I en kronikk i siste nummer av Tidsskriftet (1) hevder Egeland og medarbeidere at myalgisk encefalopati (ME) er en rimelig velavgrenset lidelse med egne kliniske karakteristika, som kan skilles fra kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Det er vi uenige i. Vi publiserte i 2014 en systematisk oversikt over ulike diagnostiske kriteriesett for CFS/ME (2). Vi identifiserte 20 ulike diagnostiske kriteriesett. CDC-1994/Fukuda var det mest anvendte kriteriesettet. Vi fant ingen gode studier som hadde undersøkt om kriteriesettene var reproduserbare eller gjennomførbare i praksis. Vi fant 38 studier som kunne brukes til å validere noen av kriteriesettene. Valideringsstudiene var små, med metodologiske svakheter og inkonsistente resultater.
I vår systematiske litteraturgjennomgang fant vi ingen empiriske data som indikerte at noen av de diagnostiske kriteriesettene mer spesifikt kunne identifisere pasienter med en nevro-immunologisk tilstand (2), heller ikke Canada-kriteriene eller de internasjonale konsensuskriteriene for myalgisk encefalopati.
Institue of Medicine (IOM) utarbeidet i 2015 rapporten: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness». Rapporten foreslo nye diagnostiske kriterier, og et nytt navn på tilstanden: «Systemic exertion intolerance disease» (SEID). Bakgrunnen for forslaget var at mange pasienter følte at betegnelsen «kronisk utmattelsessyndrom» var stigmatiserende. Komiteen fant at betegnelsen «myalgisk encefalomyelitis» ikke var dekkende, både fordi myalgi ikke er et kjernesymptom, og fordi det ikke er holdepunkter for at tilstanden skyldes inflammasjon i hjernen. Det nye navnet SEID skal reflektere det sentrale i tilstanden: at enhver anstrengelse, både fysisk, kognitiv og emosjonell, kan påvirke pasientene på en negativ måte, både i mange organsystemer og i mange aspekter av deres liv.
Hovedbudskapet i IOM-rapporten var at CFS/ME er en alvorlig og kompleks tilstand. Ambisjonen var at nye diagnostiske kriterier og et nytt navn kan bidra til økt forståelse for pasientgruppen. I vår artikkel konkluderte vi med at videre arbeid med nye diagnosekriterier bør ha lav prioritet. Gitt den innflytelse som IOM har, og de mulighetene som kan ligge i et nytt navn og omdefinering av begreper, håper vi at dette følges opp med empirisk testing slik rapporten la opp til.
Vi kjenner fortsatt ikke årsakene til CFS/ME eller SEID, og er enige med Egeland og medarbeidere i at det er behov for mer forskning. Pasientene lider, og bør bli møtt med respekt og forskningsbasert diagnostikk og behandling. Videre forskning i samarbeid mellom forskere og pasienter må være veien å gå for å skaffe mer kunnskap (3).
