, de var smittefarlige.

Vi kan le av dette nå, men jeg mener jeg vet noe om det å være spedalsk eller stigmatisert. Det er tøft å få oppmerksomhet på grunn av noe du ikke ønsker oppmerksomhet omkring, man begynner lett å forvente reaksjoner fra andre uten grunn. Hudpasientene opplever hver dag å få blikk som sier mer enn ord. For enkelte virker dette så ubehagelig at de velger å holde seg for seg selv og trekke seg unna i sosiale sammenhenger. Der kjenner jeg meg selv igjen fra den tiden.

Gjensidig personlig utvikling

Tilbaketrekning ble ikke varemerke for Theis Huldt-Nystrøm. Han er en yndet foredragsholder – nettopp fordi han er så utadvendt og engasjert at selv en banal eksemflekk kan bli et spennende mysterium.

– Kan du si noe om hvorfor det har gått så bra for deg?

– Jeg synes jeg har vært veldig heldig med valg av yrke. Både faget og pasientene jeg treffer fascinerer meg og gir meg mening med livet. Av og til lurer jeg på om pasientene tenker over hvor mye legen lærer av dem – hvor stor glede legen har av å få være lege. Legeyrket gir rike muligheter til personlig utvikling. Det at jeg etter arbeidsdagens slutt kan tro at jeg kanskje har gjort en forskjell for noen av mine pasienter, har gjort livet mitt rikt.

Siden Theis har valgt å vektlegge psykososiale aspekter i hudfaget, er kognitiv terapi en behandlingsmetode han har hatt stor nytte av. Det handler om å forsøke å endre uhensiktsmessige opplevelsesmønstre og tanker og å hjelpe pasientene med å forholde seg til sitt tapte selvbilde.

– Samfunnet blir stadig mer kroppsfiksert, det handler om å bli perfekt. De som ikke mestrer dette, får lett angst og depresjon. Angsten for smitte og kreft er også tiltakende i vår helbredsfikserte tid. Til sammen gjør dette mye med menneskers selvfølelse. Nå som jeg har vært så lenge i faget, treffer jeg igjen pasienter som var hos meg for 20 år siden med kviser. Når jeg spør dem om hvordan de opplevde dette på mange måter lille medisinske problemet, er det slående hvor mange som har beholdt lav selvfølelse utover i voksenlivet selv om kvisene er borte for lengst. Følelsen av å være ekkel har festet seg i tankene deres. Her kommer kognitiv terapi inn som et nyttig redskap. Med enkle teknikker kan de få hjelp til å kvitte seg med noe av det negative, de kan lære å velge å tenke annerledes om det de står oppe i.

Nisjeforeninger

Iveren etter å bringe faget fremover gir seg mange utslag. Ett av dem er å opprette nisjeforeninger. NIFS, Norsk interesseforening for sårbehandling, var først ute.

– Pasienter med sår som ikke gror, er en gruppe jeg har verket for lenge. De faller mellom alle stoler fordi de oftest er multisyke og blir et stebarn i alle spesialitetene. Vi har prøvd å utfordre både byråkrater og politikere til å gi oss mer ressurser til denne pasientgruppen, men på mange måter har det gått fra vondt til verre. Refusjonsordningen for bandasjer er for eksempel nå blitt helt horribel, staten dekker utgiftene bare når pasienten legger bandasjene selv. Hvis vi som kan det, legger bandasjen, må pasienten enten betale den selv, eller så må vi begå lovbrudd! Dette handler ikke om småbeløp, utgiftene kan nærme seg tusenlappen per uke. Og dette gjelder pasienter som ofte lever av små pensjoner, tordner han.

Det siste året har nok en forening sett dagens lys, NFPD. – Det høres jo nesten nazistisk ut, ler Theis og skynder seg å fortelle hva forkortelsen står for: Norsk forening for psykodermatologi. – Vi er en liten gruppe hudleger og psykiatere med interesse for psykiske aspekter ved hudsykdommer. Vi er opptatt av hvordan vi kan hjelpe pasientene med opplevelsen av å ha en hudsykdom. Selvpåførte sår, opplevelse av å ha parasitter i huden, dysmorfofobier, venerofobi og cancerofobi er andre viktige temaer vi jobber med.

– Venerologien, ja, har den forsvunnet fra hudspesialiteten?

– Da hiv kom for alvor i slutten av 1980-årene, var vi i høyeste grad involvert i venerologien. Aidspasientene hadde et vell av til da sjeldne hudsymptomer. Dette er heldigvis en saga blott med de nye hivmedisinene, og hivpasientene hører nå til infeksjonsmedisinen. Syfilis er også sjelden i våre dager, men det er ikke helt uvanlig for oss å se pasienter med sekundær syfilis. De siste to årene har vi faktisk sett en liten syfilisepidemi i Trondheims-området blant menn som har sex med menn. Syfilis har på en måte gått under radaren for hiv. Når det er lite oppmerksomhet omkring syfilis, har smitten kunnet bre seg uforstyrret. For øvrig ser vi mye gential dermatologisk sykdom der overrenslighet gir irritasjoner i huden samt vanlige hudsykdommer som psoriasis og eksem.

Ordets makt

Livet til Theis handler ikke bare om hudsykdommer. Hjemme på Inderøya har han ektefelle og eget småbruk, der de driver med hundeoppdrett. Siden han har hundeallergi, falt valget på den lavallergene hunderasen kerry blue terrier, en hund som ikke røyter. Når man holder dem rene, tåles de av mange hundeallergikere.

Å beskrive Theis som hundeelsker, er et understatement. Han omtaler sine hunder med en forelsket glød i blikket. – De er bare glade, de har aldri en baktanke om å oppnå noe som helst bortsett fra en og annen godbit, de tilbyr deg kravløs kjærlighet og forstiller seg aldri.

Jeg tør ikke spørre om ektemannen rangeres like høyt.

Theis kan kanskje kalles hobbyfilolog. Ordets makt er en side ved legelivet han synes det er verdt å bruke tid på. – Min jobb er å holde pasienten levende, med håpet om fortsatt god helse. Da kan små nyanser i ordvalget bety mye for hva pasienten egentlig hører. Bare den lille forskjellen mellom og og men kan utgjøre stor forskjell for hvordan budskapet blir oppfattet. En pasient som har fått fjernet et malignt melanom, tolker lettere budskapet som negativt hvis jeg sier: «Du er frisk nå, men…» Velger jeg derimot å si «Du er frisk nå, og…», oppfatter pasientene dette som en positiv beskjed. Et «men» visker liksom ut det gode i utsagnet som går foran. Ordvalget er noe jeg prøver å være bevisst på når jeg kommuniserer med mine pasienter.

For Theis handler gode konsultasjoner også om trivsel i jobben. – Hvis jeg skal trives, må jeg oppleve at det jeg driver med er meningsfullt. Det handler om å ha kontroll over arbeidshverdagen min og få lov til å bruke tid på det jeg tror skal til for at pasienten skal føle seg hjulpet. Da kan jeg føle meg som en bra nok lege.