Nevrologiske sykdommer rammer 30 prosent av den norske befolkningen. Hjerneåret retter oppmerksomheten mot et «glemt» organ.
Leder for Norsk nevrologisk forening Anne Hege Aamodt (f.v.), den russiske konsertpianisten og MS-pasienten Olga Bobrovnikova, president for World Federation of Neurology Raad Shakir og leder for Hjernerådet Hanne F. Harbo. Foto: Lise B. Johannessen
– Hjernesykdommer er på mange måter et nedprioritert felt, til tross for at det følger store belastninger med mange av disse lidelsene, sier professor Hanne F. Harbo, overlege og leder for Hjernerådet.
Torsdag 19. februar var det offisiell åpning av det norske Hjerneåret i Universitetets aula i Oslo. Arrangementet er et samarbeid mellom Norsk nevrologisk forening, Hjernerådet og Nansen Neuroscience Network. Det er også endel av det europeiske Hjerneåret og i forbindelse med åpningen kunne arrangørene både ønske velkommen til president i det europeiske hjernerådet Mary Baker og president i World Federation of Neurology (WFN) Raad Shakir som gjennom 30 år har vært engasjert i WFN, senest som president.
Underprioritert område
– Det er 20 år siden forrige gang Hjerneåret ble arrangert i Norge, og vi satser på like sterk oppslutning og markering som i 1995, sier Hanne Harbo.
Hjerneåret har som mål å rette oppmerksomhet rundt hjernen og hjernehelse i befolkningen med mål om å forebygge hjernesykdommer, å forbedre behandling og omsorg til pasienter, samt en økt satsing på forskning og utvikling.
– Vi har et håp om at politikerne forstår at dette er et område som er underprioritert og som det er nødvendig å satse på fremover, understreker Harbo.
Hjernesykdommer kan ramme folk i alle aldre. 13 prosent av befolkningen har migrene og det gir for mange stor funksjonshemming. 70 000 nordmenn lider av demens. Hjerneslag rammer 15 000 årlig og det forventes en økning på 50 prosent de nærmeste 20 årene.
– Slag er den hyppigste årsaken til uførhet, forteller Anne Hege Aamodt, overlege og leder for Norsk nevrologisk forening.
Store kostnader
– Jo lenger vi lever, jo flere tilfeller av slag og Alzheimer vil vi se. Dette går ikke bare utover personene som rammes, men også familiene deres – og er kostbart for sam-funnet, sa Mary Baker under åpningsseremonien. Hun understreket viktigheten av å ta vare på og å beskytte hjernen.
Ifølge en europeisk undersøkelse koster hjernesykdommer samfunnet 800 milliarder euro årlig i Europa, og nevrologiske sykdommer utgjør like høye kostnader som kreft, hjerte- og karsykdommer og diabetes til sammen.
Anne Hege Aamodt forteller at det både i Norge og internasjonalt har vært satset langt mindre på hjernesykdommer enn det utgiftene skulle tilsi. Hun peker samtidig på en rekke viktige fremskritt i forskningen de siste årene.
– Moser-ekteparets basalforskning på vår «indre GPS» og gitterceller er for eksempel et særdeles viktig bidrag for å kunne løse demensgåten på sikt. Demens er en våre virkelig store utfordringer, sier hun
Også innenfor klinisk nevrologi har utviklingen vært stor. Det har skjedd revolusjonerende ting knyttet til hjerneslag, og det samme gjelder Parkinsons sykdom. Det gjøres også store fremskritt i behandlingen av multippel sklerose (MS).
Innholdsrikt liv
Helene Wangberg fikk MS-diagnosen for 14 år siden. Hun fortalte om sine erfaringer med denne hjernesykdommen.
– Det er ingen selvfølge at jeg står og snakker her i dag, jeg kunne like gjerne vært nødt til å sitte. Jeg er derfor takknemlig for medisinen jeg har tilgang til. Med min diagnose gjør jeg det beste ut av de forutsetningene jeg har fått, og jeg lever et rikt og innholdsrikt liv, sa Wangberg under åpningen.
Nye tall viser at 10 000 nordmenn er rammet av MS.
– I forhold til populasjonen, har vi en av de høyeste forekomstene av sykdommen i hele verden. Dette er mest sannsynlig knyttet til at vi har mørke vintre og lavt D-vitaminnivå, som vi vet er en av risikofaktorene for MS. I tillegg er vi antakeligvis i større grad genetisk disponert i vår del av verden, sier Hanne F. Harbo.
Det finnes i dag en rekke behandlingsmuligheter for å bremse sykdomsforløpet for pasienter med den attakkvise MS-formen.
– En av de store utfordringene vi nå må løse er å finne effektiv behandling også for pasienter som ikke har den attakkvise formen, men som blir gradvis dårligere. For disse finnes det i dag dessverre ingen bremsemedisiner, sier Harbo.
Spiller for å øke oppmerksomheten rundt MS
Den russiske konsertpianisten Olga Bobrovnikova har den attakkvise formen for MS og er også ambassadør for det europeiske hjernerådet. Hun var invitert til å bidra med musikalske innslag under åpningen og valgte å spille flere stykker av Edvard Grieg.
Bobrovnikova oppdaget de første tegnene på MS-sykdommen som tjueåring da hun var student ved musikkonservatoriet i Moskva, men først nærmere tjue år senere ble diagnosen endelig bekreftet. Bobrovnikova bodde da i Belgia etter å ha «hoppet av» fra tidligere Sovjetunionen.
– Når jeg ser tilbake forstår jeg at professoren i nevrologi som behandlet meg i Moskva da jeg var ung, visste at jeg hadde MS, sier hun.
– Men han valgte å ikke fortelle meg dette siden bare var tjue år og en klassisk pianist med en lovende karriere. Hadde jeg allerede den gang fått vite at jeg hadde sykdommen, ville det ha ødelagt meg. Jeg vil alltid være ham takknemlig for at han unnlot å fortelle meg at jeg hadde sykdommen, sier hun.
Etter å ha fått bekreftet diagnosen begynte hun å spille utelukkende for å øke oppmerksomheten rundt MS. Hun sier at hun liker musikken sin bedre nå enn på noe annet tidspunkt i livet, og at hun har fått en økt forståelse for betydningen av «musikkens nevrologi». Fremføringen gir henne mulighet til å uttrykke stor glede når hun spiller.
– Jeg føler meg veldig nær mitt publikum, sier Olga Bobrovnikova.